Atención paliativa en el paciente neurológico

Dificultades sociofamiliares a consecuencia de la enfermedad neurológica de un hijo: la mirada del trabajo social sanitario

A. González-Peña [REV NEUROL 2018;66 (Supl. 2):S53-S56] PMID: 29876914 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.66S02.2018182

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Volumen 66 | Número S02 | Nº de lecturas del artículo 8.341 | Nº de descargas del PDF 168 | Fecha de publicación del artículo 05/06/2018

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Introducción Qué entendemos por un paciente menor de edad en riesgo social Qué mínimos debería conocer un pediatra del ámbito sociofamiliar Conceptos Riesgo Desamparo Factores de riesgo

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RESUMEN

Cuando hablamos de niños con necesidades especiales, que requieren múltiples profesionales y que tienen una gran discapacidad, es necesario contar con un equipo amplio de diferentes profesionales (pediatra, enfermera, trabajador social, psicólogo, etc.) y que estén integrados formando un equipo humano. Sólo el médico especialista o el médico responsable del niño enfermo no pueden asumir todas las consecuencias psicosociales que conlleva la enfermedad neurológica; enfermedad crónica en la que, por lo general, las familias organizan su vida con la enfermedad del niño en el centro de todo. Poder escribir en este artículo unas pautas o herramientas del campo del trabajo social a médicos como los neuropediatras podrá facilitar mejor la calidad asistencial, así como la vida del niño y de quienes lo cuidan. Los niños y sus familias tienen una complejidad social a consecuencia de la enfermedad que puede detectar el médico y remitir al trabajador social para dar una respuesta más global para atender la salud del niño. Es importante hablar con los conceptos claros del riesgo social del niño con una discapacidad y gran dependiente, así como del maltrato institucional que lleva el exceso de burocracia médica con múltiples consultas y disparidad de profesionales solicitando pruebas clínicas. Palabras claveAtención social Enfermedad neurológica Familia Interdisciplinaridad Pediatría Riesgo social CategoriasNeuropediatría

TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

Introducción

El trabajador social sanitario es la figura profesional que puede hacer visible la necesidad de dar solución a los problemas o a las demandas que le surgen al niño con un diagnóstico con afectación neurológica y a la familia durante todo el proceso de la enfermedad, ya sea un niño con enfermedades crónicas e irreversibles como con enfermedades neurodegenerativas, entre otras.

Todas las ideas que se plasman en este artículo son extrapolables a cualquier posible situación que se da en la complejidad familiar tras la dedicación plena de cuidar a un niño gran dependiente con enfermedades crónicas complejas (pluripatología).

La experiencia de trabajar en un equipo integrado y con asistencia exclusiva a los pacientes (niños y sus familias) de una unidad de cuidados paliativos pediátricos hace que sea real apostar por la filosofía del trabajo de atención integral en todas las esferas de la unidad paciente-familia, desarrollando el papel profesional en el contexto interdisciplinar.

Se trata de ‘mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada y terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores’ en la población pediátrica. Hay que acompañar al paciente pediátrico y a sus cuidadores durante el proceso de enfermedad [1].

El objetivo de salud integral que propone el II PENIA consiste en ‘promover acciones para alcanzar el máximo desarrollo de los derechos a la salud pública de niños y adolescentes, desde la promoción de la salud hasta la rehabilitación, dando prioridad a las poblaciones más vulnerables’. En este sentido, el II PENIA destaca que ‘en la estrategia en cuidados paliativos del SNS se presta una especial atención a la población infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus familiares. La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no están suficientemente preparados. La sociedad, en general, no espera que los niños mueran, y las familias, en particular, tienden a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades. Estas expectativas llevan a que la familia y, a veces, el personal sanitario rechacen una transición formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curación’ [1].

Querer reflejar la importancia de dicha atención integral en la salud responde a la carencia del médico responsable de dar respuestas al enfermo como persona. Tiene identidad, pensamientos, emociones y problemas. Por diversos motivos (la burocracia, los tiempos ágiles de atención, la falta de motivación profesional, etc.), el personal sanitario descuida la esfera humana y psicosocial del niño. De ahí que quiera aportar unas humildes recomendaciones desde la mirada del trabajador social sanitario.

Qué entendemos por un paciente menor de edad en riesgo social

Los aspectos básicos de identificación están primero en las actividades de prevención de la población en general y sin discriminar a ningún lactante, niño o adolescente, manifieste o no factores de riesgo social.

