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Spanish translation and validation of the Neuromuscular Module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by 8-18 years old children with neuromuscular diseases and by their parents

Traducción y validación al espa&#241;ol del módulo neuromuscular de la escala <i>Pediatric Quality of Life Inventory</i> (PedsQL): evaluación de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y sus padres
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Affiliation
1 Universitat Internacional de Catalunya, Sant Cugat del Valles , Espana
2 Hospital Universitari Sant Joan de Deu, Esplugues de Llobregat , Espana

*Correspondencia: Dr. Joaquim Fagoaga Mata. Departamento de Fisioterapia. Universitat Internacional de Catalunya. Josep Trueta, s/n. E-08195 Sant Cugat del Vallès (Barcelona).
E-mail: jfagoaga@sefip.org

Rev Neurol 2018 , 67(11), 425; https://doi.org/10.33588/rn.6711.2018248
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Abstract

Introduction: The quality of life related to health of children with pediatric neuromuscular diseases is studied from the perspective of self-perception and parent-perception. It is therefore essential to dispose valid scales such as Pediatric Quality of Life inventory (PedsQL) Neuromuscular Module for its correct assessment.

Aim: To assess the validity and reliability of the Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 8-18 with neuromuscular disorders.

Subjects and methods: The cognitive validity of the Spanish version of PedsQL was carried out with Mapi Research Trust permission. Subsequently, a test-retest was performed with 90 children volunteers with neuromuscular diseases, 50 aged 8-12 and 40 aged 13-18, and 85 of those children's parents. This allowed an evaluation of PedsQL intra-observer concordance and internal consistency. Finally, construct validity was evaluated through factor analysis.

Results: The Cronbach alpha and all correlation intra-observer coefficients were higher than 0.8, indicating excellent validity and reliability and a higher internal consistency. The construct validity analysis suggested that a new construct with more might be a better fit than three and it will be able to explain a higher percentage of variability.

Conclusions: The Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 8-18 presented excellent validity and reliability.

Resumen
Introducción La calidad de vida relacionada con la salud de los niños con enfermedades neuromusculares pediátricas se estudia desde la perspectiva de la autopercepción y la percepción de sus padres. Por ello, es esencial disponer de instrumentos válidos, como el módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), para su correcta valoración.

Objetivo Evaluar la validez y fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la medición de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y por sus padres.

Sujetos y métodos Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedió a la validación cognitiva de la versión española del módulo neuromuscular. Posteriormente, se realizó un test-retest a 90 niños, de los cuales 50 tenían entre 8 y 12 años y 40 tenían entre 13 y 18 años, y a 85 padres de dichos niños, lo que permitió evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo.

Resultados El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlación interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo sugirió que una estructura de más dimensiones podría ajustarse mejor que una de tres y explicaría un mayor porcentaje de variabilidad.

Conclusiones La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la autopercepción de la calidad de vida de ni­ños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y percibida por sus padres presenta una excelente validez y fiabilidad.
Keywords
Health-related quality of life
Neuromuscular disorders
Pediatric physical therapy
PedsQL
Validity and reliability
Palabras Claves
Calidad de vida relacionada con la salud
Enfermedades neuromusculares
Fisioterapia pediátrica
PedsQL
Validez y fiabilidad
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