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Valoración de la calidad de vida, estigma social y adhesión al tratamiento en pacientes con epilepsia del Área de Salud de Cáceres: estudio transversal

V. Salado-Medina, F. López-Espuela, A. Falcón-García, S. Rico-Martín, A. Gómez-Luque, I. Casado-Naranjo Revista 67(08) ● Fecha de publicación 16/10/2018 ● Original ● Lecturas 7939 ● Descargas 271 Castellano English

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Epidemiology Epilepsy Quality of life Seizures Social stigma Treatment adherence

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[REV NEUROL 2018;67:281-286] PMID: 30289150 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.6708.2018073

Introducción. La epilepsia es una enfermedad crónica, con elevada prevalencia. La repercusión de la epilepsia en la calidad de vida de las personas que la padecen se ve influida por factores como las características de la enfermedad, la presencia de comorbilidad, la percepción de estigma social y la adhesión al tratamiento.

Objetivo. Valorar la calidad de vida, el estigma social y la adhesión al tratamiento de pacientes con epilepsia de nuestra área.

Pacientes y métodos. Estudio descriptivo, observacional y transversal. Se recogieron datos sociodemográficos y clínicos. Analizamos datos sobre la calidad de vida (Quality of Life in Epilepsy-10), el estigma social y la adhesión al tratamiento a través de diferentes cuestionarios.

Resultados. Se estudió a 40 pacientes, con una media de edad de 42,43 ± 17,2 años y una media de edad de inicio de la epilepsia de 25,88 ± 16,81 años. El 55% fueron mujeres. La puntuación en el cuestionario sobre calidad de vida fue de 19,28 ± 8,03 puntos para los hombres y 17,00 ± 7,69 para las mujeres, y esta diferencia no fue significativa. Tampoco se observaron diferencias significativas para el estigma social: media de 11,50 ± 13,47 puntos para los hombres y 6,00 ± 10,36 para las mujeres (p = 0,152). Según el cuestionario de adhesión terapéutica (Morisky-Green), el 70% de los pacientes fue cumplidor del tratamiento.

Conclusiones. Los pacientes con epilepsia tienen una buena calidad de vida, que creemos atribuible a la buena adhesión y el cumplimiento del tratamiento. Se detecta una baja percepción de estigma social, pero los pacientes tienden a ocultar el diagnóstico.

Palabras clave Adhesión al tratamiento Calidad de vida Convulsiones Epidemiología Epilepsia Estigma social Clasificado en Calidad, Gestión y Organización Asistencial - Epilepsias y síndromes epilépticos

Introducción

La epilepsia es un problema de salud pública importante. Se estima que unos 50 millones de personas en todo el mundo padecen epilepsia [1]. En España, el número de personas con epilepsia se calcula en unos 400.000 [2]. A pesar de los avances en el tratamiento médico, aproximadamente un tercio de los pacientes no está controlado con medicación [2,3].

Además de la existencia de epilepsia refractaria a la medicación, uno de los motivos de la persistencia de crisis activas es la falta de adhesión al tratamiento. Se han estimado unas tasas de pobre adhesión al tratamiento en un 30-60% de los pacientes [4].

La calidad de vida se torna de vital importancia en estos pacientes crónicos. Consiste en la sensación de bienestar que experimenta una persona como resultado del conjunto de sensaciones subjetivas relacionadas con su salud [5].

Las personas con epilepsia tienden a tener una peor calidad de vida que la población general. Diferentes factores se relacionan directamente con la calidad de vida, como la etiología, la edad de inicio y la duración de la enfermedad, el número y las características de las crisis, los efectos secundarios de los fármacos, los relacionados con la patología, de tipo social, psicológico y psiquiátrico [6,7].

Existen pocos estudios sobre la calidad de vida en estos pacientes en España. Uno de ellos se realizó en Palma de Mallorca (España) y determinó que un tercio de los pacientes a los que valoraron con la escala de adaptación española del Quality of Life in Epilepsy-10 (QOLIE-10) tenía una percepción de mala salud general y emocional y una mala calidad de vida, pese a presentar escasos efectos secundarios asociados a la medicación, no ser pacientes refractarios y no presentar apenas crisis [7].

Por otro lado, la epilepsia asocia aún un considerable estigma social, definido como una reacción negativa por parte de los demás hacia un atributo de una persona. Esta estigmatización produce en las personas con epilepsia y sus familias aislamiento social y discriminación, lo que contribuye no sólo al deterioro de la calidad de vida y a un aumento de la ansiedad, sino también a un peor cumplimiento del tratamiento antiepiléptico [8].

