Original

Impacto del confinamiento por COVID-19 en pacientes con hipertensión intracraneal idiopática en España

L. Carazo-Barrios, A. Gallardo-Tur, A. Aguilar-Monge, M.L. Heras-González, J.F. Sempere-Fernández, O. Hamad-Cueto, J.A. Heras-Pérez, C. de la Cruz-Cosme [REV NEUROL 2023;76:47-57] PMID: 36631964 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7602.2022131

OPEN ACCESS

Volumen 76 | Número 02 | Nº de lecturas del artículo 2.820 | Nº de descargas del PDF 48 | Fecha de publicación del artículo 16/01/2023

Descarga PDF Castellano Citación Buscar en PubMed

Compartir en:

Introducción Pacientes y métodos Resultados Discusión Situación clínica Tratamiento de la enfermedad Dificultades en el acceso a la atención médica Fortalezas y limitaciones del estudio Conclusión Impact of COVID-19 lockdown on patients with idiopathic intracranial hypertension in Spain

Ir a otro artículo del número

RESUMEN

Introducción El confinamiento nacional instaurado en España en marzo de 2020 como respuesta a la pandemia por la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) pudo tener un efecto en la situación clínica, el manejo de la enfermedad y el acceso a la atención médica en pacientes con hipertensión intracraneal idiopática.

Pacientes y métodos Se realizó un estudio observacional transversal por medio de una encuesta en línea. Se registraron la frecuencia y el impacto en la calidad de vida de la cefalea, los síntomas visuales, el mareo, los síntomas cognitivos, la diplopía, la ansiedad y la depresión. Se registró el tratamiento de la enfermedad y los retrasos experimentados en el acceso a la atención médica. Se agrupó a los participantes según el tiempo de evolución desde el diagnóstico.

Resultados Participaron 112 pacientes (103 mujeres). El tiempo medio de evolución de la enfermedad fue 6,25 años. La cefalea, la ansiedad y la depresión fueron responsables de un impacto considerable en el período previo al confinamiento. El impacto de la cefalea no empeoró durante el confinamiento, pero la ansiedad y la depresión empeoraron significativamente. Los participantes diagnosticados recientemente comunicaron mayores tasas de ansiedad, depresión, mareo y diplopía; los de evolución crónica, mayor frecuencia de síntomas cognitivos.

Conclusiones La situación clínica de los participantes se deterioró durante el confinamiento, aunque las diferencias fueron menores de lo que se pensaba. Esto se debió, probablemente, a que la situación basal era más grave de lo esperado. Son necesarios más estudios para aclarar el impacto a medio y largo plazo de la pandemia por COVID-19 en pacientes con hipertensión intracraneal idiopática. Palabras claveCalidad de vida Confinamiento COVID-19 Hipertensión intracraneal idiopática Impacto Pandemia

TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

Introducción

La hipertensión intracraneal idiopática (HII) es una enfermedad neurológica rara, que afecta con mayor incidencia y prevalencia a mujeres en edad juvenil, que habitualmente tienen sobrepeso u obesidad [1]. El síntoma más frecuente e incapacitante es la cefalea [2], seguida por pérdida de visión, oscurecimientos visuales transitorios [3], mareo o inestabilidad. Los pacientes pueden mostrar síntomas de deterioro cognitivo incapacitante y persistente, y se afectan la función ejecutiva y la visuoespacial, la atención o la velocidad de procesamiento [4]. La ansiedad, la depresión y otros síntomas psiquiátricos pueden estar presentes hasta en un 86% de los pacientes [5]. Estos síntomas podrían afectar en distinta intensidad y proporción, dependiendo del tiempo de evolución de la enfermedad, la demora diagnóstica y el tratamiento instaurado, pero aún precisamos una evidencia más sólida para definir estas posibles diferencias. El manejo de la enfermedad debe dirigirse hacia los siguientes objetivos: modificar el curso de la enfermedad por medio de la pérdida de peso, proteger la visión con tratamiento quirúrgico si ésta se ve amenazada y reducir la discapacidad que ocasiona la cefalea [6].

El diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de la HII requieren un abordaje multidisciplinar que implique a neurólogos, neurocirujanos, oftalmólogos, endocrinólogos, nutricionistas, psiquiatras y médicos de atención primaria. Cada vez existe más evidencia que respalda el hecho de que se trata una enfermedad crónica, debilitante y, en algunas ocasiones, altamente discapacitante, y que produce un deterioro significativo en la calidad de vida, incluso en pacientes con diagnósticos recientes y síntomas visuales leves o moderados [7].

En este contexto, orientamos los esfuerzos hacia aclarar cómo la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19), causada por el virus SARS-CoV-2, ha impactado en la situación clínica de los pacientes con HII. El 11 de marzo de 2020, la Organización Mundial de la Salud declaró la COVID-19 una pandemia global [8], lo que obligó a los gobiernos e instituciones a confinar a la población para detener o frenar la expansión del virus. El 14 de marzo de 2020 se impuso en España un confinamiento nacional [9]. En los momentos iniciales de éste, fue necesaria una redistribución de los recursos humanos y materiales en hospitales y centros de salud para concentrarse en tratar el desbordante número de pacientes con COVID-19: los actos médicos no urgentes fueron pospuestos o suspendidos [10], incluyendo las visitas de seguimiento a pacientes con enfermedades como la HII. La escasa evidencia disponible sobre cómo la pandemia por COVID-19 ha afectado a pacientes con enfermedades raras muestra que tanto los pacientes como los cuidadores percibieron un impacto negativo global ocasionado por la pandemia [11,12]. Hasta el momento sólo se ha publicado un trabajo sobre el impacto de la pandemia por COVID-19 y el confinamiento en pacientes con HII, realizado en el Reino Unido entre mayo y julio de 2020 [13]. Los autores detectaron un aumento del riesgo de deterioro clínico, un aumento llamativo de la tasa de pacientes que precisaron tratamiento neuroquirúrgico por medio de derivación de líquido cefalorraquídeo comparado con el mismo período de 2019 (aumento del 367%), así como un aumento de la ansiedad y la depresión.

En el caso del confinamiento decretado en España, es probable que hayan influido múltiples factores: dificultad en el acceso a la atención sanitaria, cambios en el estilo de vida y en los hábitos, impacto psicológico de la pandemia y el confinamiento, factores relacionados con el impacto social y económico, etc. En nuestro trabajo, pretendemos determinar cómo el confinamiento por COVID-19 ha supuesto un impacto en la situación clínica y en la calidad de vida de los pacientes con HII en España.

Pacientes y métodos

Se realizó un estudio transversal descriptivo. La información se obtuvo por medio de una encuesta estructurada, cuantitativa y anónima, administrada a participantes voluntarios a través de Internet, empleando para el alojamiento de la encuesta una plataforma de acceso abierto. La encuesta fue anonimizada, lo que imposibilitaba identificar a los participantes. Antes del inicio de la encuesta, se proporcionó información sobre los objetivos y características del estudio que se iba a realizar y se obtuvo consentimiento informado por escrito de los participantes. La población objetivo fueron todos los pacientes diagnosticados de HII en España.

El canal principal por el que se difundió la encuesta fue la Asociación Nacional de Enfermos y Familiares de Pacientes de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC), la única asociación de pacientes de HII en todo el territorio nacional [14], por lo que es esperable que una gran parte de los pacientes con la enfermedad en nuestro país tengan conexión con esta asociación, y sean, por lo tanto, accesibles a través de sus canales de comunicación (foros, listas de correo, redes sociales, etc.).

