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La pandemia mundial provocada por la nueva enfermedad del coronavirus 2019 (COVID-19) azotó Portugal a principios de marzo de 2020, lo que exigió planes de contingencia en la atención médica. Los dos primeros casos de COVID-19 se confirmaron el 2 de marzo y hasta el 30 de junio se produjeron 42.523 casos confirmados en el país [1]. Durante la pandemia, la telemedicina ha sido un recurso importante y ampliamente utilizado para continuar brindando atención médica pediátrica [2,3]. Este rápido y masivo aumento de la telemedicina en todo el mundo ha constituido una verdadera llamada de atención sobre las oportunidades que podíamos estar perdiendo. De hecho, varios estudios han demostrado que la telemedicina en pediatría, y en particular en el abordaje de niños y adolescentes con discapacidades del desarrollo y conductuales, es una herramienta eficaz y valiosa [2-6]. Durante esta crisis, los cambios de rutina pueden ser especialmente perturbadores para niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias [6]. En estas circunstancias, la telemedicina puede resultar útil de varias maneras, desde la administración de la medicación hasta el alivio del estrés de las familias, lo que puede ser crucial durante la pandemia [3,6].
El objetivo es describir nuestra experiencia con la telemedicina en neurodesarrollo pediátrico en un hospital terciario durante la pandemia de COVID-19 y discutir los posibles cambios en el sistema de prestación de servicios de salud en este ámbito.
Efectuamos un análisis retrospectivo y descriptivo de los datos administrativos digitales relacionados con el número de consultas externas de neurodesarrollo realizadas de enero a junio de 2019 y en el mismo período de 2020. También se recogieron datos del número de consultas de telemedicina realizadas desde la implementación del plan de contingencia en nuestro hospital debido a la pandemia de COVID-19. Se solicitó al servicio de neurodesarrollo que describiera los principales cambios implementados e informara de su experiencia con la telemedicina. El estudio fue aprobado por el comité de ética local. El análisis estadístico se realizó con el programa Microsoft Office Excel.
Hasta la implementación del plan de contingencia para limitar la propagación de la COVID-19 en marzo de 2020, el uso de la telemedicina en pediatría, y particularmente en pediatría del neurodesarrollo, era residual en nuestro hospital.
En el primer semestre de 2020 se realizaron 20.182 visitas pediátricas en el hospital, de las cuales 2.079 fueron consultas de neurodesarrollo. Durante este período tuvimos un 3% más de visitas pediátricas pero un 15% menos de visitas a neurodesarrollo que en el mismo período de 2019, lo que puede explicarse por el hecho de haber un médico menos en el equipo de neurodesarrollo en comparación con 2019. De marzo a junio de 2020, el porcentaje de consultas de telemedicina pediátrica, casi cero antes de marzo, aumentó drásticamente al 63%. En cuanto a neurodesarrollo, durante esos cuatro meses, el 73% de las visitas se realizaron por contacto telefónico con los padres o cuidadores de los pacientes.
Los padres eran informados previamente, mediante mensaje de texto enviado de forma automática por los servicios administrativos, si la visita sería presencial o telefónica. La mayoría de las llamadas se realizaron el mismo día y período (mañana o tarde) en que el médico habitual del paciente había programado previamente la cita. Cuando la llamada telefónica no recibía respuesta, se volvía a llamar en otro momento, y después de al menos tres intentos fallidos se reprogramaba la cita. Cuando fue necesario, las recetas de medicamentos se enviaron por mensaje de texto a través de la plataforma electrónica de medicación, ampliamente utilizada en Portugal.
La mayoría de padres estaban satisfechos con el contacto telefónico y algo aliviados de no tener que acudir al hospital durante esta fase de la pandemia, mientras que algunos preferían una visita presencial. Todos los padres agradecieron el contacto en lugar de posponer la visita. La mayoría de los problemas se resolvieron fácilmente mediante la telemedicina, como la prescripción de medicamentos, y se dieron recomendaciones generales de acuerdo con las preocupaciones de los progenitores.
Sin embargo, en niños con riesgo neurobiológico, como prematuridad, cardiopatía congénita o restricción del crecimiento fetal, que necesitan evaluaciones médicas periódicas durante la primera infancia, incluido un examen físico detallado, la telemedicina no fue viable con los recursos disponibles.
Como principales ventajas de la telemedicina, según nuestra corta experiencia, cabe destacar una menor carga de trabajo sobre los profesionales sanitarios y menos desplazamientos de los pacientes al hospital, con los riesgos inherentes, evitando el consiguiente impacto económico que en las familias producirían las ausencias laborales y causando menos cambios en la rutina de los niños con problemas conductuales.
Los principales inconvenientes encontrados se asociaban a la falta de relación de empatía y confianza entre médico y paciente, especialmente en pacientes con un tiempo de seguimiento corto, y a que algunos pacientes prefieren las visitas presenciales.
Durante la pandemia de COVID-19, rápidamente se adoptaron en todo el mundo varias estrategias para limitar la propagación de la infección. En cuanto a los servicios hospitalarios, en muchos países, las visitas ambulatorias consideradas no urgentes se han aplazado o realizado por telemedicina. Como en nuestro caso, en numerosos servicios de pediatría, la telemedicina ha pasado de ser casi inexistente a convertirse en la principal vía de realización de consultas ambulatorias pediátricas [2,3,5,6].