Por ello, el objetivo de nuestro trabajo fue valorar la calidad de vida, el estigma social y la adhesión al tratamiento de los pacientes con epilepsia que acudían a la consulta de epilepsia del Complejo Hospitalario Universitario de Cáceres.

Pacientes y métodos

Estudio descriptivo, observacional y transversal, realizado entre marzo y junio de 2017. El ámbito de estudio fue la consulta de epilepsia del Complejo Hospitalario Universitario de Cáceres, que atiende todos los pacientes del Área de Salud de Cáceres.

La muestra fue consecutiva de los pacientes con epilepsia que acudieron a dicha consulta durante dicho período. Se incluyó a los pacientes mayores de 16 años y que estaban diagnosticados de epilepsia. Y los criterios de exclusión fueron: deterioro cognitivo, retraso mental, discapacidad intelectual o física y los pacientes con enfermedades concomitantes graves que cursen con una afectación de la calidad de vida. Consideramos excluir a los pacientes con discapacidad intelectual y deterioro cognitivo para facilitar la cumplimentación fiable de los cuestionarios y evitar otros factores al margen de la epilepsia que pudieran influir sobre la calidad de vida y la percepción de estigma.

Se elaboró un cuestionario donde se recogieron datos sociodemográficos y clínicos de la enfermedad relevantes para el estudio, la percepción de la calidad de vida, el estigma social y la adhesión al tratamiento.

Instrumentos

La percepción de la calidad de vida se evaluó mediante la adaptación española del QOLIE-10 [9]. Este cuestionario está formado por 10 ítems y se agrupa en dos dimensiones. La puntuación de cada ítem presenta el mismo peso respecto a la puntuación global. La puntuación total oscila entre 10 (mejor calidad de vida) y 50 puntos (peor calidad de vida) [9]. Para clarificar estos datos, y teniendo en cuenta otros estudios, hemos considerado buena calidad de vida, 10-20 puntos; regular, 20-35 puntos; y mala, 35-50 puntos.

La adhesión al tratamiento se evaluó mediante el test de Morisky-Green [10], validado para diferentes enfermedades crónicas. Consiste en un conjunto de cuatro preguntas de contraste con respuesta dicotómica. Se valoró como cumplidor del tratamiento a los pacientes que respondieron no/sí/no/no y no cumplidor al que varió alguna de las anteriores respuestas.

El estigma social se valoró con una escala creada por Austin [11] para medir el estigma en pacientes con epilepsia, compuesta por 10 ítems y una escala Likert de ocho niveles de valoración. La puntuación total oscila entre 0 y 70 puntos, y el estigma social aumenta cuando se incrementa la puntuación.

Consideraciones éticas

Todos los participantes fueron voluntarios y firmaron el consentimiento informado, y se les garantizó el anonimato y la confidencialidad. Se ha respetado en todo momento la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, de tal forma que la base de datos estaba encriptada y sólo tenían acceso los investigadores; los pacientes estaban anonimizados mediante un código alfanumérico.

El estudio se rige conforme a las normas oficiales vigentes y la Declaración de Helsinki.

Análisis de los datos

Se realizó un análisis descriptivo de todas las variables de estudio. Las variables categóricas se describieron mediante porcentajes, y las variables cuantitativas continuas, mediante la media ± desviación estándar o mediana (rango), según proceda. La asociación entre variables categóricas se evaluó mediante chi al cuadrado (aplicando la corrección de Fisher cuando fue necesario), mientras que la comparación de medias entre variables continuas se analizó mediante el test de la t de Student o la U de Mann-Whitney para variables paramétricas y no paramétricas, respectivamente.

El análisis de los datos se llevó a cabo con el programa SPSS v. 20, con una significación estadística α del 0,05.

Resultados

La muestra final fue de 40 personas con diagnóstico de epilepsia. La media de edad fue de 42,43 ± 17,2 años, y la media de edad de inicio de la epilepsia, de 25,88 ± 16,81 años. El 55% de los participantes fueron mujeres. En la tabla I se muestran los datos sociodemográficos de la muestra; hemos considerado pacientes activos a los que se encuentran empleados o están estudiando, e inactivos a los que se encuentran en situación de desempleo por paro, incapacidad o jubilación.