Los datos demográficos recogidos fueron edad, sexo y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad. Se preguntó si los participantes experimentaron retrasos en el acceso a la atención médica o en las consultas médicas con neurología o neurocirugía, así como si precisaron acudir a los servicios de urgencias o ser hospitalizados por motivos relacionados con la enfermedad. El tratamiento terapéutico de la enfermedad tanto en el período previo al confinamiento como después de éste se registró de la siguiente manera: ausencia de tratamiento (no tratamiento), medicación oral o tratamiento quirúrgico; de esta manera se pretendió averiguar si existieron cambios en el tratamiento durante el confinamiento. El impacto de la cefalea en la calidad de vida, y el grado de ansiedad y el grado de depresión se registraron antes y después del confinamiento por medio del Headache Impact Test-6 (HIT-6) [15,16] y la escala de depresión y ansiedad de Goldberg (GADS) [17], respectivamente. A los participantes se les pidió en la encuesta que recordasen su estado antes del confinamiento nacional y lo registrasen de manera retrospectiva, y se les preguntó posteriormente por su estado en el momento de la encuesta, que correspondió al período posterior al confinamiento. Los síntomas visuales (en la encuesta se especificó visión borrosa u oscurecimientos visuales transitorios), los síntomas cognitivos, el mareo o la inestabilidad y la diplopía se registraron por medio de dos escalas ordinales: presencia o ausencia del síntoma (1: síntoma ausente; 5: síntoma continuamente presente o permanente; los resultados se denominaron ‘puntuación de la presencia’) e impacto en la vida diaria (1: ningún impacto; 5: impacto continuo o incapacitante; los resultados se denominaron ‘puntuación del impacto’). De similar manera, se preguntó por el estado previo al confinamiento y por el estado posterior a éste. Fruto de la observación clínica obtenida de la práctica clínica diaria de los autores, se estratificó a los participantes en dos grupos según se hubiesen diagnosticado recientemente (<3 años, diagnóstico reciente) o tuviesen evolución crónica (>3 años, patología crónica). Este límite se estableció de manera arbitraria. Se realizaron varios análisis para averiguar si el perfil clínico de ambos grupos mostraba diferencias. La encuesta se elaboró entre marzo y abril de 2021.

Resultados

Completaron la encuesta 112 participantes, 103 (92%) mujeres y 9 (8%) hombres. La edad media fue de 36,6 ± 9,2 años. El tiempo medio desde el diagnóstico fue de 6,25 ± 5,66 años.

Los datos completos sobre los síntomas de HII antes y después del confinamiento se muestran en la tabla I. La puntuación de la escala HIT-6 no varió significativamente. Sin embargo, la ansiedad y la depresión empeoraron significativamente (p = 0,014 para la ansiedad; p = 0,017 para la depresión).

Tabla I. Síntomas e impacto en la vida diaria en la hipertensión intracraneal idiopática. Se muestran los síntomas y los cambios en su impacto en la vida diaria en los períodos antes del confinamiento (pre-COVID) y después del confinamiento (pos-COVID). Síntomas medidos numéricamente: se muestran los valores medios ± desviación estándar.
			Puntuación		Valor de p
			Pre-COVID	Pos-COVID	Valor de p
Cefalea (HIT-6)	Pre-COVID: 63,4 ± 8,4 Pos-COVID: 63,61 ± 8,1	Impacto escaso	9%	11%	0,786
		Impacto leve	7%	6%
		Impacto moderado	5%	4%
		Impacto grave	79%	79%
Ansiedad (GADS)	Pre-COVID: 6,09 ± 2,82 Pos-COVID: 6,8 ± 2,67	Ninguna o escasa ansiedad o depresión	24%	16%	0,014
Ansiedad (GADS)	Pre-COVID: 6,09 ± 2,82 Pos-COVID: 6,8 ± 2,67	Ansiedad o depresión clínicamente importantes	76%	84%	0,014
Depresión (GADS)	Pre-COVID: 5,19 ± 2,51 Pos-COVID: 5,82 ± 2,7	Ninguna o escasa ansiedad o depresión	12%	11%	0,017
Depresión (GADS)	Pre-COVID: 5,19 ± 2,51 Pos-COVID: 5,82 ± 2,7	Ansiedad o depresión clínicamente importantes	88%	89%	0,017
Síntomas visuales	Presencia	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	17%	17%	0,178
		2	24%	22%
		3	30%	22%
		4	21%	30%
		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	8%	8%
	Impacto	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	26%	22%	0,049
		2	21%	17%
		3	31%	34%
		4	14%	17%

