Original

Aplicaciones móviles en la esclerosis múltiple: revisión sistemática

S. Zayas-García, R. Cano-de-la-Cuerda [REV NEUROL 2018;67:473-483] PMID: 30536361 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.6712.2018147 OPEN ACCESS
Volumen 67 | Número 12 | Nº de lecturas del artículo 14.192 | Nº de descargas del PDF 384 | Fecha de publicación del artículo 16/12/2018
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RESUMEN Artículo en español English version
Introducción Nuevas alternativas terapéuticas están emergiendo en el ámbito de las tecnologías de la información y la comunicación mediante el uso de smartphones o teléfonos inteligentes en el abordaje de la esclerosis múltiple (EM).

Objetivo Realizar una revisión sistemática sobre aplicaciones móviles específicamente diseñadas en el ámbito de la EM, con el fin de clasificarlas y llevar a cabo una descripción de sus principales características.

Sujetos y métodos Se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica de artículos publicados en inglés y castellano, desde el año 2012 al 2017, que presentasen, analizasen o validasen un sistema basado en una aplicación con diseño específico para la EM. A su vez, se llevó a cabo una búsqueda de aplicaciones móviles en los principales mercados de aplicaciones móviles.

Resultados Se encontraron un total de 46 aplicaciones móviles en el campo de la EM, y se clasificaron en 19 aplicaciones informativas, tres de valoración, cuatro de tratamiento, seis de comunicación y 14 combinadas. Cuatro fueron de pago y 37 se encontraron únicamente en inglés.

Conclusiones Todos los artículos científicos incluidos en la presente revisión mostraban aplicaciones móviles específicamente diseñadas en el ámbito de la EM. Sin embargo, la baja calidad metodológica de los artículos incluidos y el hecho de que no existan coincidencias entre las aplicaciones encontradas en la literatura científica y en los mercados de aplicaciones hacen que no se pueda recomendar su uso de forma generalizada.
Palabras claveAplicaciones móvilesAppseHealthEsclerosis múltiplemHealth CategoriasEsclerosis múltiple
TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

Introducción


La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, crónica y desmielinizante que afecta al sistema nervioso central, caracterizada por la destrucción focal de las vainas de mielina, la formación de procesos cicatriciales astrocíticos y un daño axonal variable. Dichas lesiones se localizan con mayor frecuencia en regiones mielinizadas del sistema nervioso central, como los nervios ópticos, las regiones periventriculares, el tronco encefálico, el cerebelo y la médula espinal, y provocan un enlentecimiento o imposibilitan la transmisión del impulso nervioso, lo cual conlleva alteraciones en la función motora, sensitiva, visual, cognitiva, sexual o urinaria [1].

La EM se caracteriza por su variabilidad clínica, y existen diversos patrones de presentación de la enfermedad y un pronóstico a largo plazo imprevisible [1]. La etiología de la enfermedad se desconoce, y la teoría más aceptada es la presentación de la enfermedad en sujetos genéticamente predispuestos sobre los que incidirían factores ambientales [2,3]. Los estudios epidemiológicos sobre la enfermedad son dispares. En España, se estima una prevalencia de 47,7-79/100.000 habitantes, aunque existen estudios posteriores con cifras más elevadas. La incidencia se estima en 2,2-5,3 casos/100.000 habitantes en los últimos diez años [4]. La EM presenta un gran impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud del paciente [5].

En la actualidad, nuevas alternativas terapéuticas están emergiendo en el abordaje de la EM. El uso de las tecnologías de la información y la comunicación, y más concretamente los smartphones o teléfonos inteligentes, podría resultar útil, al tratarse de una enfermedad crónica y que precisa atención médica continuada. Además, se ha estimado que en 2020 existirán 6.100 millones de usuarios de tecnología móvil, lo que supone casi el 80% de la población mundial [6], por lo que el acceso a este tipo de tecnología móvil será generalizado.

En este contexto, el término ‘mobile health’ (mHealth) se define como el uso de los smartphones, aplicaciones móviles (apps), dispositivos para monitorizar pacientes, asistentes personales digitales y dispositivos inalámbricos con fines sanitarios. Su objetivo es aportar un servicio de calidad con un mínimo coste, aumentando así el número de personas que puedan tener acceso a un determinado servicio de salud. Una aplicación móvil es un programa con unas características especiales que se instala en una tableta digital o teléfono inteligente, y que suele tener un tamaño reducido, para adaptarse a las limitaciones de potencia y almacenamiento de dichos dispositivos. Las apps pueden estar destinadas a pacientes (manejo de la enfermedad, aumento del bienestar, comunidades en línea o herramientas que recuerdan la toma de la medicación), a profesionales (valoración y tratamiento) o a ambos (comunicación profesional-paciente) [6]. Actualmente, existen 165.000 apps sanitarias, y sólo en 2015 hubo 45.000 descargas de aplicaciones de esta modalidad.