Como en nuestra experiencia, otros estudios han descrito ventajas diversas de la telemedicina en pediatría del neurodesarrollo: menor absentismo escolar, menos tiempo perdido en viajes, mayor accesibilidad y asistencia más frecuente para aquellas familias que viven lejos del hospital [1-7].
Los principales inconvenientes que encontramos también han sido apuntados por otros estudios: los obstáculos en la relación médico-paciente, la preferencia por las visitas presenciales, los problemas de confidencialidad y la incomodidad a la hora de utilizar ciertos recursos tecnológicos [2,6].
Una implementación más sólida de la telemedicina en las visitas de neurodesarrollo, utilizando no solo llamadas telefónicas, sino también otras tecnologías como las videollamadas, puede ayudar a superar la relación médico-paciente y hacer de la telemedicina un recurso de salud más útil e integral. Además, otros autores han enfatizado que el acceso a las videollamadas puede ser particularmente importante en niños con trastornos del neurodesarrollo, ya que permiten observar a los niños en su entorno familiar, algo que se echa de menos en las visitas presenciales [6,7]. Por otra parte, el uso de tecnologías audiovisuales que requieren conexión a internet no será accesible para todas las familias y plantea problemas de privacidad que deben abordarse [2,6].
Diversos estudios que abordan los trastornos del desarrollo pediátrico, principalmente problemas de conducta y trastornos del espectro autista [3,6-11], han informado de la viabilidad y los beneficios de la telemedicina. Creemos que la telemedicina puede ser una gran alternativa para el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas que necesitan reevaluaciones regulares, particularmente después de la edad preescolar, y siempre debe realizarse de acuerdo con los cuidadores.
Sin embargo, pensamos que las primeras consultas deben ser siempre presenciales, lo que permite realizar un examen físico detallado y puede ayudar a crear una relación de confianza médico-paciente. Cuando nos enfrentamos a una inquietud durante las llamadas telefónicas, o si nosotros o las familias por alguna razón no nos sentimos cómodos con las visitas telemáticas, debemos programar una visita presencial para aclarar el problema.
El propósito de la telemedicina en pediatría del neurodesarrollo nunca debería ser reemplazar por completo las visitas presenciales, sino hacerlas menos frecuentes, atendiendo a las características clínicas y sociales y las necesidades de cada paciente y familia.
La pandemia de COVID-19 ha llamado la atención sobre el valor real y subestimado de la telemedicina. La rápida implementación de la telemedicina en pediatría del neurodesarrollo permitió mantener el seguimiento de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo, minimizando el riesgo de contagio. La telemedicina ha demostrado tener claros beneficios en pediatría del neurodesarrollo y creemos que, con las adaptaciones y mejoras adecuadas, debería continuar más allá de la pandemia como un valioso complemento de las visitas presenciales.
Bibliografía
↵1. Direção Geral de Saúde (DGS). Relatório de situação –situação epidemiológica em Portugal. URL: https: //covid19.min-saude.pt/relatorio-de-situacao/#. [01.09.2020].
↵2. Badawy SM, Radovic A. Digital approaches to remote pediatric health care delivery during the COVID-19 Pandemic: existing evidence and a call for further research. JMIR Pediatr Parent 2020; 3: e20049.
↵3. Barney A, Buckelew S, Mesheriakova V, Raymond-Flesch M. The COVID-19 pandemic and rapid implementation of adolescent and young adult telemedicine: challenges and opportunities for innovation. J Adolesc Health 2020; 67: 164-71.
↵4. Langkamp DL, McManus MD, Blakemore SD. Telemedicine for children with developmental disabilities: a more effective clinical process than office-based care. Telemed J E Health 2015; 21: 110-4.
↵5. Aishworiya R, Chong SC, Kiing JSH. When life is put on hold, how do we hold on to life? Challenges and opportunities in developmental and behavioral pediatrics during COVID-19. J Dev Behav Pediatr 2020; 41: 337-9.
↵6. Fung A, Ricci MF. Rethinking ‘essential’ and ‘non-essential’: the developmental paediatrician’s COVID-19 response. Paediatr Child Health 2020; 25: 265-7.
↵7. Soares NS, Langkamp DL. Telehealth in developmental-behavioral pediatrics. J Dev Behav Pediatr 2012; 33: 656-65.
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↵9. Juárez AP, Weitlauf AS, Nicholson A, Pasternak A, Broderick N, Hine J, et al. Early identification of ASD through telemedicine: potential value for underserved populations. J Autism Dev Disord 2018; 48: 2601-10.
↵10. Stainbrook JA, Weitlauf AS, Juárez AP, Taylor JL, Hine J, Broderick N, et al. Measuring the service system impact of a novel telediagnostic service program for young children with autism spectrum disorder. Autism 2019; 23: 1051-6.
↵11. García-Pérez A. Telemedicina en neuropediatría. Rev Neurol 2020; 71: 191-6.
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