		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	8%	10%
Síntomas cognitivos	Presencia	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	12%	13%	0,366
		2	12%	12%
		3	27%	20%
		4	32%	36%
		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	18%	21%
	Impacto	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	13%	18%	0,092
		2	18%	10%
		3	31%	27%
		4	28%	30%
		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	10%	15%
Mareo o inestabilidad	Presencia	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	11%	16%	0,568
		2	18%	17%
		3	25%	22%
		4	29%	21%
		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	17%	23%
	Impacto	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	13%	19%	0,219
		2	17%	18%
		3	28%	23%
		4	28%	24%
		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	14%	16%
Diplopía	Presencia	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	53%	53%	0,666
		2	13%	13%
		3	14%	11%
		4	9%	13%
		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	11%	10%
	Impacto	1 = síntoma no presente/no ocasiona impacto	50%	52%	0,515
		2	13%	13%
		3	18%	18%
		4	12%	11%
		5 = síntoma permanentemente presente/impacto continuo	7%	6%
GADS: escala de ansiedad y depresión de Goldberg; HIT-6: Headache Impact Test-6.

El mareo o la inestabilidad fueron los síntomas más frecuentes antes del confinamiento (participantes con puntuación de la presencia ≥2: 89,3%), seguido de los síntomas cognitivos (88,4%), los síntomas visuales (83%) y la diplopía (47,3%). Tras el confinamiento, los síntomas cognitivos fueron el síntoma más frecuente (87,5%), seguidos por el mareo o la inestabilidad (83,9%), los síntomas visuales (83%) y la diplopía (47,3%). La presencia de los síntomas no mostró variaciones significativas.

El mareo o la inestabilidad, junto con los síntomas cognitivos, fueron los que mostraron un mayor impacto antes del confinamiento (participantes con puntuación del impacto ≥2: 86,6%), seguidos de los síntomas visuales (74,1%) y la diplopía (50%). El impacto de los síntomas visuales aumentó significativamente durante el confinamiento (p = 0,049), y los síntomas cognitivos mostraron también un mayor impacto, estadísticamente no significativo.

Con respecto al tratamiento de la patología, en los participantes en los que pasó a un escalón más invasivo (de no tratamiento a medicación oral o tratamiento quirúrgico, o de medicación oral a tratamiento quirúrgico), se consideró que existió un empeoramiento; un 12,5% de los participantes informó tal empeoramiento durante el confinamiento (Tabla II).

Tabla II. Tratamiento de la enfermedad antes y después del confinamiento por COVID-19.
	Pre-COVID	Pos-COVID
NT	n = 19 (17%)	n = 22 (19,6%)
MO	n = 62 (55,4%)	n = 55 (49,1%)
TQ	n = 31 (22,7%)	n = 35 (31,3%)
Empeoramiento (NT a MO; MO a TQ; NT a TQ)	Sí n = 14 (12,5%)	No n = 98 (87,5%)
MO: medicación oral; NT: no tratamiento; TQ: tratamiento quirúrgico y otros tratamientos invasivos.

La mayoría de los participantes había recibido el diagnóstico más de tres años antes del estudio (patología crónica: n = 70/62,5%); el 37,5% restante, menos de tres años antes (diagnóstico reciente). Los datos completos se muestran en la tabla III, en la que destaca que los participantes con diagnóstico reciente sufrieron con más frecuencia cambios en su tratamiento (p < 0,01) y precisaron acudir a urgencias de manera significativamente más frecuente (p = 0,036). También mostraron tasas significativamente mayores de ansiedad (p = 0,002) y depresión (p = 0,028) (Figura), y aumentó significativamente en ellos el impacto de los síntomas cognitivos (p = 0,013). No se encontraron diferencias en la presencia o el impacto del resto de los síntomas de la enfermedad. Los datos se muestran en la tabla III.

Figura. Cefalea, ansiedad y depresión en grupos con diagnóstico reciente y con patología crónica. Gráfico de barras apilado que muestra las cifras basales (pre-COVID) correspondientes a la cefalea, la ansiedad y la depresión comparando los grupos con diagnóstico reciente y con patología crónica. Valor de p recogido en cada gráfico. DR: diagnóstico reciente; PC: patología crónica.