Hansen y Okuda [7] indicaron que la mayoría de los pacientes con EM diagnosticados en los próximos 10-15 años pertenecerán a la generación millennial, que representa a los nacidos entre 1982 y 2000. Estas personas presentan ciertas preferencias en el uso de las tecnologías de la información y la comunicación, por lo que la mHealth podría aportar soluciones interesantes y exitosas en el manejo de la enfermedad [7,8]. Estudios realizados en esta dirección, mediante el uso de aplicaciones móviles y plataformas en línea, como MSdialog [9] o wbPRO [10], han presentado buenos resultados en el seguimiento de la EM, ante el uso habitual de esta tecnología por parte de estos pacientes [11,12]. Sin embargo, el continuo y rápido crecimiento de la mHealth plantea la necesidad de una clasificación y regulación adecuadas de las aplicaciones móviles en el contexto de la EM [6,10].

El objetivo del presente trabajo es realizar una revisión sistemática acerca de las apps relacionadas directamente con la EM o con utilidad potencial en ella, con el fin de describirlas, analizarlas y clasificarlas para su mejor conocimiento.
 

Sujetos y métodos


Se realizó una revisión sistemática de aplicaciones móviles relacionadas con la EM publicadas en la literatura científica. Asimismo, se llevó a cabo un análisis en otras fuentes de información alternativas en el mercado de las aplicaciones móviles. Para garantizar la adecuada calidad metodológica del presente trabajo se siguieron los criterios PRISMA para revisiones sistemáticas.

Búsqueda bibliográfica en bases de datos


Se realizó una búsqueda bibliográfica en bases de datos de artículos científicos relacionados con el diseño, desarrollo y evaluación de las apps en la EM. Las bases de datos utilizadas fueron: PubMed, Academic Search Premier, Medline, Science Direct, Scopus y Web of Science (WOS), y se usaron las palabras clave ‘aplicaciones móviles’, ‘mobile applications’, ‘app’, ‘multiple sclerosis’, ‘ipad’, ‘tablet’, ‘eHealth’ y ‘smartphone’.

Los artículos incluidos debían estar publicados en inglés o castellano, y comprendidos entre los años 2012 y 2017. Se excluyeron los artículos cuyo contenido no estuviera relacionado con apps informativas, evaluación o tratamiento en el contexto de la EM, con una fecha anterior al año 2012 o que no estuvieran en los idiomas citados.

Se usó la escala de Jadad o sistema de puntuación de calidad de Oxford como método de evaluación de la calidad metodológica de los artículos seleccionados. Este método considera aspectos relacionados con la aleatorización, el doble ciego (enmascaramiento) y la descripción del método, junto con las pérdidas de seguimiento. De esta forma, la puntuación máxima en la escala sería 5, mientras que la mínima sería 0, asignando así la calidad metodológica que presenta el artículo. Se considera como riguroso un ensayo de 5 puntos, mientras que resulta de pobre calidad cuando su puntuación es inferior a 3 [13,14].

Búsqueda en otras fuentes de información


Paralelamente a la búsqueda bibliográfica, se realizó otra búsqueda en los principales servidores de aplicaciones móviles o apps markets relacionadas con la EM, los cuales fueron: Google Play en el sistema operativo Android, Windows Store en Windows Phone y App Store en iOS. Se realizó la búsqueda usando las palabras clave ‘EM’, ‘esclerosis múltiple’ y ‘multiple sclerosis’, y se seleccionaron las aplicaciones que se encontraban en inglés o castellano.

Adicionalmente, se revisaron guías previas [15,16] e informes en los que se hubieran utilizado aplicaciones móviles en el marco de la EM y que no estuvieran disponibles en la actualidad en los citados sistemas operativos. De todas las aplicaciones móviles encontradas se identificó el sistema operativo, el precio, el contenido, su utilidad terapéutica y a quién iban dirigidas (profesionales sanitarios, pacientes o cuidadores y familiares).

Clasificación de las aplicaciones móviles


Las apps encontradas en ambas fuentes de información, siguiendo las recomendaciones de trabajos previos en este ámbito [17-19], se dividieron en aplicaciones no específicas en la EM, pero con alguna característica potencialmente útil, y aplicaciones específicas en la EM, dentro de las cuales podemos encontrar:
 
  • Aplicaciones informativas sobre la enfermedad.
  • Aplicaciones de valoración, con las que se pudieran cuantificar los síntomas y signos, así como su gravedad.
  • Aplicaciones de tratamiento, dirigidas al abordaje de la enfermedad y al manejo de los síntomas.
  • Aplicaciones de comunicación interactivas, enfocadas a la conexión entre personas que presentan la enfermedad en sus diferentes estadios co­mo método de apoyo dentro de una sociedad informatizada o con profesionales sanitarios.
  • Aplicaciones combinadas, que podrían estar dirigidas a varias funciones de las anteriormente descritas.


