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Efectividad, adhesión y usabilidad de un programa de teleneurorrehabilitación para garantizar la continuidad de cuidados en pacientes con daño cerebral adquirido durante la pandemia originada por la COVID-19

E. Noé, M.D. Navarro, D. Amorós, M.C. García-Blázquez, P. Villarino, S. Cerezo, C. Colomer, B. Moliner, P. Ugart, C. Rodríguez, R. Llorens, J. Ferri [REV NEUROL 2021;73:345-350] PMID: 34755887 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7310.2021275

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Volumen 73 | Número 10 | Nº de lecturas del artículo 7.411 | Nº de descargas del PDF 144 | Fecha de publicación del artículo 16/11/2021

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Introducción Pacientes y métodos Participantes Materiales Procedimiento Análisis de los datos Resultados Participantes Eficacia Adhesión Usabilidad Discusión

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RESUMEN

Introducción La pandemia sanitaria originada por el SARS-CoV-2 (COVID-19) ha limitado el acceso a programas de neurorrehabilitación de muchos pacientes que han sufrido ictus, traumatismos craneoencefálicos o un daño cerebral adquirido por otra causa. Dado que la telerrehabilitación permite la provisión de cuidados en situaciones de distanciamiento social, podría atenuar los efectos negativos del confinamiento. El objetivo de este estudio fue determinar la eficacia, la adhesión y la usabilidad de una intervención de teleneurorrehabilitación dirigida a pacientes con daño cerebral adquirido.

Pacientes y métodos Todos los pacientes incluidos en un programa de neurorrehabilitación presencial en el momento de la declaración del estado de alarma en España con motivo de la COVID-19 y que aceptaron participar en el estudio fueron incluidos en un programa de teleneurorrehabilitación. La eficacia del programa, entendida como una mejora en la independencia, se cuantificó con el índice de Barthel. La adhesión al programa y la usabilidad de la herramienta se investigaron mediante cuestionarios.

Resultados Un total de 146 pacientes, el 70,6% del total, participó en el estudio. Los participantes mejoraron significativamente su independencia y mostraron una mejoría en el índice de Barthel entre el inicio (77,3 ± 28,6) y el fin del programa (82,3 ± 26). La intervención tuvo una gran adhesión (8,1 ± 2,2 sobre 10) y las sesiones en línea fueron el contenido mejor valorado. La herramienta utilizada mostró una elevada usabilidad (50,1 ± 9,9 sobre 60) y pudo ser utilizada sin ayuda por más de la mitad de los participantes.

Conclusión La intervención de teleneurorrehabilitación resultó ser eficaz para mejorar la independencia de los pacientes, y promovió una elevada adhesión y usabilidad. Palabras claveCOVID-19 Daño cerebral adquirido Daño cerebral traumático Ictus Neurorrehabilitación Telerrehabilitación CategoriasNeuropsicología Patología vascular

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Introducción

La neurorrehabilitación es una disciplina eminentemente interactiva cuyo objetivo es mejorar la participación de los pacientes a través de programas intensivos a cargo de equipos transdisciplinares [1,2]. La reciente pandemia originada por el coronavirus SARS-CoV-2 (COVID-19) y las situaciones de confinamiento y aislamiento que ha generado han afectado gravemente a la recuperación de los pacientes incluidos en programas de neurorrehabilitación [3]. Según datos de la Federación Española de Daño Cerebral, más del 95% de los pacientes con daño cerebral adquirido han visto afectada su atención sociosanitaria durante la pandemia. Además, los pacientes que han sufrido una lesión cerebral durante este período han visto limitado el acceso a programas de rehabilitación [4], tanto por la saturación del sistema sanitario como por la falta de medios humanos o materiales, entre otros.

En las últimas décadas, el avance de las tecnologías de la información y comunicación ha permitido el desarrollo de aplicaciones de telemedicina sencillas y de coste asequible que permiten la asistencia a pacientes con dificultades de acceso presencial a recursos sanitarios [5,6]. Recientemente, diversos estudios han propuesto la teleasistencia en el área de rehabilitación como una solución para dar continuidad asistencial a pacientes en riesgo de aislamiento, mostrando una buena adhesión y eficacia [7,8]. Entre los principales beneficios de estos sistemas destaca la accesibilidad, la versatilidad y la capacidad para ofrecer abordajes intensivos y motivantes a través de contenidos lúdicos, atractivos e interactivos [9].