El riesgo social en la infancia está centrado en la situación familiar del niño: si sufre malos tratos, si existe una relación conflictiva entre los progenitores y los hijos, si hay ausencia de normas o límites o, sobre todo, más común en niños con patología neurológica, si existe negligencia o ausencia de cuidados y vínculos de afecto. Esto es muy complejo, debido a que estos niños padecen una discapacidad grave y la comunicación verbal no es una opción. Estas causas son algunas de las situaciones que pueden darse en pacientes que se ven en la consulta y puede ser la primera señal de alarma. Por tanto, el niño está en riesgo social si pertenece a un entorno que presenta factores de riesgo. Estos factores pueden ir enfocados a algo más físico-biológico, cognitivo o con un enfoque de mayor necesidad emocional y social [2,3].

Es cierto que cada vez hay más sensibilidad para identificar si el niño está o no en riesgo social y, cuando se remite a trabajo social, es por un problema de carencia económica familiar o porque el domicilio tiene barreras arquitectónicas.

El profesional (en general, el médico responsable) del centro sanitario que atiende al menor y detecta criterios de riesgo social debería informar al trabajador social. Una vez implicado, éste deberá realizar una valoración sociofamiliar y planificar los objetivos de la intervención social si procede.

El entorno es uno de los factores que en mi práctica diaria ayudan a valorar las necesidades sociales del niño. Esto quiere decir que, si se realizan visitas en el domicilio del niño, se descubre una realidad que en la consulta se desconoce. Si esas visitas pueden ser conjuntas entre el pediatra, la enfermera y el trabajador social sanitario, será un seguimiento más específico. En este contexto, donde el domicilio desempeña un papel principal, se valorarán los apoyos sociales formales e informales: las instituciones, las comunidades religiosas, los familiares, los amigos y vecinos, etc.

Qué mínimos debería conocer un pediatra del ámbito sociofamiliar

Cuando el médico cita a un niño y a éste lo acompaña su cuidador o cuidadores, focaliza toda su atención en el dolor, la escoliosis, las crisis, pero al niño como persona en algunas ocasiones no se le tiene en cuenta. Por ello, quiero exponer estos puntos clave para tomar conciencia de la necesidad de valorar al niño y a su familia como una unidad indivisible.

Aunque parezca absurdo, o de sentido común, no todos los profesionales sanitarios conocen la disponibilidad del resto de especialidades. Cuando hablamos del trabajador social, puede estar en varios centros sanitarios repartidos por días a lo largo de la semana. Por ello, conocer al trabajador social y tener una rutina de encontrarse en alguna reunión crea un vínculo, y así él o ella no se siente como ‘apagafuegos’. Esto es indiferente estemos en el centro de salud o en el servicio del hospital. Por tanto, debería conocer el horario y la disponibilidad del trabajador social. Entre lo ideal y lo posible sería planificar espacios de encuentros con mayor o menor temporalidad.

La entrevista es una herramienta muy valiosa para que la información obtenida sea de utilidad. La escucha activa y saber preguntar bien, con un objetivo claro, hará que se pueda remitir al trabajador social por la detección en un paciente y su familia de aspectos sociales básicos, como por ejemplo:

Dificultad de conciliar la vida laboral de los padres/cuidadores con los cuidados que requiere el niño de forma continua. La vigilancia y la administración de medicación requieren esfuerzo, y la familia tiene que estar capacitada o instruida por el personal sanitario, pero además tiene que estar en un nivel óptimo, tanto físico como mental, para responder a las múltiples necesidades del niño. Esto conlleva tener que dedicarle muchas horas al día, dejando a un lado los demás papeles del cuidador (el trabajo, la pareja, los otros hijos, etc.), y sólo centrarse en el cuidado y la supervisión constante del niño. Mantener un trabajo estable con un horario cerrado es complejo para conciliar esa vida laboral. Además, si hablamos de familia, es más complejo porque no hay miembros de confianza en el núcleo familiar para poder repartir la carga de los cuidados.
Para hacer un reparto de tareas y seguir manteniendo el papel del trabajo presente, existe la ‘prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave’: es una ayuda económica que se le reconoce a uno de los padres por estar al cuidado de un menor a su cargo que tenga al menos una enfermedad que requiera un largo período de atención u hospitalización. Reduce su horario de trabajo para cuidar al niño. El período inicial de reconocimiento será de un mes, prorrogable por períodos de dos meses. Por tanto, cada dos meses (la primera vez se renueva al mes), el médico deberá cumplimentar la declaración médica para que la persona acogida a dicha prestación pueda seguir renovando su situación de reducción de jornada. Para más información se puede consultar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y el desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave [4].
La estructura familiar y su núcleo de convivencia variarán según su composición y dinámica familiar, es decir, no tendrá la misma dificultad la familia que está identificada con un solo cuidador. Además, puede darse el caso de que ese único cuidador práctico para el paciente tenga además otras cargas familiares (otros hijos menores de edad, otras personas con discapacidad o personas de la tercera edad a su cargo frágiles).
Dificultad para la accesibilidad de la consulta. Los desplazamientos de estos niños con tanta dependencia de dispositivos son una complejidad psicosocial que limita la salida a la calle, incluyendo acudir a las citas médicas; no sólo la dificultad de transporte para el niño y el acompañante, sino la tensión de las movilizaciones, transferencias y desplazamientos tanto en un vehículo adaptado como en trasporte público.
Revisar si el niño está conectado con el entorno y si podría ser mejorable, es decir, apreciar si el paciente, por ejemplo, está cómodo en su silla de ruedas y si sus adaptaciones son acordes a sus malformaciones, escoliosis, etc. Puede que el material ortoprotésico le haga daño o incluso le esté produciendo alguna úlcera por presión. Si el material ortoprotésico le hace daño, es oportuno interconsultar a traumatología o a los rehabilitadores, ya que el mensaje es que la silla de ruedas se adapte al niño y no que el niño se adapte a la silla de ruedas a través de fármacos para evitar su dolor.
Preguntar por su asistencia regular al colegio, o si está recibiendo terapia activa en cualquier centro, ya sea de atención temprana, rehabilitación, terapias complementarias... En caso de no acudir al centro, hay que saber los motivos, ya sea porque dicho centro no cumple con las necesidades del paciente, por ejemplo, porque el centro sea de integración y precise un centro de educación especial; o porque sea conveniente que haya personal de enfermería y fisioterapia para centrarse no tanto en la parte educativa, sino en la de bienestar físico y de salud.

Por tanto, las ideas expuestas pueden dar un enfoque más social que engloba las necesidades del niño y la familia. Hay que contactar con trabajo social no sólo cuando haya una alerta tangible de desamparo o esté en riesgo social. Además, existe el tercer sector y el voluntariado como pilares para favorecer a la comunidad de personas afectadas con graves enfermedades. En este sentido, es necesaria la integración en los equipos y que su formación sea de calidad, continua y progresiva.

La última reflexión es, por tanto, evitar el desconocido maltrato institucional en alguna de las tipologías que se describen: ‘cualquier legislación, programa, procedimiento o actuación de los poderes públicos, o derivada de la actuación individual profesional, que comporte abuso, detrimento de la salud, seguridad, estado emocional, bienestar físico, correcta maduración, o que viole los derechos básicos del niño’ [5]. Esto se traduce en la práctica clínica en excesivas citas médicas en diferentes días de la semana y el mes; también en solicitar exploraciones médicas innecesarias o repetidas, sin respetar los derechos de los niños, como su intimidad, o acudir al colegio sin poder mantener una rutina. Conlleva consecuencias psicosociales y sociofamiliares importantes, ya que son pacientes con gran complejidad de cuidados y necesitan muchos especialistas no sólo en el ámbito sanitario. Por ello, es fundamental la presencia de un médico que sea el responsable del niño y que, cuando se pregunte a la familia, ésta sepa decir quién es el médico que mejor le conoce y en el que más confía. La familia, es cierto, intenta organizar las citas para que le coincidan en el mismo día y pasarlo en consultas y pruebas, aunque esto también les supone una carga física de material para todo el día y agotamiento de información, y el niño debe comer, por ejemplo, miediante gastrostomía, o llevar también su mochila de oxígeno.