Resultados


Búsqueda bibliográfica en bases de datos


Tras la realización de la búsqueda bibliográfica en las diferentes bases de datos, se obtuvieron inicialmente 266 artículos, de los cuales, tras aplicar los criterios de exclusión, se seleccionaron 31. Finalmente, tras la lectura a texto completo se incluyeron en la presente revisión sistemática siete artículos [2,11,12,19-22]. La información sobre el proceso de búsqueda queda reflejada en el diagrama de flujo (Fig. 1). Los principales motivos de exclusión fueron los siguientes: diseño de plataformas web creadas para ser usadas en ordenadores de mesa [3,23-25], trabajos presentados en congresos científicos [25-30], no abordar exclusivamente la EM desde el punto de vista tecnológico [30,31] o desarrollo de escalas relacionadas con la EM sin desarrollo de una app posterior [32].

 

Figura 1. Diagrama de flujo.






 

Los artículos incluidos se dividieron en dos categorías: los que trataban únicamente una app (seis trabajos publicados) y los que englobaban más de una (un trabajo publicado). Las características de los artículos incluidos en la presente revisión sistemática se reflejan en la tabla I.

 

Tabla I. Principales características de los artículos incluidos.
 
Intervención

Resultados

Puntuación en la escala de Jadad [13]


Tacchino et al [19]

16 pacientes (3 hombres y 13 mujeres) con EM, de 49 años de edad media y experiencia en el manejo de aparatos tecnológicos, se sometieron a un entrenamiento de memoria de cinco sesiones por semana, de 30 minutos cada una, durante ocho semanas

15 pacientes entendieron las instrucciones ofrecidas. Todos los sujetos fueron independientes para usar la app COGNI-TRAcK. 12 pacientes encontraron los ejercicios interesantes y 13 los consideraron útiles

0


Pedullà et al [2]

28 mujeres con EM utilizaron la aplicación COGNI-TRAck. A la mitad se les adaptaron los ejercicios a su nivel cognitivo, mientras que a la otra mitad se les impuso el nivel de dificultad elevado

Las mujeres que recibieron el tratamiento adaptado a su nivel cognitivo presentaron una mayor mejoría y a los seis meses que las que recibieron un tratamiento no adaptado

2


Ehling et al [11]

20 pacientes con EM recibieron tratamiento para su espasticidad. La mitad realizó ejercicios con una aplicación y la otra mitad de forma convencional durante tres meses. Luego, ambos grupos utilizaron la aplicación como herramienta de entrenamiento

Tanto los pacientes que siguieron un tratamiento convencional como los que utilizaron la aplicación mejoraron la espasticidad; presentaron mayor adhesión al tratamiento los que utilizaron
la aplicación móvil

2


Bove at al [12]

76 de pacientes con EM y sin EM se sometieron a un tratamiento a través de una aplicación que les indicaba los ejercicios que tenían que realizar

22 personas con EM y 17 sanas terminaron el estudio de forma exitosa, lo que indica la viabilidad de recopilación de datos basándose en una aplicación móvil.

0


Villarejo et al [21]

Se realizó un estudio con dos grupos: ocho personas con EM y seis individuos sanos para la detección temprana del deterioro de la marcha.

Los resultados concluyeron que había una diferencia en siete de las 40 características de paso, mostrando que esta app permitía la detección temprana de trastornos de la marcha en la EM

No aplicable


Van-Kessel et al [20]

51 personas con EM (77% mujeres) con una edad media de 48,5 años. Se evaluó mediante cuestionarios en línea el grado de accesibilidad de los participantes, el nivel de fatiga y la repercusión en la vida diaria de una aplicación en el control de la fatiga

Los participantes tuvieron un nivel de fatiga superior a 3.
El 84% de los participantes presentaba un buen acceso a Internet y al teléfono móvil. La aplicación fue útil para el 75% de los participantes

No aplicable


Ruzic y Sanford [22]

Se evaluó la usabilidad de aplicaciones móviles relacionadas con la EM, con el autocuidado y manejo de la enfermedad, al objeto de evaluar sus ventajas, así como las barreras de las personas con EM, en comparación con un grupo de 10 personas mayores

Ambos grupos necesitaron mayor ayuda con las instrucciones, el tamaño de la letra y los mensajes rápidos. Se identificaron problemas con el contraste de las letras, pulsar los botones, saltar contenido y arrastrar y desplazar con los dedos

2


EM: esclerosis múltiple.

