TEXTO COMPLETO(solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)
El título original, Sleepyhead: neuroscience, narcolepsy and the search for a good night, ha sido traducido al castellano por el contundente Duérmete ya, que probablemente atraerá la atención de ese número creciente de la población que tiene algún problema con el sueño. La realidad es que el sueño ha recibido relativamente poca atención hasta la segunda mitad del siglo pasado. Los factores que explican esta ignorancia histórica son de diversa índole, entre los que no es de menor importancia la idea que se tenía del sueño como un estado improductivo o pasivo.
Henry Nicholls, el autor del libro, doctor en ecología evolutiva por la Universidad de Sheffield, escritor, periodista y divulgador científico, colabora con prestigiosos medios de comunicación británicos: BBC, The Guardian, New Scientist y Nature.
En el libro indaga profundamente en la narcolepsia con cataplejía, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 2.500 individuos. Lo que resulta impactante es que Nicholls padece la enfermedad desde los 21 años y ha dedicado la mitad de su vida a conocer sus síntomas, compartir su conocimiento mediante entrevistas a otros pacientes, a visitar a especialistas en todo el mundo y a colaborar activamente con la asociación de enfermos británica Narcolepsy UK. El resultado es una obra apasionante, muy bien documentada, en la que no falta cierto sentido del humor.
Nicholls divide su libro en 12 capítulos. Menciona a los investigadores pioneros, Kleitman, Aserinsky, Dement, y el descubrimiento de los movimientos oculares rápidos de la fase REM, lo que permitirá más adelante la clasificación de las fases de sueño por Rechtschaffen y Kales.
En el capítulo ‘Hágase la luz’, enfatiza el efecto potente de la luz en el ritmo circadiano –mucho más que cualquier fármaco– con la cita de Czeisler al inicio del capítulo. Hoy se sabe que el núcleo supraquiasmático es nuestro reloj biológico y controla la secreción de melatonina. El autor describe los trastornos del ritmo circadiano en humanos y cómo los trabajadores por turnos tienen mayor riesgo de enfermar.
El capítulo ‘Desplomarse de risa’ está dedicado a la cataplejía con una descripción magistral, y el empeño que tuvo que poner Nicholls para que se la diagnosticaran en un hospital londinense en 1995, con la ayuda de su amigo Zaid, que sabía cómo provocar los ataques con sus chistes, y que los especialistas finalmente pudieron comprobar y filmar.
En los capítulos ‘Perdido en la transición’ y ‘Fantasmas y demonios’, el relato de sus propias parálisis de sueño y de sus alucinaciones hipnagógicas terroríficas es estremecedor y muestra una gran erudición al documentarlo con infinidad de lecturas que ilustran estos fenómenos a lo largo de la historia de la literatura y del arte en general.
La genética de la enfermedad en el animal de experimentación la aborda en una extensa entrevista con Emmanuel Mignot, en el capítulo titulado ‘Los perros durmientes no mienten’, que explica las enormes dificultades para encontrar el gen mutado en el receptor de hipocretina en la colonia de dóbermans narcolépticos de Stanford.
El encuentro con De Lecea es muy revelador, sobre todo cuando le muestra en el ratón la estimulación optogenética en el hipotálamo que llega al locus coeruleus, que a su vez emite una descarga de mensajes a todos los rincones del cerebro; el neurotransmisor noradrenalina es el encargado de encender una neurona tras otra. Metafóricamente, el rol de las hipocretinas es similar al de los cohetes en una feria. Si las neuronas de hipocretina continuaran disparándose, el cielo se mantendría iluminado sin interrupción. Si las neuronas hipocretinérgicas fallan, ‘es como ir a a ver unos fuegos artificiales y descubrir que no hay cohetes’. Aborda el autor otros trastornos del sueño – en ocasiones comórbidos con la narcolepsia con cataplejía– como el síndrome de apnea del sueño, el síndrome de piernas inquietas y los movimientos periódicos de las piernas, como trastornos asociados a la narcolepsia con relativa frecuencia y, a veces, como efecto adverso de alguno de los fármacos utilizados para el control de los síntomas.
En el capítulo ‘Tormenta neurológica perfecta’, reflexiona cómo parece que toda una serie de factores hayan conspirado para desencadenar un ataque autoinmune en las neuronas que fabrican hipocretina. Sabemos que hay genes implicados: el DQB1*06:02, seguro, y otros que desconocemos. Indaga en los casos de narcolepsia hereditaria del grupo de Peraita, en los que Tafti encuentra una mutación en el gen MOG. La genética de la enfermedad se revela compleja, lo que implica que son necesarios factores ambientales para desencadenar los síntomas. Aborda también la narcolepsia secundaria a los traumatismos craneoencefálicos y a otros procesos del sistema nervioso central. Markku Partinen le informa de los casos de narcolepsia infantil en Finlandia, y después en toda Escandinavia, tras la vacunación con Pandemrix, fabricada por GlaxoSmithKline contra la pandemia de gripe H1N1 en 2009.
En ‘Completamente despierto’, resulta muy novedosa y atrevida la decisión de Nicholls de someterse a una terapia de control de estímulos y de restricción de sueño para mejorar la calidad de su sueño nocturno, muy perturbado. Opina el autor que conviene evitar las siestas diurnas cuando los especialistas aconsejamos –como terapia no farmacológica– que el paciente duerma siestas cortas durante el día en los momentos de mayor somnolencia debido a que son muy reparadoras. No deja de tener su lado cómico el que un paciente narcoléptico se vea rodeado de insomnes en una terapia cognitivo conductual.
Finalmente, los capítulos ‘Mente, cuerpo y alma’ y ‘Dormir bien’ los dedica a la privación de sueño y a la descripción del insomnio familiar fatal de Lugaresi. Por su interés y consecuencias no conocidas en su totalidad, enfatiza los estudios realizados en Australia y Finlandia sobre el sueño de niños y adolescentes y el efecto nocivo de las pantallas (móvil, tabletas, ordenadores, etc.) a la hora de conciliar el sueño y sobre la calidad y cantidad de este.
Nicholls concluye lamentando que el tratamiento eficaz, la hipocretina, presente tantas dificultades para atravesar la barrera hematoencefálica y realizar su función. En un momento dado, lanza un grito desesperado –‘¡quiero que me devuelvan mis hipocretinas!’– porque conoce bien el arsenal terapéutico del que se dispone en la actualidad, meramente sintomático y no exento de efectos secundarios. Se queja de que la inversión en esta línea de investigación sea insuficiente. Lanza una última advertencia como defensor de una higiene del sueño apropiada y practicada con una disciplina rigurosa.
No existe en castellano ningún libro de divulgación sobre esta enfermedad y su lectura será obligada para pacientes con narcolepsia, científicos en general, médicos, especialistas en medicina del sueño y todos aquellos que quieran informarse sobre los trastornos del sueño que tan minuciosamente se analizan. Nicholls combina su experiencia personal como enfermo de narcolepsia con un conocimiento científico muy sólido y un análisis riguroso. El resultado es un libro que atrapa al lector desde el principio debido a la pasión del autor por el conocimiento y su necesidad de trasmitirlo.
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