Tabla III. Frecuencia, impacto y empeoramiento de los síntomas y de las dificultades de acceso a la atención médica en relación con el tiempo desde el diagnóstico. Se considera empeoramiento cuando la puntuación posterior al confinamiento fue mayor que la puntuación anterior al confinamiento. Se muestran los valores específicos de las escalas: HIT-6 y GADS para cefalea, y ansiedad y depresión, respectivamente. Para el resto de los síntomas se muestra el rango promedio.
Síntoma (puntuación basal; pre-COVID) o empeoramiento cuando se indica (pos-COVID > pre-COVID)	Empeoramiento (Sí/No)	Diagnóstico reciente n = 42 (37,5%)	Patología crónica n = 70 (62,5%)	Valor de p
Cambios en el tratamiento/empeoramiento (NT a MO; MO a TQ; NT a TQ)	Sí n = 14/98 (12,5%)	12	2	<0,01
Cefalea (HIT-6, puntuación media)		64,1	63	0,511
Empeoramiento de la cefalea	Sí n = 41/71 (36,6%	14	27	0,577
Ansiedad (GADS-ansiedad, puntuación media)		7,14	5,46	0,002
Empeoramiento de la ansiedad	Sí n = 41/71 (36,6%)	11	30	0,076
Depresión (GADS-depresión, puntuación media)		5,86	4,79	0,028
Empeoramiento de la depresión	Sí n = 50/62 (44,6%)	16	34	0,28
Síntomas visuales (presencia)		56,75	56,35	0,948
Síntomas visuales: empeoramiento de la presencia	Sí n = 31/81 (27,7%)	11	20	0,785
Síntomas visuales (impacto)		56,18	56,69	0,933
Síntomas visuales: empeoramiento del impacto	Sí n = 37/75 (33%)	14	23	0,959
Síntomas cognitivos (presencia)		52,11	59,14	0,252
Síntomas cognitivos: empeoramiento de la presencia	Sí n = 23/89 (20,5%)	12	11	0,103
Síntomas cognitivos (impacto)		53,26	58,44	0,399
Síntomas cognitivos: empeoramiento del impacto	Sí n = 28/84 (25%)	16	12	0,013
Mareo o inestabilidad (presencia)		57,93	55,64	0,722
Mareo o inestabilidad: empeoramiento de la presencia	Sí n = 22/90 (19,6%)	11	11	0,177
Mareo o inestabilidad (impacto)		61,48	53,51	0,197
Mareo o inestabilidad: empeoramiento del impacto	Sí n = 21/91 (18,8%)	9	12	0,574
Diplopía (presencia)		60,57	54,06	0,264
Síntoma (puntuación basal; pre-COVID) o empeoramiento cuando se indica (pos-COVID > pre-COVID)	Empeoramiento (Sí/No)	RD	CD	Valor de p
Diplopía: empeoramiento de la presencia	Sí n = 14/98 (12,5%)	6	8	0,658
Diplopía (impacto)		61,39	53,56	0,184
Diplopía: empeoramiento del impacto	Sí n = 15/97 (13,4%)	5	10	0,72
RAP	Sí n = 73/39 (65,2%)	32	41	0,581
RN	Sí n = 66/46 (58,7%)	25	41	0,921
AU	Sí n = 41/71 (36,6%)	21	20	0,023
AH	Sí n = 30/82 (26,8%)	16	14	0,036
AH: atención en hospitalización; AU: atención en urgencias; GADS: escala de ansiedad y depresión de Goldberg; HIT-6: Headache Impact Test-6; MO: medicación oral; NT: no tratamiento; RAP: retrasos en atención primaria; RN: retrasos en neurología/neurocirugía; TQ: tratamiento quirúrgico.

Se analizaron las dificultades en el acceso a la atención médica: el 65,2% de los participantes comunicó haber experimentado retrasos en las consultas de atención primaria, el 58,9% sufrió retrasos en citas con neurología o neurocirugía, el 36,6% precisó atención médica urgente y el 26,8% requirió ser hospitalizado por problemas o complicaciones derivados de la HII. Los participantes que experimentaron retrasos en atención primaria y retrasos en neurología o neurocirugía presentaron una mayor probabilidad de requerir atención médica urgente (retrasos en atención primaria: p < 0,01; retrasos en neurología o neurocirugía: p = 0,006), pero no atención en hospitalización. Las mujeres mostraron un riesgo significativamente mayor de necesidad de atención en hospitalización (p = 0,042), así como los participantes con diagnóstico reciente (p = 0,036).