 

Dos ensayos clínicos se encontraron estrechamente relacionados [2,19]. En el primero, Tacchino et al [19] diseñaron la aplicación COGNI-TRAcK para evaluar su usabilidad en el tratamiento de áreas cognitivas en pacientes con EM, dentro de un programa domiciliario. Los participantes fueron tratados durante ocho semanas con esta app y obtuvieron unos altos resultados de satisfacción, con una adhesión al tratamiento y niveles de motivación elevados, lo que sugiere que esta herramienta podría utilizarse en la rehabilitación cognitiva en la EM. COGNI-TRAcK se consideró una herramienta personalizada, fácil de usar, con carácter motivador y bien aceptada por los pacientes, y se recomendó así su uso en la rehabilitación cognitiva domiciliaria. En el segundo trabajo, Pedullà et al [2] plantearon la realización de ejercicios cognitivos durante ocho semanas a través de la aplicación móvil anteriormente mencionada en 28 mujeres de 47-57 años con EM. La mitad de las participantes realizó ejercicios acordes con su nivel cognitivo, mientras que la otra mitad realizó ejercicios cognitivos de dificultad superior, sin tener en cuenta el nivel cognitivo previo. Solamente en el grupo de pacientes en el cual el tratamiento había sido adecuado al nivel cognitivo se experimentó un aumento en la memoria verbal, el habla fluida, la atención mantenida y el procesamiento de la información, inmediatamente después de la intervención y a los seis meses de seguimiento. El índice de abandono del tratamiento fue bajo. Los resultados indicaron que esta aplicación presentaba efectos favorables para el tratamiento de déficits cognitivos, tanto a corto como a largo plazo, si la dificultad de los ejercicios se ajustaba al nivel cognitivo en personas con EM.

Ehling et al [11] realizaron un estudio en el cual se diseñó una aplicación móvil, MS-Spasticity App, que contenía un programa especializado durante seis días a la semana para personas con EM y centrada en la espasticidad de los miembros inferiores. Esta app incluía dos bloques de tratamiento mediante ejercicios explicados con vídeos demostrativos, así como del material que se iba a emplear. Además, la propia aplicación móvil mandaba un recordatorio por correo electrónico si todavía no se había realizado la pauta terapéutica, e incluía frases motivadoras que promovían la adhesión al tratamiento del paciente. De esta forma, para comparar la adhesión al tratamiento se hicieron dos grupos de tratamiento. A un grupo se le aplicó el tratamiento convencional, mientras que al otro se le trató a través de la app durante tres meses. Los resultados mostraron que ambos grupos mejoraron en un 38% la espasticidad, pero que los que habían seguido el tratamiento con la app mostraban una mayor motivación, promoviendo la adhesión al tratamiento durante un período más prolongado.

En relación con la evaluación de la viabilidad de la recopilación de datos a través de una plataforma móvil, Bove at al [12] seleccionaron a 76 pacientes con y sin EM a los que tuvieron en tratamiento mediante una plataforma móvil para mejorar aspectos cognitivos y motores durante un año. La aplicación constaba de 19 pruebas que se eligieron para mejorar el rendimiento del paciente (velocidad de procesamiento, atención, destreza y cognición), además de la obtención de resultados con respecto a la fatiga, al estado de ánimo y a la calidad de vida. Sus resultados mostraron que la aplicación móvil permitía el entrenamiento de forma remota de la enfermedad y en el incremento de la adhesión al tratamiento, además de ser una herramienta útil a la hora de obtener información y mejorar su registro en la EM.

Villarejo et al [21] utilizaron una app como medio de registro de los valores de la marcha a través de un medidor de la presión que se colocaba en el pie, enviando la información a un móvil con el sistema operativo Android. Se observó que siete de 40 parámetros registrados de marcha variaban en el grupo de pacientes con EM. Esta app resultó útil en la detección precoz del deterioro de la marcha en pacientes con EM mediante una plataforma en línea. Asimismo, el paciente y el profesional sanitario pudieron mantener una relación terapéutica en línea, salvando las barreras del tiempo y la distancia.

Van Kessel et al [20] seleccionaron a 51 personas con EM a las que se les evaluaron factores como el grado de accesibilidad a Internet y el nivel de fatiga mediante el Neurological Fatigue Index, con una aplicación móvil, así como el grado de utilidad subjetiva tras el uso de la herramienta. Los resultados mostraron que la gran mayoría de los participantes utilizaba el teléfono móvil con acceso a Internet. Los cuestionarios presentaban un índice de fatiga alto en las personas con EM, que repercutía en su entorno, y concluyeron que el 75% de los participantes percibía este tipo de aplicaciones de utilidad.

Ruzic y Sanford [22] evaluaron la utilidad de varias aplicaciones móviles en individuos con EM mediante tres apps (My MS Manager, MS Self e iHealth), detectando las barreras que podían existir en la interacción con dichas apps por parte de los pacientes. Los impedimentos principalmente detectados fueron las instrucciones de las apps, el tamaño del texto y la velocidad de aparición de la información en el sistema. Además, el estado cognitivo, la visión y la motricidad de los pacientes presentaban relevancia en el manejo de estas aplicaciones, por lo que futuras apps que pudieran usar individuos con EM deberían ser sencillas, con una navegación simple, un diseño de botones de interacción grandes y un nivel de contraste alto, evitándose a ser posible los movimientos de arrastre.