Los datos clínicos, en relación con el diagnóstico específico de epilepsia, el tipo de crisis y el tratamiento, quedan recogidos en la tabla I.

Tabla I. Datos sociodemográficos y clínicos de los pacientes con epilepsia.
Variables sociodemo-gráficas	Nivel de estudios	Primarios	13 (32,5%)
		Secundarios	13 (32,5%)
		Universitarios	14 (35,0%)
	Situación laboral	Activo	28 (70,0%)
	Situación laboral	Inactivo	12 (30,0%)
	Estado civil	En pareja	19 (47,5%)
	Estado civil	Soltero	21 (52,5%)
Variables clínicas	Antecedentes familiares de epilepsia		5 (12,5%)
	Etiología	Genética	15 (37,5%)
		Estructural	10 (25,0%)
		Inmune	2 (5,0%)
		Infecciosa	1 (2,5%)
		Desconocida	12 (30,0%)
	Número de fármacos	Cero	1 (2,5%)
		Uno	23 (55,0%)
		Dos	5 (12,5%)
		Tres	11 (30,0%)
	Crisis generalizadas		27 (67,5%)

En la tabla II se muestran el tipo de comorbilidad que presentaban los pacientes y los hábitos tóxicos.

Tabla II. Comorbilidad y hábitos saludables y tóxicos.
Comorbilidad	Sí	Psiquiátrica	7 (17,5%)
		Neurológica	8 (20,0%)
		Médica	7 (17,5%)
	No		23 (55,0%)
No consumo de tabaco			27 (67,5%)
No consumo de alcohol			37 (92,5%)
No consumo de otras drogas			38 (95,0%)
Frecuencia de actividad física	< 1 día a la semana		30 (75,0%)
	1-3 días a la semana		10 (25,0%)

Según el cuestionario de adhesión al tratamiento (Morisky-Green), fueron cumplidores del tratamiento el 70% de los pacientes estudiados. El 100% de los pacientes no dejan de tomar la medicación cuando se encuentran bien ni cuando les sienta mal. El 20% olvida alguna vez tomar la medicación para la epilepsia y el 95% la toma a las horas indicadas. En cuanto al cumplimiento terapéutico, no existen diferencias de sexo (p = 0,781).

Teniendo en cuenta el sexo, en relación con las principales variables, encontramos que no existen diferencias de sexo en la edad de inicio de la epilepsia: 27,56 ± 17,56 años en los hombres y de 24,5 ± 16,45 años en las mujeres (p = 0,574). Tampoco, en la frecuencia de crisis: 1,50 ± 1,43 en los hombres frente a 1,00 ± 1,35 en las mujeres (p = 0,262). En cuanto a la frecuencia de actividad física, el mismo número de pacientes varones realizan actividad física frente a las mujeres (p = 0,714), y no hay tampoco diferencias significativas para ningún hábito toxico. Dichos datos se representan en la figura 1.

Figura 1. Hábitos saludables y tóxicos por sexos.

Calidad de vida relacionada con la salud

En relación con el estudio de la calidad de vida (adaptación española del QOLIE-10) de estos pacientes según el sexo (Tabla III), no se observaron diferencias significativas por sexos en ninguno de los ítems estudiados, ni en la puntuación global del cuestionario, y la media de puntuación en la escala es de 18,03 ± 7,83. Así, se observó una media de 19,28 ± 8,03 puntos para los hombres y 17,00 ± 7,69 para las mujeres, (p = 0,367). Esta puntuación indica que la calidad de vida de estos pacientes es buena. En la figura 2 se observan las puntuaciones en el cuestionario de estigma de forma global. Destacamos algunos resultados de ítems del cuestionario sobre calidad de vida, y observamos que la sensación de vitalidad percibida por los pacientes, así como la presencia de desánimo o tristeza (2,27 ± 1,06 y 2,50 ± 1,30, respectivamente), está ligeramente más afectada con respecto a las dificultades de memoria, trabajo y vida social (1,43 ± 0,84, 1,52 ± 1,11 y 1,25 ± 0,74, respectivamente). Por otro lado, un 25% de los pacientes convive con miedo a poder sufrir una crisis epiléptica en el próximo mes, lo que afecta al nivel general de su calidad de vida.

Figura 2. Puntuación del cuestionario de calidad de vida (QOLIE-10).