Discusión

El objetivo de nuestro estudio fue analizar en qué medida el confinamiento por la pandemia de COVID-19 impactó en la situación clínica, el manejo de la patología y el acceso a la atención médica en pacientes con HII en España, y establecer si existieron diferencias entre los participantes con diagnóstico reciente y con patología crónica.

Nuestra población había sido diagnosticada una media de 6,25 años antes del estudio. Dada la baja incidencia y el retraso diagnóstico que caracterizan a la HII, la recolección de una muestra suficientemente grande puede resultar una tarea dificultosa. Por este motivo, optamos por difundir la encuesta a través de canales de comunicación en línea coordinados por la asociación nacional de pacientes con HII, ADEFHIC. Las asociaciones de pacientes en España ofrecen servicios amplios, como ayuda psicológica, servicios sociales o asistencia legal, y proporcionan un lugar común que favorece la comunicación y el intercambio de experiencias entre pacientes. Muchos de estos recursos no tienen suficiente dotación en la sanidad pública española, o en ocasiones no están disponibles. Los pacientes que precisan estos servicios y optan por formar parte de las asociaciones de pacientes son, con frecuencia, pacientes con situaciones clínicas más deterioradas, o que presentan síntomas crónicos y/o refractarios, y por este motivo buscan referencias y ayuda fuera de los circuitos habituales del sistema público de salud. Por ello, debemos tener en consideración este hecho, que puede condicionar que nuestra muestra de participantes tenga un perfil específico.

Situación clínica

La cefalea es el síntoma más frecuente de la HII (hasta el 90% de los pacientes [18]) y el que ocasiona una mayor afectación de la calidad de vida [19]. Nuestros datos refrendan esta información: sólo el 9% de los participantes informó de poco o ningún impacto derivado de su cefalea. Del 91% restante, el 78% informó de un impacto grave. El impacto global de la cefalea en nuestro trabajo es significativamente mayor a lo comunicado previamente: el impacto medio en la escala HIT-6 fue de 63,4 ± 8,45, mientras que en trabajos previos fue inferior a 60 [7,13,19,20]. Sin embargo, el confinamiento no causó un aumento significativo de éste (pre-COVID: 63,4; pos-COVID: 63,6), probablemente debido a que antes del confinamiento el impacto basal era ya muy elevado. Tampoco hubo diferencias significativas en el impacto entre los participantes del grupo de diagnóstico reciente y los del grupo de patología crónica antes y después del confinamiento.

La ansiedad y la depresión fueron también llamativamente frecuentes: un 75,9% de los participantes comunicaron ansiedad clínicamente importante, y un 88,4%, depresión clínicamente importante. Existen datos que muestran que los síntomas como ansiedad y depresión y la patología psiquiátrica son hasta siete veces más frecuentes en pacientes con HII [21], y su presencia se relaciona con un deterioro en la calidad de vida [22]. Además, los participantes con diagnóstico reciente mostraban niveles significativamente más elevados de ansiedad y depresión antes del confinamiento. Ambos síntomas empeoraron de forma significativa durante el confinamiento, tanto en participantes con diagnóstico reciente como con patología crónica. Nuestros resultados apoyan la evidencia creciente que apunta hacia la enorme prevalencia e impacto de los síntomas psiquiátricos en pacientes con HII.

Además de la cefalea, la ansiedad y la depresión, analizamos cuatro síntomas cardinales de la HII: síntomas visuales, síntomas cognitivos, mareo o inestabilidad y diplopía. La elección de medidas estandarizadas para medir estos síntomas nos resultó un reto: consideramos el cuestionario de función visual de 25 ítems del National Eye Institute [20] y su suplemento neurooftálmico [23], pero proporcionaban una herramienta excesivamente extensa y no específica de los síntomas que pretendíamos analizar, considerando las características de la población de nuestro medio. Nuestro objetivo era construir una escala de medida simple, directa, accesible y comprensible.