La calidad metodológica de los artículos incluidos, evaluada mediante la escala de Jadad, fue muy baja. Así, los artículos presentaron una media de 0,8 puntos en dicha escala. La escala no pudo aplicarse en los estudios cuyo diseño fue el de series de casos o casos y controles.

Búsqueda en otras fuentes de información


Tras la realización de la búsqueda en otras fuentes de información (apps markets) se encontraron 46 aplicaciones móviles relacionadas con la EM, dentro de las cuales 41 aplicaciones móviles se hallaron en Play Store, tres en Windows Store y 12 en App Store (Fig. 2), y 10 de ellas estaban disponibles en más de un sistema operativo. Con respecto al precio, cuatro no eran gratuitas, 37 de ellas estaban únicamente en inglés y 42 estaban destinadas a los pacientes.

 

Figura 2. Esquema de la búsqueda en otras fuentes de información.






 

Clasificación de las aplicaciones móviles


Las apps halladas entre ambas fuentes de información se clasificaron de la siguiente manera: 19 de las aplicaciones presentaban información para los pacientes, mientras que tres fueron de valoración, cuatro de tratamiento de la enfermedad, seis de comunicación, bien entre personas que padecían la enfermedad o con profesionales sanitarios y, finalmente, 14 se consideraron aplicaciones combinadas de las categorías anteriores. Todas las características de las apps incluidas se presentan en la tabla II.

 

Tabla II. Resultados de la búsqueda en los mercados de aplicaciones.
 

Idioma

Usuarios

Precio

Plataforma

Tipo


Descripción

ACVEM

Castellano

Pacientes

Profesionales

Gratuita

Android

Apple

Información


Aplicación que aporta información sobre la EM

Basic MS Explorer

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Combinada


Acceso a la medicación, frecuencia de uso y recordatorios, que aporta información

Con la EM-Merck

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Apple

Combinada


Aporta información sobre la EM, experiencias de personas y juegos de carácter cognitivo

Control EM

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Apple

Combinada


Agenda y noticias sobre EM

EDSS Calculator

Inglés

Profesionales

0,80 €

Android

Apple

Valoración


Asistencia a los profesionales para administrar la EDSS

EM all in one

Castellano

Pacientes

Profesionales

Gratuita

Android

Apple

Combinada


Aporta información y agrupa aplicaciones para pacientes y profesionales de la salud

EM Fighter

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Apple

Combinada


Aplicación que da a conocer a través de juegos la enfermedad

Esclerosis Múltiple 101 Consejos de Tratamiento

Castellano

Inglés

Pacientes

3,49 €

Apple

Combinada


Aplicación que aporta consejos en el tratamiento e informa de novedades a pacientes

LSVT Global LOUD

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Informativa


Aporta información sobre el tratamiento y nuevas técnicas de tratamiento en la enfermedad de Parkinson y la EM

Me

Castellano

Pacientes

Gratuita

Android

Apple

Tratamiento


Plan de ejercicios, medicación y visitas, seguimiento de los síntomas, juegos cognitivos

MiEsclerosis

Castellano

Pacientes

Gratuita

Android

Apple

Comunicación


Permite la comunicación de los pacientes o familiares con los neurólogos para evaluar la evolución

Multiple Sclerosis

Inglés

Profesionales

Pacientes

Gratuita

Android

Valoración


Administración de escalas a los pacientes y contribución al diagnóstico médico

Multiple Sclerosis

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Ofrece información a pacientes para el manejo de los síntomas

Multiple Sclerosis

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Comunicación


Permite a los pacientes comunicar síntomas con el personal sanitario

Multiple Sclerosis

Inglés

Pacientes

Profesionales

Gratuita

Android

Información


Aplicación informativa sobre novedades, tratamientos y autocuidados

Multiple Sclerosis

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Aporta información de nuevos artículos sobre la EM

Multiple Sclerosis

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Información sobre la alimentación en la EM

Multiple Sclerosis

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Aplicación que aporta información sobre hábitos saludables, ejercicio físico y cambios en el estilo de vida

Multiple Sclerosis

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Aplicación que presenta noticias sobre la EM

Multiple Sclerosis Chat

Inglés

Pacientes

Profesionales

Gratuita

Android

Comunicación


Vía de comunicación abierta entre los pacientes y los profesionales sanitarios

Multiple Sclerosis Dx & Mgmt.