Las restricciones de movilidad provocadas por la pandemia han promovido el uso de la teleneurorrehabilitación como alternativa a los modelos presenciales. Sin embargo, la evidencia existente sobre su uso en pacientes neurológicos forzosamente trasferidos desde un modelo presencial se limita a tres estudios. Assenza et al investigaron la satisfacción de 25 pacientes adultos transferidos a un programa de telerrehabilitación ajustado a sus necesidades [10], con niveles de adhesión medios, pero una alta satisfacción con el programa. Tenforde et al investigaron la satisfacción de pacientes de diferentes edades y patologías (neurológicas y traumatológicas) con la administración de una única consulta telemática, mostrando una elevada satisfacción, principalmente relacionada con la elusión de desplazamientos [11]. Finalmente, Nora et al investigaron la aceptación de un programa telemático de 10 sesiones de fisioterapia en pacientes con esclerosis múltiple [12]. Pese a la limitada adhesión notificada (20,33%), todos los pacientes que participaron completaron todas las sesiones y agradecieron el apoyo recibido.

A la falta de estudios que investiguen el uso de estos programas dentro de un marco multidisciplinar como el de la neurorrehabilitación, se une que la mayoría de los estudios existentes emplean muestras seleccionadas con criterios de participación restringidos, lo que impide conocer su utilidad en población con déficits diferentes (deterioro cognitivo, trastornos del lenguaje) o mayor vulnerabilidad (inmovilidad, escaso conocimiento tecnológico, etc.) [13]. El objetivo del presente trabajo fue determinar la eficacia, la adhesión y la usabilidad de un programa de teleneurorrehabilitación en una muestra no seleccionada de pacientes con daño cerebral adquirido que estaban siendo atendidos de forma ambulatoria y presencial en un centro especializado de neurorrehabilitación, y cuya rehabilitación se vio interrumpida por las medidas de confinamiento decretadas durante la pandemia causada por la COVID-19.

Pacientes y métodos

Participantes

Fueron candidatos a participar en los estudios de eficacia, adhesión y usabilidad todos los pacientes adultos (≥ 18 años) con daño cerebral adquirido que participaban en un programa de neurorrehabilitación de forma ambulatoria en el servicio de neurorrehabilitación de Hospitales Vithas y que aceptaron ser transferidos a un programa de teleneurorrehabilitación implantado con motivo de la pandemia. Para el estudio de eficacia, y considerando que lo repentino de la declaración del estado de alarma impidió valorar clínicamente a muchos pacientes, se incluyó únicamente a los pacientes cuyo nivel de dependencia hubiera sido valorado durante el mes anterior a su participación, de acuerdo con el protocolo de valoración rutinario del centro de reclutamiento. Finalmente, las opiniones de todos los terapeutas responsables de los pacientes incluidos se consideraron para el estudio de adhesión.

Materiales

El sistema de teleneurorrehabilitación consistió en una plataforma web de desarrollo propio con ingreso identificado que daba acceso a recursos individualizados. En la pantalla principal se mostraba un horario semanal interactivo con las sesiones de trabajo y las sesiones en línea programadas. Las sesiones de trabajo consistían en una serie de tareas seleccionadas de un repositorio de ejercicios clasificados por área de trabajo (logopedia, fisioterapia, neuropsicología y terapia ocupacional). Cada uno de los ejercicios incluía instrucciones, pautas de realización y archivos multimedia. Por su parte, las sesiones en línea permitían la interacción directa, individual y en tiempo real entre pacientes y terapeutas mediante una videoconferencia. Además, el sistema proporcionaba pautas e indicaciones terapéuticas y permitía al usuario reportar dudas o incidencias.

Procedimiento

En los tres días siguientes a la declaración del estado de alarma (Real Decreto 463/2020, Boletín Oficial del Estado), un profesional contactó telefónicamente con los pacientes y/o cuidadores para ofrecer la continuidad telemática del programa de rehabilitación durante el período de movilidad reducida. A todos los pacientes que aceptaron se les asignó un terapeuta responsable, que coordinó la labor asistencial del resto de profesionales y se encargó de instruir a los usuarios en el manejo técnico del sistema. Para cada participante se realizó una planificación individual que replicó el programa presencial, reproduciendo los contenidos, la intensidad y la frecuencia de las sesiones, así como las áreas de trabajo implicadas y los profesionales asignados. Esta planificación se revisó semanalmente.

La eficacia del programa se determinó a partir del cambio en la independencia, evaluada con la versión extendida del índice de Barthel [14], una vez retomada la actividad presencial.

Al finalizar el programa, el terapeuta responsable determinó la adhesión mediante una escala de tipo Likert cuyos valores variaron del 0 (nula adhesión) al 10 (adhesión completa). En caso de puntuaciones inferiores a cinco, se recogieron los motivos e incidencias que pudieron condicionar la baja tasa de adhesión descrita.