Al fin y al cabo, las consecuencias que tiene ese maltrato institucional son:

Mayor absentismo escolar. Pierde ritmo educativo y, sobre todo, falta a las terapias para su recuperación. El alumno no consigue una dinámica y rutina sanas. Tiene que aplazar/suspender las terapias (por ejemplo, terapia Vojta, therasuit, Bobath, musicoterapia...).
La dificultad que genera en unos padres que trabajan por cuenta ajena pedir permisos laborales, sabiendo que, probablemente, tendrán que faltar en algún momento, de duración más prolongado, en el trascurso del año por algún ingreso en el hospital. Esta consecuencia también puede darse desde la imposibilidad de encontrar un trabajo estable debido a la imposibilidad de garantizar disponibilidad constante. También sucede que, para no tener problemas en su trabajo, las familias deciden asumir no disfrutar de sus vacaciones y gastar sus días en la atención médica (citas en consultas o ingresos hospitalarios).

Conceptos

Riesgo

La Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, define el riesgo como cualquier situación que perjudique el desarrollo personal o social del menor y que no requiera la asunción de la tutela. Pueden darse tres tipos de situaciones:

El niño, y en su caso la familia, puede ser protegido adecuadamente con los recursos comunitarios disponibles.
Las necesidades básicas del niño solo pueden cubrirse mediante los recursos disponibles especializados de protección a la infancia (programa de intervención familiar, centro de día, etc.).
La única protección posible de las necesidades del niño es la separación temporal de su familia, aun contando con la colaboración voluntaria de sus padres o tutores (acogimiento residencial y familiar) [5].

Desamparo

Se refiere a cuando la gravedad de la situación y la falta de colaboración de los padres son tales que la única forma de garantizar la seguridad del niño es separarlo de su familia y asumir la tutela provisionalmente desde la entidad pública competente.

Según el Código Civil (artículo 172): ‘se considera como situación de desamparo la que se produce de hecho a causa del incumplimiento, o del imposible o inadecuado ejercicio de los deberes de protección establecidos por las leyes para la guarda de los menores, cuando éstos queden privados de la necesaria asistencia moral o material’ [5].

Factores de riesgo

Sin entrar a identificar las causas específicas de los malos tratos a la infancia, podemos señalar que existe un amplio acuerdo en considerar que los malos tratos ocurren como resultado de múltiples fuerzas o factores que tienen impacto en la familia, que interactúan y se refuerzan mutuamente, y que eventualmente pueden ocasionar malos tratos. El riesgo de que un niño pueda ser maltratado es, por tanto, el resultado del patrón de interacción que se establece entre él, su familia y el entorno [5].

Bibliografía

↵ 1. II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia (PENIA). Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2014.

↵ 2. Gracia E, Musitu G. El maltrato infantil. Un análisis ecológico de los factores de riesgo. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales; 1993.

↵ 3. López F, Torres B, Fuertes J, Sánchez JM, Merino J. Necesidades de la infancia y protección infantil. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales; 1995.

↵ 4. Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Gobierno de España. Ministerio de Empleo y Seguridad Social; 2017. URL: http://www.seg-social. es/Internet_1/Normativa/150352. [27.04.2018].

↵ 5. Salmerón-Giménez JA, Pérez-Hernández F, Castellanos-Sanz B, Gea-Serrano A, coords. Atención al maltrato infantil desde el ámbito sanitario. Murcia: Región de Murcia. Consejería de Política Social, Mujer e Inmigración; 2009.

Social and familial difficulties as a consequence of the neurological illness of a child: the perspective of health and social work

Summary. When we speak of children with special needs, who require the aid of a number of professionals and who have a severe disability, it is necessary to have available a comprehensive group of different professionals (paediatrician, nurse, social worker, psychologist, etc.) who work together as a team. The specialist physician or doctor responsible for the sick child alone cannot take responsibility for all the psychosocial consequences that result from the neurological disease, which is a chronic illness that, generally speaking, means the families arrange their lives to revolve around the sick child. The set of guidelines or social work field tools for doctors such as neuropaediatricians outlined in this article could help to facilitate an increase in the quality of the care delivered, and of the lives of the children and of those who are looking after them. The children and their relatives have a social complexity as a consequence of their disease that can be detected by the doctor, who then refers them to the social worker in order to be able to deliver a more global response to care for the child’s health. It is important to have the concepts clear in our minds when speaking about children with severe disability and high dependence, and also about the institutional abuse in the form of medical bureaucracy with numerous visits and a variety of professionals all requesting clinical tests.

Key words. Family. Interdisciplinary. Neurological disease. Paediatrics. Social care. Social risk.

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