Introducción La tradicional relación médico-paciente se ha convertido con el desarrollo científico de las últimas décadas en un gigantesco reto bioético, especialmente cuando los seres humanos padecen enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa de curso inexorable, en la que, a pesar de los tratamientos actuales, mueren el 50% de los pacientes en los tres primeros años del inicio de los síntomas, por lo que produce un enorme impacto psicológico y social.
Objetivo Analizar el gran reto bioético que ocurre al diagnosticar y tratar a un paciente con ELA.
Desarrollo En el presente artículo se analizan la dinámica de la relación médico-paciente, los principios de no maleficencia y beneficiencia, y temas más recientes como el consentimiento informado, las investigaciones biomédicas y la eutanasia, al igual que la importancia de la medicina paliativa y la rehabilitación para aliviar los sufrimientos y mejorar la calidad de vida. Las investigaciones biomédicas deben cumplir las reglamentaciones nacionales e internacionales existentes al respecto. Se discute el derecho de los pacientes a la veracidad de la información.
Conclusiones Se recomienda una mejor formación de los médicos en todos los aspectos concernientes a estos pacientes, donde se haga énfasis en el diagnóstico y la importancia de la rehabilitación, medicina paliativa y en el manejo de los aspectos psicológicos. Las investigaciones biomédicas deben cumplir las reglamentaciones existentes. Se recomienda tener en ocasiones reserva absoluta o relativa de la información con respecto a los pacientes y a algunos familiares, para no provocar la desesperanza.
Palabras claveBioéticaEsclerosisEsclerosis lateral amiotróficaCategoriasNervios periféricos, unión neuromuscular y músculoNeurodegeneración
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