Además, los participantes evaluaron, mediante un cuestionario ad hoc generado a partir de los ítems del Client Satisfaction Questionnaire-8 [15], la System Usability Scale [16] y el Intrinsic Motivational Inventory [17], la usabilidad y las dificultades técnicas específicas de la herramienta, así como las preferencias de contenidos, tiempo de uso y necesidad de ayuda para el manejo del sistema.

Análisis de los datos

Las variables clínicas y demográficas de los participantes se analizaron empleando estadística descriptiva. Las diferencias en estas variables entre los pacientes que participaron y rechazaron participar en el estudio se analizaron mediante las pruebas de Χ² y t de Student según correspondiera. Los cambios en el índice de Barthel se investigaron mediante una prueba t de Student de muestras pareadas. El nivel de significación se estableció en p < 0,05 para todos los análisis. El análisis estadístico se llevó a cabo mediante SPSS Statistics versión 22 (IBM, Nueva York, EE. UU.).

Resultados

Participantes

Fueron candidatos a participar en el estudio 207 pacientes adultos con daño cerebral adquirido que estaban recibiendo tratamiento neurorrehabilitador ambulatorio en el momento de la declaración del estado de alarma. De todos ellos, 61 (29,4%) rechazaron participar por no contar con los recursos tecnológicos necesarios (n = 19), por no disponer de apoyo (n = 17), por no tener interés en la intervención (n = 16), por recibir el alta clínica (n = 7) o por motivos desconocidos (n = 2).

Los pacientes que aceptaron participar (n = 146) presentaron un mayor nivel educativo que los no participantes y se detectó una tendencia hacia la significación en la edad y en el sexo entre ambos grupos, con una mayor presencia de mujeres y de pacientes de menor edad en el grupo de participantes (Tabla I).

Tabla I. Características clínicas y demográficas de los pacientes participantes y no participantes en el programa de teleneurorrehabilitación.
	Participantes (n = 146)	No participantes (n = 61)	Significación
Edad (años)	54,5 ± 16,3	59,1 ± 17,2	p = 0,07
Sexo (n, % mujeres) Mujeres Hombres	58 (39,7%) 88 (60,3%)	16 (26,2%) 45 (73,8%)	p = 0,065
Escolaridad (años)	12,5 ± 7,2	10 ± 4,3	p = 0,003
Nivel educativo (n, %) Sin estudios Primarios Secundarios Terciarios	13 (8,5%) 65 (42,5%) 30 (19,6%) 45 (29,4%)	9 (14,1%) 35 (54,7%) 13 (20,3%) 7 (10,9%)	p = 0,026
Cronicidad (días)	643,1 ± 774,3	790,4 ± 1300,5	NS
Etiología (n, %) Traumatismo craneoencefálico Ictus hemorrágico Ictus isquémico Otros	31 (20,3%) 54 (35,3%) 47 (30,7%) 21 (13,7%)	14 (21,9%) 13 (20,3%) 27 (42,2%) 10 (15,6%)	NS
Buen nivel de comprensióna (n, %)	124 (84,9%)	51 (86,6%)	NS
Alteración de conductab (n, %)	116 (79,5%)	53 (86,9%)	NS
Trastorno cognitivob (n, %) Sin alteración o leve Mayor leve Mayor moderado Mayor grave	28 (19,2%) 28 (19,2%) 67 (45,9%) 23 (15,8%)	6 (9,8%) 12 (19,7%) 27 (44,3%) 16 (26,2%)	NS
NS: no significativo. ^a Identificado por puntuaciones superiores a 45 en la subescala de comprensión en el Mississippi Aphasia Screening Test [18]; ^bIdentificado por el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales [19].

Los datos sociodemográficos de los participantes de los estudios de adhesión y usabilidad se muestran en la tabla II.

Tabla II. Características clínicas y demográficas de los pacientes participantes en el estudio de usabilidad y adhesión.
	Usabilidad (n = 88)	Efectividad (n = 53)
Edad (años)	53,3 ± 17	50,3 ± 15,16
Sexo (n, % mujeres) Mujeres Hombres	52 (59,1%) 34 (40,9%)	19 (35,8%) 34 (64,2%)
Escolaridad (años)	13 ± 8,5	13,4 ± 4,3
Cronicidad (días)	563,2 ± 707,3	644,3 ± 853,6
Etiología vascular (n, %)	60 (68%)	35 (66%)

Eficacia

Un total de 53 pacientes (36,3%) que aceptaron participar en el programa fueron elegibles para el estudio de eficacia. Todos los participantes mejoraron su nivel de dependencia, mostrando una mejoría estadísticamente significativa en el índice de Barthel entre la valoración anterior y posterior a la participación en el programa de teleneurorrehabilitación (77,3 ± 28,7 frente a 82,3 ± 26; t₍₅₂₎ = –3,189, p < 0,002).

