Tabla I. Datos sociodemográficos y clínicos de los pacientes con epilepsia. |
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Variables sociodemo-gráficas |
Nivel de estudios |
Primarios |
13 (32,5%) |
Secundarios |
13 (32,5%) |
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Universitarios |
14 (35,0%) |
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Situación laboral |
Activo |
28 (70,0%) |
|
Inactivo |
12 (30,0%) |
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Estado civil |
En pareja |
19 (47,5%) |
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Soltero |
21 (52,5%) |
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Variables clínicas |
Antecedentes familiares de epilepsia |
5 (12,5%) |
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Etiología |
Genética |
15 (37,5%) |
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Estructural |
10 (25,0%) |
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Inmune |
2 (5,0%) |
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Infecciosa |
1 (2,5%) |
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Desconocida |
12 (30,0%) |
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Número de fármacos |
Cero |
1 (2,5%) |
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Uno |
23 (55,0%) |
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Dos |
5 (12,5%) |
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Tres |
11 (30,0%) |
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Crisis generalizadas |
27 (67,5%) |
Tabla II. Comorbilidad y hábitos saludables y tóxicos. |
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Comorbilidad |
Sí |
Psiquiátrica |
7 (17,5%) |
Neurológica |
8 (20,0%) |
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Médica |
7 (17,5%) |
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No |
23 (55,0%) |
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No consumo de tabaco |
27 (67,5%) |
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No consumo de alcohol |
37 (92,5%) |
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No consumo de otras drogas |
38 (95,0%) |
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Frecuencia de actividad física |
< 1 día a la semana |
30 (75,0%) |
|
1-3 días a la semana |
10 (25,0%) |
Figura 1. Hábitos saludables y tóxicos por sexos.
Figura 2. Puntuación del cuestionario de calidad de vida (QOLIE-10).
Tabla III. Cuestionario sobre calidad de vida QUOLIE-10 (media ± desviación estándar). |
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Hombres |
Mujeres |
p |
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1. ¿Cuántas veces durante las últimas cuatro semanas se sintió lleno de vitalidad? |
2,44 ± 1,10 |
2,14 ± 1,04 |
0,386 |
2. ¿Cuántas veces durante las últimas cuatro semanas se sintió desanimado o triste? |
2,78 ± 1,31 |
2,27 ± 1,28 |
0,226 |
3. ¿Cuántas veces durante las últimas cuatro semanas le ha causado su epilepsia/medicación antiepiléptica problemas para desplazarse? |
1,83 ± 1,51 |
1,50 ± 1,10 |
0,424 |
4. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con dificultades de memoria? |
1,33 ± 0,69 |
1,50 ± 0,96 |
0,541 |
5. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con limitaciones en el trabajo? |
1,56 ± 1,15 |
1,5 ± 1,10 |
0,877 |
6. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con limitaciones en su vida social? |
1,33 ± 0,84 |
1,18 ± 0,66 |
0,528 |
7. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con efectos físicos de la medicación antiepiléptica? |
2,00 ± 1,41 |
1,50 ± 1,14 |
0,224 |
8. Durante las últimas cuatro semanas ¿cuántas veces ha tenido problemas relacionados con efectos mentales de la medicación antiepiléptica? |
1,67 ± 1,14 |
1,50 ± 1,14 |
0,649 |
9. ¿Le da miedo sufrir un ataque durante las próximas cuatro semanas? |
2,00 ± 1,13 |
1,95 ± 1,29 |
0,908 |
10. ¿Qué tal ha sido su calidad de vida durante las últimas cuatro semanas? |
2,33 ± 0,97 |
1,95 ± 0,79 |
0,180 |
Puntuación total |
19,28 ± 8,04 |
17,00 ± 7,69 |
0,367 |
Tabla IV. Cuestionario sobre estigma social (media ± desviación estándar). |
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Hombres |
Mujeres |
p |
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1. Las personas que saben que tengo epilepsia me tratan de manera diferente |
1,17 ± 2,68 |
0,23 ± 1,07 |
0,140 |
2. No importa lo que diga a la gente acerca de mi condición de epilepsia, por lo general tienen su idea hecha |
3,06 ± 3,28 |
2,14 ± 3,03 |
0,363 |
3. Siempre tengo que demostrar más por mi epilepsia |
0,28 ± 1,18 |
0,50 ± 1,68 |
0,639 |
4. Las crisis son un problema para desarrollar relaciones íntimas |
1,00 ± 2,33 |
0,32 ± 1,49 |
0,269 |
5. Muchas personas me etiquetan por mis crisis epilépticas |
1,17 ± 2,68 |
0,64 ± 2,06 |
0,484 |
6. Me siento diferente a otros por mis crisis epilépticas |
1,39 ± 2,70 |
0,23 ± 1,07 |
0,072 |
7. Me siento avergonzado por mis crisis epilépticas |
1,56 ± 2,79 |
0,45 ± 1,47 |
0,118 |
8. Me da vergüenza hablar con otros sobre mis crisis epilépticas |
1,00 ± 2,33 |
1,27 ± 2,47 |
0,724 |
9. Siento que otros están incómodos conmigo por mis crisis epilépticas |
0,78 ± 2,26 |
0,23 ± 1,07 |
0,317 |
10. Siento que otros preferirían no estar conmigo por mis crisis epilépticas |
0,78 ± 2,26 |
0 |
0,114 |
Puntuación total |
11,5 ± 13,47 |
6 ± 10,36 |
0,152 |
Evaluation of quality of life, social stigma and treatment adherence in patients with epilepsy in the Cáceres Healthcare Area: a cross-sectional study Introduction. Epilepsy is a chronic disease with high prevalence. Its impact in the quality of life is influenced by factors like disease characteristics, comorbidities, stigma perception and treatment adherence. Aim. To assess the quality of life, the social stigma and the treatment adherence of patients with epilepsy in our area. Patients and methods. Descriptive, observational and cross-sectional study. Sociodemographic and clinical data were collected. We analyzed data on quality of life (QUOLIE-10), social stigma and treatment adherence through different questionnaires. Results. 40 patients were studied. The mean age was 42.43 ± 17.20 years, and the onset of epilepsy was 25.88 ± 16.81 years. 55% were women. The score in the quality of life questionnaire was 19.28 ± 8.03 points in men and 17.00 ± 7.69 for women, this difference being not significant. There were also no significant differences for social stigma, with a mean of 11.50 ± 13.47 points in men and 6.00 ± 10.36 points for women (p = 0.152). According to the treatment adherence questionnaire (Morisky-Green), 70% of the patients studied were compliant with the treatment. Conclusions. Patients with epilepsy in our environment have a good quality of life, probably related to good treatment adherence and compliance. There is low perceived social stigma but people with epilepsy still trend to hide their condition. |