Inglés

Profesionales

Gratuita

Android

Windows

Combinada


Informa sobre signos y síntomas, diagnóstico diferencial, tratamiento, educación al paciente, impacto en la calidad de vida y recursos adicionales en EM

Multiple Sclerosis Messenger

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Comunicación


Aplicación que permite a los pacientes comunicar sus síntomas con el personal sanitario

Multiple Sclerosis Symptoms

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Aporta información sobre los síntomas de la EM

msCall

Inglés

Pacientes

Gratuita

Apple

Información


Información para pacientes con EM

MS Care Connect

Inglés

Pacientes

Profesionales

Gratuita

Android

Combinada


El paciente registra datos sobre la EM y puede enviarlos al profesional sanitario

MS diagnosis

Inglés

Profesionales

Gratuita

Android

Combinada


Aporta información y además permite una comunicación entre profesionales

MSdialog

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Combinada


Información sobre el tratamiento con interferón ß-1a

MSFocus Radio

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Aplicación que a través de audios aporta información a pacientes con EM

MSGAN

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Combinada


Aporta y recoge información del paciente

MSInjections

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Tratamiento


Aporta información sobre cuándo y dónde la persona con EM debe aplicar el tratamiento inyectado

MS Mate

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Combinada


Aplicación de noticias, preguntas y foro

MS Notes Journal

Inglés

Pacientes

Gratuita

Windows

Tratamiento


Permite a los pacientes anotar todo tipo de información relacionada con la EM

MS Relapse

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Aporta información sobre la EM y cómo manejar los síntomas

MS Spotlight

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Dirigida a educar a pacientes y a estudiantes mediante información sobre la EM

MSstation Radio & TV

Inglés

Pacientes

0,73 €

Android

Información


Emisora de radio para personas con EM

MS101.me

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Combinada


Contribuye al manejo de los síntomas, la medicación y los factores estresantes. Permite enviar esta información al profesional sanitario

My MS Conversations

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Comunicación


Presenta sesiones grupales interactivas en pacientes con EM

My MS Manager

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Tratamiento


Aplicación creada por la Asociación Americana de EM que facilita al paciente el manejo de la enfermedad

My Shot Journal

Inglés

Pacientes

1,49 €

Windows

Combinada


Permite llevar un registro de los síntomas para luego compartirlos con el médico

my MS team

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Comunicación


Personas con EM pueden comunicarse con otras que padezcan la enfermedad

My MS-UK

Inglés

Pacientes

Profesionales

Gratuita

Android

Información


Presenta noticias sobre EM de forma bimensual

NeuroMerck

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Apple

Información


Contiene artículos, actualidad, opinión de expertos en neurología y un espacio de formación en línea

NeuroScores App

Inglés

Profesionales

Gratuita

Android

Valoración


Aplicación con escalas de valoración para pacientes neurológicos

SAM SEP

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Aplicación para que el paciente anote los síntomas de la EM

Seeing MS

Inglés

Pacientes

Gratuita

Android

Información


Ayuda a los pacientes a identificar síntomas

Sinaptica TEVA 2016

Castellano

Pacientes

Gratuita

Apple

Información


Información para pacientes con EM

EDSS: Expanded Disability Status Scale; EM: esclerosis múltiple.

 

Discusión


Debido al creciente uso de las tecnologías de la información y la comunicación, existe numerosa información acerca del cuidado de la salud mediante tecnología [33,34]. En este contexto, la eHealth comprende la prestación de servicios en el ámbito sanitario y parece ofrecer el potencial de mejorar la eficiencia y la calidad en la prestación de servicios de salud [35,36].

Actualmente, los sistemas de salud encuentran dos desafíos principales. Por un lado, los presupuestos son limitados, mientras que los costes aumentan a un ritmo más rápido que el crecimiento del producto interior bruto. Por otro, la atención en salud debe ser continua durante toda la vida, y está en aumento la esperanza de vida ante las mejoras en la calidad de vida y los avances científicos, pero implica un aumento de las enfermedades crónicas que exigen una monitorización continuada en el tiempo, creando una mayor demanda de cuidado a largo plazo [37].

La atención centrada en el paciente que nos ofrece la mHealth podría permitir una mayor eficiencia en la demanda de los servicios sanitarios. Esta tecnología aporta ciertos aspectos positivos en el campo sanitario, ya que permite la realización de tareas como la monitorización de los síntomas del paciente, mejorando la calidad de vida [9], el ofrecimiento de nuevos métodos de tratamiento e información más accesibles en cuanto al coste [38], tratamientos a distancia para personas que viven en regiones remotas o la posibilidad de hacer el tratamiento sin tener que asistir al centro sanitario [9,39,40], la detección temprana de síntomas/enfermedades [23,41], así como una mejora en la comunicación [3,11,19,24] entre los propios pacientes, entre los pacientes y la familia o entre el médico, la familia y el paciente. Todas estas mejoras podrían dar lugar a un cambio en el abordaje de las enfermedades, mejorando así la adhesión al tratamiento [11], hecho que no es ajeno en el campo de la EM.

Existen más de dos millones de apps disponibles, y los principales mercados son Google Play y Apple Store [42], principales fuentes de información en este trabajo, dentro de los cuales, 165.000 son apps sanitarias o dedicadas al cuidado de la salud [8]. España lidera el ranking mundial en penetración, con un 88% de los usuarios, y es que el 92,8% de los españoles utiliza el móvil todos los días para acceder a la red; existe una preferencia por el sistema operativo Android, con una penetración del 83%, frente a iOS, con un 11% [43].