Adhesión

La adhesión de los 146 pacientes que aceptaron participar en el programa fue evaluada por los 29 terapeutas responsables. Los datos sugieren una elevada adhesión, con una puntuación media de 8,1 ± 2,2 sobre 10. Un total de 76 pacientes (52%) siguieron todas o casi todas las sesiones pautadas y obtuvieron una de las dos valoraciones más altas (Figura). Por el contrario, 18 participantes (12,3%) mostraron una adhesión limitada, obteniendo puntuaciones inferiores a 5, debido a un escaso interés en el programa (n = 10), a dificultades de acceso o falta de apoyo (n = 6) o a inestabilidad clínica (n = 2).

La figura muestra la distribución de los participantes en las puntuaciones de adhesión al programa de teleneurorrehabilitación.

Figura. Histograma de los resultados de adhesión.

Usabilidad

Finalmente, 88 participantes (60,2%) completaron el cuestionario de usabilidad, con una puntuación de 50,1 ± 9,9 sobre 60. En concreto, las mayores dificultades técnicas estuvieron relacionadas con la conexión al sistema (3,8 ± 1,2 sobre 5), seguido del acceso a las sesiones en línea (3,8 ± 1,2 sobre 5) y, finalmente, con encontrar contenido personalizado (3,9 ± 1,1 sobre 5). La mayoría de los participantes, 73 de los 88 (82,9%), usó tanto contenidos en línea como sesiones personalizadas, si bien las sesiones en línea se consideraron más útiles por un mayor número de participantes (n = 46) que los contenidos personalizados (n = 27). Un total de 46 participantes (52,2%) no precisó ayuda en ningún momento, 22 participantes (24,9%) precisaron ayuda durante las dos primeras semanas, 10 participantes (11,3%) la requirieron durante más de dos semanas y los 10 restantes (11,3%) precisaron ayuda durante todo el programa. Finalmente, 19 participantes (21,6%) usaron la plataforma más de cuatro horas por semana, 33 participantes (37,5%) la usaron entre dos y cuatro horas por semana, y 36 participantes (41%) lo hicieron menos de dos horas por semana.

Discusión

A diferencia de otros trabajos motivados por la pandemia de la COVID-19 [10-12], el presente estudio obtuvo una elevada tasa de participación, dato especialmente relevante, considerando que ningún paciente fue excluido por la gravedad de su discapacidad. Las principales causas de no participación en el programa (no disponer de recursos, apoyo o tener escaso interés); sin embargo, sí coinciden con las descritas anteriormente [10]. El menor nivel educativo y los años de escolaridad detectados en los pacientes que rechazaron participar son coherentes con la influencia de estas variables en el uso de tecnología [20,21]. Pese a que no se detectaron diferencias de edad entre los pacientes que aceptaron participar y los que no (si bien parece intuirse una tendencia a la significación), esta variable ha demostrado influir en el acceso a los recursos de telemedicina, originando la conocida brecha tecnológica [21]. Análogamente, aunque la tasa de acceso a la tecnología parece ser mayor en los varones [22], las mujeres han mostrado una mayor aceptación de los recursos de salud digital [21,23], incluyendo la participación en programas de telerrehabilitación [11].

La mejoría detectada en la independencia respalda los hallazgos notificados por estudios previos, que sugieren que las mejoras funcionales obtenidas tras intervenciones de telerrehabilitación pueden ser comparables a las facilitadas por programas presenciales [24-28]. Los resultados de eficacia obtenidos sugieren que la teleneurorrehabilitación podría ser una alternativa potencialmente eficaz para continuar la rehabilitación en situaciones de confinamiento, movilidad restringida y dificultad de acceso a recursos asistenciales.