Tabla III. Cuestionario sobre calidad de vida QUOLIE-10 (media ± desviación estándar).
	Hombres	Mujeres	p
1. ¿Cuántas veces durante las últimas cuatro semanas se sintió lleno de vitalidad?	2,44 ± 1,10	2,14 ± 1,04	0,386
2. ¿Cuántas veces durante las últimas cuatro semanas se sintió desanimado o triste?	2,78 ± 1,31	2,27 ± 1,28	0,226
3. ¿Cuántas veces durante las últimas cuatro semanas le ha causado su epilepsia/medicación antiepiléptica problemas para desplazarse?	1,83 ± 1,51	1,50 ± 1,10	0,424
4. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con dificultades de memoria?	1,33 ± 0,69	1,50 ± 0,96	0,541
5. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con limitaciones en el trabajo?	1,56 ± 1,15	1,5 ± 1,10	0,877
6. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con limitaciones en su vida social?	1,33 ± 0,84	1,18 ± 0,66	0,528
7. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con efectos físicos de la medicación antiepiléptica?	2,00 ± 1,41	1,50 ± 1,14	0,224
8. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con efectos mentales de la medicación antiepiléptica?	1,67 ± 1,14	1,50 ± 1,14	0,649
9. ¿Le da miedo sufrir un ataque durante las próximas cuatro semanas?	2,00 ± 1,13	1,95 ± 1,29	0,908
10. ¿Qué tal ha sido su calidad de vida durante las últimas cuatro semanas?	2,33 ± 0,97	1,95 ± 0,79	0,180
Puntuación total	19,28 ± 8,04	17,00 ± 7,69	0,367

Por último, se valoró el estigma social según el sexo (Tabla IV) y tampoco se observaron diferencias significativas en ninguno de los ítems valorados ni en la puntuación total del cuestionario. Se obtuvo una media de 11,50 ± 13,47 puntos para los hombres y 6,00 ± 10,36 para las mujeres (p = 0,152) en dicho cuestionario. Esta puntuación indica que el estigma social que perciben estos pacientes es bajo. Sin embargo, algunos ítems de la escala de estigma social presentan unas puntuaciones más elevadas, como el que ‘los pacientes creen que no importa lo que diga a la gente acerca de la epilepsia, ya que por lo general tienen una idea hecha en la cabeza y no hacen por entender’; este ítem obtuvo una media global de 2,55 ± 3,13.

Tabla IV. Cuestionario sobre estigma social (media ± desviación estándar).
	Hombres	Mujeres	p
1. Las personas que saben que tengo epilepsia me tratan de manera diferente	1,17 ± 2,68	0,23 ± 1,07	0,140
2. No importa lo que diga a la gente acerca de mi condición de epilepsia, por lo general tienen su idea hecha	3,06 ± 3,28	2,14 ± 3,03	0,363
3. Siempre tengo que demostrar más por mi epilepsia	0,28 ± 1,18	0,50 ± 1,68	0,639
4. Las crisis son un problema para desarrollar relaciones íntimas	1,00 ± 2,33	0,32 ± 1,49	0,269
5. Muchas personas me etiquetan por mis crisis epilépticas	1,17 ± 2,68	0,64 ± 2,06	0,484
6. Me siento diferente a otros por mis crisis epilépticas	1,39 ± 2,70	0,23 ± 1,07	0,072
7. Me siento avergonzado por mis crisis epilépticas	1,56 ± 2,79	0,45 ± 1,47	0,118
8. Me da vergüenza hablar con otros sobre mis crisis epilépticas	1,00 ± 2,33	1,27 ± 2,47	0,724
9. Siento que otros están incómodos conmigo por mis crisis epilépticas	0,78 ± 2,26	0,23 ± 1,07	0,317
10. Siento que otros preferirían no estar conmigo por mis crisis epilépticas	0,78 ± 2,26	0	0,114
Puntuación total	11,5 ± 13,47	6 ± 10,36	0,152

Discusión

Este trabajo muestra que la calidad de vida de los pacientes con epilepsia de nuestro medio es generalmente buena y que no existen diferencias entre hombres y mujeres. El estigma social que perciben sobre su enfermedad es bajo, aunque limitan la información sobre su enfermedad fuera del círculo familiar.

El perfil sociodemográfico de nuestros pacientes es similar a otros estudios [6,7]. Nuestra muestra presenta tasas de desempleo algo más elevadas que la población cacereña según el Instituto Nacional de Estadística (30% frente a 24,71%) [12]. Este dato puede mostrar una tendencia a una menor ocupación en las personas con epilepsia.

