Fundamentos teóricos para la creación de un registro de pacientes diagnosticados de retraso mental de origen genético: perspectiva desde la epidemiología y la salud pública
Introducción La necesidad de cuantificar y clasificar los casos de retraso mental de origen genético (RMOG), ha impulsado a GIRMOGEN (Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético) a promover el desarrollo de un registro informatizado de casos de RMOG.
Objetivos Elaborar un protocolo de diseño y desarrollo adaptado a un registro de estas características, definir teóricamente las fases que componen el proceso global de diseño y desarrollo del registro, y crear un registro de pacientes diagnosticados de RMOG, siguiendo las fases de dicho procedimiento.
Materiales y métodos Se empleó un método secuencial circular, compuesto por nueve fases; se parte de una fase de planteamiento inicial, para culminar en la fase de producción e investigación, gestionado por un único programa o aplicación informática. Las fases intermedias entre el planteamiento inicial y la producción son: planificación, requerimientos, análisis y diseño, seguridad (cobertura legal y confidencialidad), implementación, tests y pruebas, y evaluación.
Resultados Como resultado del proceso secuencial circular de diseño y desarrollo, se obtuvo un sistema relacional de bases de datos gestionado por una aplicación informática denominada GIRMOGEN-Pro v. 1.0.
Conclusión Permite el registro de casos en tiempo real. Constituye un sistema multicéntrico que posibilita el registro de casos en diferentes puntos geográficos. Permite un correcto análisis epidemiológico, disminuye la probabilidad de sesgo, y posibilita el control de la confusión e interacción entre variables. Se ajusta técnicamente a la legislación vigente en materia de datos de carácter personal relacionados con la salud.
Palabras claveBases de datosEpidemiologíaGenéticaOrigen genéticoRegistrosRetraso mentalSalud públicaCategoriasNeuropediatríaNeuropsiquiatríaTécnicas exploratorias
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