La elevada adhesión detectada en este estudio fue remarcablemente mayor que la descrita en otra investigación realizada durante la actual pandemia [10]. Las diferencias entre ambos estudios podrían deberse a varios factores. En primer lugar, pese a que este estudio previo replicó el plan de tratamiento presencial, las sesiones no siguieron un patrón estandarizado y fueron administradas por diferentes terapeutas, lo cual pudo afectar negativamente a la adhesión. En segundo lugar, el perfil de pacientes en cuanto a edad y patología podría presentar particularidades diferentes a las propias del daño cerebral adquirido. Finalmente, frente al uso de aplicaciones comerciales de videoconferencia, la plataforma aquí empleada ha sido desarrollada específicamente considerando las necesidades clínicas de los participantes, lo que podría haber tenido un impacto positivo en la usabilidad y en la adhesión. No en vano, la facilidad de uso y la utilidad percibida se han considerado factores clave tanto para el éxito en el acceso como en la adhesión a recursos tecnológicos [29].

Es interesante destacar que, según los resultados de usabilidad, estos aspectos fueron muy bien valorados por los participantes. En población adulta, factores como la experiencia tecnológica previa y el acceso a apoyo o ayuda pueden ser determinantes para facilitar la aceptación y el uso de herramientas tecnológicas [29]. En esta línea, menos del 25% de los participantes de nuestro estudio dijo necesitar apoyo externo después de las dos primeras semanas. El análisis de los resultados sobre contenidos y preferencias evidenció que las sesiones en línea fueron consideradas mayoritariamente más útiles que los contenidos personalizados. Estudios anteriores también han descrito una preferencia por sistemas que permiten la participación activa y la interacción en directo [30]. Este aspecto debería considerarse en futuros desarrollos, dado que la presencia en línea de un terapeuta puede influir en la usabilidad, la adhesión y la eficacia del sistema, así como en el cumplimiento de los objetivos terapéuticos [31] y la percepción de utilidad [9], pese a que todo ello exige un mayor esfuerzo organizativo y, probablemente, suponga un mayor coste económico.

Los resultados obtenidos deben analizarse considerando las características de la muestra y la situación de excepcionalidad vivida. Todos los participantes estaban incluidos en un programa presencial previo al cambio al modelo telemático, por lo que la incorporación y la atención a nuevos pacientes podrían suponer un reto para estos programas. Adicionalmente, la imposibilidad de acceder a otros recursos de rehabilitación, la falta de contacto social y la reducción de actividades durante la pandemia pudieron haber influido en algunas respuestas. Pese a ello, los resultados obtenidos sustentan que, en nuestro caso, el cambio de modelo de atención presencial a telemático supuso una alternativa efectiva para mejorar la independencia, generó una gran adhesión y fue valorado muy positivamente por los participantes. Conocer los beneficios y las posibles barreras potenciales de los programas de teleneurorrehabilitación resulta fundamental para su generalización como alternativa para garantizar la continuidad de cuidados en pacientes con daño cerebral adquirido.

En resumen, los resultados del presente estudio confirman la eficacia de un sistema de teleneurorrehabilitación para mejorar la independencia de pacientes con daño cerebral adquirido, y muestran una alta participación, adhesión y usabilidad. La preferencia por contenidos interactivos y la menor participación detectada en pacientes varones, de mayor edad y con más bajo nivel educativo debería tenerse en cuenta para la generalización de estos programas.

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Effectiveness, adherence and usability of a teleneurorehabilitation programme to ensure continuity of care for patients with acquired brain injury during the COVID-19 pandemic

Introduction. The health pandemic brought about by SARS-CoV-2 (COVID-19) has limited access to neurorehabilitation programmes for many patients who have suffered stroke, traumatic brain injury or acquired brain damage due to some other cause. As telerehabilitation allows for the provision of care in situations of social distancing, it may mitigate the negative effects of confinement. The aim of this study was to determine the efficacy, adherence and usability of a teleneurorehabilitation intervention for patients with acquired brain injury.

Patients and methods. All patients included in a face-to-face neurorehabilitation programme at the time of the declaration of the state of alarm in Spain due to COVID-19 and who agreed to participate in the study were included in a teleneurorehabilitation programme. The effectiveness of the programme, understood as an improvement in independence, was quantified with the Barthel index. Adherence to the programme and usability of the tool were explored through questionnaires.

Results. Altogether, 46 patients, accounting for 70.6% of the total, participated in the study. Participants significantly improved their independence and showed an improvement in the Barthel index between the start (77.3 ± 28.6) and the end of the programme (82.3 ± 26). Adherence to the intervention was very high (8.1 ± 2.2 out of 10) and the online sessions were the most highly rated content. The tool used showed a high usability (50.1 ± 9.9 out of 60) and could be used without assistance by more than half the participants.

Conclusion. The teleneurorehabilitation intervention was found to be effective in improving patients’ independence, and promoted a high degree of adherence and usability.

Key words. Acquired brain injury. COVID-19. Neurorrehabilitation. Stroke. Telerehabilitation. Traumatic brain injury.

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