En el último informe que se realizó en 2015 sobre salud e Internet se pudo observar que las personas con un nivel educativo medio-alto conversaban más con su médico en comparación con las que tenían un menor nivel. La mayoría de los encuestados en este informe admitió haber realizado consultas en Internet sobre enfermedades (96%), sobre medicamentos recetados (92%), sobre profesional sanitario (91%), sobre tratamientos (89%) y sobre hospitales o centros privados de asistencia sanitaria (89%). Con respecto a la clasificación de las diferentes apps, las que estaban enfocadas a la información representaban el 86%, el 77% lo hacían las de ejercicio físico, seguidas, por último, de las de dietas y gestión de la medicación, con un 66% [44].

En relación con los resultados del presente trabajo, la búsqueda bibliográfica en bases de datos mostró que la mayor parte de los artículos estaban enfocados al tratamiento de la enfermedad y a la comunicación entre médico-paciente (p. ej., Multiple Sclerosis Messenger, Multiple Sclerosis Chat o MiEsclerosis), por lo que la validez y fiabilidad respecto a la información contenida en los apps markets es un problema a considerar. Cierto es que los artículos incluidos en la presente revisión sistemática presentaban una calidad metodológica muy baja, pues muchos de ellos no presentaban grupo control, no eran aleatorizados o no presentaban las pérdidas de seguimiento de los individuos. Sin embargo, en los mercados de aplicaciones o apps market encontramos que la gran mayoría de las aplicaciones estaba dedicada al aporte de información (p. ej., Mulitple Sclerosis, msCall, MSFocus Radio o NeuroMerck), lo cual concuerda con el citado informe [44].

En el presente trabajo se encontraron un total de 46 aplicaciones relacionadas con la EM, de las cuales 41 se hallaron en Play Store, 12 en Apple Store y tres en Windows Store, teniendo en cuenta que 10 apps estaban disponibles en más de un sistema operativo; 19 estaban dedicadas al aporte de información, tres de valoración, cuatro de tratamiento, seis de comunicación y 14 combinadas. Sólo cuatro aplicaciones fueron de pago y 37 se encontraron únicamente en inglés. Debido a los criterios de inclusión, es posible que algunas aplicaciones hayan quedado fuera de nuestra clasificación, por no tratar únicamente la EM, estar relacionadas con síntomas no propios de la enfermedad o con la toma de la medicación de manera general. Asimismo, debido a las comorbilidades asociadas, a las constantes actualizaciones de los mercados de apps y a la heterogeneidad de la enfermedad, probablemente existan aplicaciones que también resulten de utilidad, considerándolas ajenas al presente trabajo.

Por otro lado, deben tenerse en cuenta las barreras ante la utilización de las apps móviles de forma general y, más específicamente, en el ámbito de la EM. En el estudio de Ruzic y Sanford [22] se pudo comprobar que los pacientes con EM presentaban necesidad de ayuda con las instrucciones y el tamaño de la letra, así como dificultades con la lectura de mensajes de aparición rápida, interacción táctil con los botones, arrastre y desplazamiento de contenidos con los dedos. De esta forma, futuros trabajos deberían considerar estos aspectos en aras de mejorar y aumentar la usabilidad de las apps en el ámbito de la EM. Otras barreras y objetivos descritos que se deben conseguir son la capacitación en salud de los individuos, el uso de Internet en el ámbito sanitario, la motivación de los pacientes, las habilidades digitales y dotar al usuario de información sobre la privacidad y la protección de los datos [44].

Ciertas apps podrían ser de ayuda en el manejo de la enfermedad, como EM all in one, dirigida a pacientes y al personal sanitario, ya que incluye apartados sobre información, test diagnósticos, valoraciones clínicas, escalas e información sobre congresos científicos en EM; o Control EM, que puede ayudar a la toma de la medicación y sus efectos, control de la sintomatología y recuerdo de citas médicas. Ambas herramientas son de ayuda tanto para pacientes como para profesionales.

La Food and Drug Administration (FDA) estadounidense fomenta el desarrollo de las aplicaciones móviles para la mejora en atención sanitaria, así como el aporte de información a consumidores y profesionales [45]. Por esto, presenta la responsabilidad en la protección de la seguridad y la efectividad de los dispositivos médicos, incluidas las apps. La FDA considera que son apps médicas que necesitan regularse:
 
  • Las aplicaciones que son una extensión de uno o más dispositivos médicos para controlar otros dispositivos, para su uso en la monitorización de pacientes o análisis de datos de dispositivos médicos.
  • Las aplicaciones que transforman la plataforma móvil en un dispositivo médico regulado, mediante el uso de archivos adjuntos, pantallas de visualización o sensores de funcionalidades similares a las de los dispositivos médicos actualmente regulados.
  • Las aplicaciones móviles que se conviertan en dispositivos médicos regulados (software) al realizar análisis específicos del paciente, y ayudar al diagnóstico o tratamiento de enfermedades.