En relación con la calidad vida, nuestros resultados coinciden con otros estudios [7,13] y la sitúan en un nivel adecuado. En cuanto a la calidad de vida, los dominios sobre trabajo y vida social son los más afectados y, a su vez, afectan de forma clara, tal y como indican algunos estudios, a la calidad de vida relacionada con la salud [14-16]. Por otro lado, más de la mitad de los pacientes convive con miedo a poder sufrir una crisis epiléptica en el próximo mes, lo que puede relacionarse con un peor control de la enfermedad, y algún estudio hace referencia a cómo las convulsiones recurrentes y los peor controlados presentan peor calidad de vida relacionada con la salud [16]. En nuestro estudio no hemos encontrado diferencias significativas de la calidad de vida asociada al sexo, como en el estudio de Persenius et al [17].

En relación con el estigma social, nuestros resultados reflejan una baja percepción de estigma. Sin embargo, este resultado puede estar sesgado porque muchos pacientes ocultan la enfermedad al entorno social, por miedo al rechazo, tal como reflejan otros estudios [8,18,19]. Ya que estos estudios también establecen que cuanto mayor apoyo social, menor estigma, esto se podría ver representado en nuestra muestra en la forma en que sólo comunican su enfermedad a sus familiares y conocidos (soporte social). Y coincide con otro estudio en cómo ocultan a sus empleadores su enfermedad y en que la tasa de desempleo es mayor [20,21].

En cuanto a la adhesión terapéutica, ninguno de nuestros pacientes abandona el tratamiento cuando se encuentra bien ni cuando presenta efectos adversos, y estos datos son muy similares a los de otro estudio en el que el abandono de la toma de medicación cuando hay efectos secundarios es del 9,3%, y cuando no los hay, del 7,3% [21-23]. Esta fuerte adhesión al tratamiento se ve reflejada en el buen control de la enfermedad, lo que puede afectar al nivel de calidad de vida de nuestros participantes. El estudio de Paschal et al [21] refiere que la adhesión está asociada con medidas como los recordatorios de medicación y el nivel educativo.

Este estudio presenta algunas limitaciones, como son las propias de los estudios transversales y el tamaño de la muestra. El estudio es meramente descriptivo, sin que se hayan analizado las relaciones entre las diferentes variables que influyen en la calidad de vida (refractariedad, medicación, estigma o adhesión). Como fortaleza del estudio cabe destacar que los datos fueron obtenidos en un ambiente íntimo y confidencial a través de una entrevista presencial investigador-paciente, con mayores probabilidades de compromiso en las respuestas de los pacientes que en una situación de entrevista telefónica o telemática.

En conclusión, las personas con epilepsia de nuestro medio manifiestan tener una buena calidad de vida y una baja percepción de estigma social. La buena adhesión terapéutica y el control de la enfermedad pueden influir significativamente en la calidad de vida.

Para líneas futuras, consideramos interesante estudiar la relación entre tratamiento, estigma y calidad de vida, así como la influencia del conocimiento sobre la epilepsia en el entorno sobre la percepción del estigma, y comparar estas diferencias en diferentes ámbitos (rural y urbano).

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Evaluation of quality of life, social stigma and treatment adherence in patients with epilepsy in the Cáceres Healthcare Area: a cross-sectional study

Introduction. Epilepsy is a chronic disease with high prevalence. Its impact in the quality of life is influenced by factors like disease characteristics, comorbidities, stigma perception and treatment adherence.

Aim. To assess the quality of life, the social stigma and the treatment adherence of patients with epilepsy in our area.

Patients and methods. Descriptive, observational and cross-sectional study. Sociodemographic and clinical data were collected. We analyzed data on quality of life (QUOLIE-10), social stigma and treatment adherence through different questionnaires.

Results. 40 patients were studied. The mean age was 42.43 ± 17.20 years, and the onset of epilepsy was 25.88 ± 16.81 years. 55% were women. The score in the quality of life questionnaire was 19.28 ± 8.03 points in men and 17.00 ± 7.69 for women, this difference being not significant. There were also no significant differences for social stigma, with a mean of 11.50 ± 13.47 points in men and 6.00 ± 10.36 points for women (p = 0.152). According to the treatment adherence questionnaire (Morisky-Green), 70% of the patients studied were compliant with the treatment.

Conclusions. Patients with epilepsy in our environment have a good quality of life, probably related to good treatment adherence and compliance. There is low perceived social stigma but people with epilepsy still trend to hide their condition.

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