Spanish translation and validation of the Neuromuscular Module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by 8-18 years old children with neuromuscular diseases and by their parents
*Correspondencia: Dr. Joaquim Fagoaga Mata. Departamento de Fisioterapia. Universitat Internacional de Catalunya. Josep Trueta, s/n. E-08195 Sant Cugat del Vallès (Barcelona).
E-mail: jfagoaga@sefip.org
Introduction: The quality of life related to health of children with pediatric neuromuscular diseases is studied from the perspective of self-perception and parent-perception. It is therefore essential to dispose valid scales such as Pediatric Quality of Life inventory (PedsQL) Neuromuscular Module for its correct assessment.
Aim: To assess the validity and reliability of the Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 8-18 with neuromuscular disorders.
Subjects and methods: The cognitive validity of the Spanish version of PedsQL was carried out with Mapi Research Trust permission. Subsequently, a test-retest was performed with 90 children volunteers with neuromuscular diseases, 50 aged 8-12 and 40 aged 13-18, and 85 of those children's parents. This allowed an evaluation of PedsQL intra-observer concordance and internal consistency. Finally, construct validity was evaluated through factor analysis.
Results: The Cronbach alpha and all correlation intra-observer coefficients were higher than 0.8, indicating excellent validity and reliability and a higher internal consistency. The construct validity analysis suggested that a new construct with more might be a better fit than three and it will be able to explain a higher percentage of variability.
Conclusions: The Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 8-18 presented excellent validity and reliability.
Objetivo Evaluar la validez y fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la medición de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y por sus padres.
Sujetos y métodos Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedió a la validación cognitiva de la versión española del módulo neuromuscular. Posteriormente, se realizó un test-retest a 90 niños, de los cuales 50 tenían entre 8 y 12 años y 40 tenían entre 13 y 18 años, y a 85 padres de dichos niños, lo que permitió evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo.
Resultados El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlación interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo sugirió que una estructura de más dimensiones podría ajustarse mejor que una de tres y explicaría un mayor porcentaje de variabilidad.
Conclusiones La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la autopercepción de la calidad de vida de niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y percibida por sus padres presenta una excelente validez y fiabilidad.