 

Sin embargo, el problema que se presenta con las aplicaciones móviles es que se crean a una velocidad vertiginosa y, debido a la constante actualización de los mercados, sería necesaria su regulación y certificación [45]. Pese a esto, los pacientes confían en las aplicaciones móviles, y se sienten cómodos compartiendo información en estas plataformas [45], lo que hace especialmente interesante iniciativas con la marca de calidad como el distintivo APP saludable de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía [46], o los criterios de calidad para la evaluación de las aplicaciones multimedia recogidos por Belloch [47].

En la revisión sistemática realizada, encontramos que los dispositivos móviles podrían ser adecuados en el tratamiento de los síntomas, fundamentalmente los cognitivos (p. ej., COGNI-TRAcK) de la EM para mejorar la calidad de vida de los pacientes, adaptando los ejercicios a cada persona [2,11,19]. A su vez, la comunicación de los pacientes con los profesionales sanitarios a través de una plataforma tecnológica tipo app es posible (p. ej., miEsclerosis, MSdialog o myMSteam), lo que mejora los diagnósticos y el manejo de la enfermedad [20,21], y aumenta la adhesión [11]. Debido a la escasa calidad metodológica que presentaban los artículos incluidos en el presente trabajo y el hecho de que no existan coincidencias entre las apps encontradas en la literatura científica y en los mercados de apps, no puede recomendarse su uso en el ámbito sanitario de forma rutinaria, ya que son necesarios estudios de validación.

Finalmente, existen revisiones sistemáticas sobre apps en otras patologías neurológicas con resultados similares a los encontrados en el presente trabajo, como en la enfermedad de Parkinson, en la que se mostró una escasa calidad metodológica y la ausencia de estudios de validación [17]; en la parálisis cerebral infantil [18], que recopiló un total de 63 apps con utilidad en la información, diagnóstico y tra­tamiento de la enfermedad, pero con las mismas li­mitaciones que en el estudio anteriormente citado; o en el ictus [48], en el cual se encontraron 136 apps para dispositivos móviles, que se subdividen en apps de hábitos saludables, apps informativas, apps de valoración, apps de tratamiento y apps específicas para la enfermedad, que obtienen un mayor nú­mero de aplicaciones de valoración que en nuestro trabajo, aunque la calidad metodológica de los ar­tículos incluidos también fue baja.

El presente trabajo adolece de una serie de limitaciones. Se han empleado una serie de bases de datos concretas, y pueden existir otros artículos relacionados con la EM publicados en otras fuentes bibliográficas; todos los artículos seleccionados eran de acceso gratuito. Además, debido al continuo cambio y al número de actualizaciones en los mercados de apps, es posible que la información contenida en la presente revisión deba tener en cuenta este aspecto. Por todo esto, se sugiere la realización de estudios que ayuden a la validación de las aplicaciones relacionadas con la EM.

En conclusión, tras la realización de la revisión sistemática y la búsqueda en los mercados de apps móviles, se encontraron un total de 46 aplicaciones en el campo de la EM, clasificadas como 19 apps in­formativas, tres de valoración, cuatro de tratamiento, seis de comunicación y 14 combinadas. Cuatro apps fueron de pago y 37 se encontraron únicamente en inglés.

Todas las aplicaciones móviles halladas estaban diseñadas específicamente para la EM, pero la baja calidad metodológica de los artículos incluidos y el hecho de que no existan coincidencias entre las apps encontradas en la literatura científica y en los mercados de apps hacen que no se pueda recomendar su uso de forma generalizada.

Por tanto, son necesarias investigaciones que demuestren la eficacia de las apps en el contexto de la EM, teniendo en cuenta aspectos de regulación, seguridad y privacidad de los pacientes.

 

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Mobile applications related to multiple sclerosis: a systematic review

Introduction. New treatment options are emerging within the information and communication technologies field through smartphones in order to treat multiple sclerosis (MS) patients.

Aim. To carry out a systematic review about the information related to mobile applications specifically designed in the field of MS, in order to classify them and carry out a description of their main characteristics.

Subjects and methods. A literature search of articles published in English and Spanish has been carried out from 2012 until 2017 that presents, analyzes and validates a system based on an application with utility or specific design for MS. In turn, a search for mobile applications has been conducted in mobile application markets.

Results. A total of 46 mobile applications were found in the field of MS, classified as 19 information apps, 3 assessment apps, 4 treatment apps, 6 communication apps and 14 were considered combined. Four apps had costs and 37 were only found in English.

Conclusions. All papers included in this systematic review showed mobile applications designed specifically for MS, but the low methodological quality of the articles included and the fact that there are no coincidences between the apps found in the scientific literature and in the apps markets mean that their use could not be recommended in a generalized way.

Key words. Apps. eHealth. mHealth. Mobile applications. Multiple sclerosis.

 

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