Todos los síntomas analizados mostraron una frecuencia elevada antes del confinamiento, considerando los datos disponibles en la bibliografía. El Idiopathic intracranial hypertension treatment trial [24] es el estudio de mayor tamaño que aporta datos clínicos basales sobre sus 165 participantes: un 68% presentaba oscurecimientos visuales transitorios (el 83% en nuestra serie), un 53% presentaba mareo (el 89,3% en nuestra serie), un 20% presentaba problemas cognitivos (el 88,4% en nuestra serie) y un 18% presentaba diplopía (el 47,3% en nuestra serie). Según Keskin et al [25], en su serie de 59 pacientes, el 45,8% presentaba síntomas visuales, el 16,9% presentaba mareo y el 13,6% presentaba diplopía. Esta notable diferencia podría estar, en parte, explicada porque la población que participó en nuestro estudio presentaba una evolución mucho más crónica de la enfermedad; el tiempo medio desde el diagnóstico en la serie de Keskin era de 23 meses, muy lejos de los 6,25 años de nuestra muestra.

Centrándonos ahora en los síntomas cognitivos, llama la atención la frecuencia del 88,4% en nuestra muestra. La evidencia disponible acerca de la frecuencia de los síntomas cognitivos en la HII es escasa: en un estudio de casos y controles prospectivo cuyos pacientes habían sido diagnosticados en los tres meses previos, un 16% presentaba problemas de memoria y un 20% presentaba problemas de concentración [26]. Sin embargo, en otro estudio prospectivo realizado con 30 pacientes diagnosticados una media de 5,7 años antes del estudio, un 100% informó sobre algún grado de dificultad cognitiva [4]. En nuestra serie, los síntomas cognitivos fueron más frecuentes y tuvieron un mayor impacto en los participantes con patología crónica, si bien las diferencias alcanzadas no fueron estadísticamente significativas. A la luz de estas observaciones clínicas, podría existir una mayor predisposición a sufrir problemas cognitivos cuanto más larga en el tiempo sea la evolución de la enfermedad. Se necesitan estudios específicamente diseñados para confirmar o desmentir este hecho.

El síntoma más frecuente y con mayor impacto antes del confinamiento fue el mareo. Los síntomas visuales fueron el único síntoma cuyo impacto aumentó significativamente tras el confinamiento. La diplopía, por su parte, experimentó menos variaciones de presencia o impacto, ya que se trata, probablemente, del menos afectado por percepciones subjetivas. El grupo de participantes de diagnóstico reciente presentó una tasa significativamente mayor de ansiedad y depresión, probablemente por encontrarse en una situación clínica más inestable.

Tratamiento de la enfermedad

Un 12,5% de los participantes en nuestra serie experimentó un cambio en su tratamiento durante el período del confinamiento (pasó de no tratamiento a medicación oral o tratamiento quirúrgico). Ya que estos participantes requirieron un tratamiento más invasivo, asumimos que su condición clínica había empeorado. No dispusimos de acceso a parámetros objetivos que pudieran reflejar el estadio de la enfermedad, por lo que recurrimos a los cambios en el manejo terapéutico como un indicador indirecto de empeoramiento. Thaller et al [23] informaron de que un 11% de los pacientes cambió del estado ‘remisión’ al estado ‘activo’, ya que presentó recurrencia del papiledema. En nuestra serie, los pacientes en el grupo de diagnóstico reciente tuvieron una probabilidad significativamente mayor de experimentar un cambio terapéutico hacia un tratamiento más invasivo, por encontrarse de nuevo en una fase más aguda de la enfermedad y en una situación más inestable.

Dificultades en el acceso a la atención médica

Las dificultades en el acceso a la atención médica durante la pandemia de COVID-19 en pacientes con HII no han sido descritas en la bibliografía hasta el momento, por lo que aportamos datos novedosos en este sentido. La atención primaria y las consultas de neurología o neurocirugía parecen haber desempeñado un papel crucial como punto de atención inicial, ya que los participantes que experimentaron retrasos en atención primaria y retrasos en neurología o neurocirugía necesitaron con más frecuencia atención médica urgente, pero no atención en hospitalización. Las participantes del sexo femenino y los del grupo de diagnóstico reciente necesitaron atención en hospitalización de forma más frecuente, lo que refleja, como hemos descrito previamente, una situación clínica más inestable.

Fortalezas y limitaciones del estudio

Nuestro trabajo presenta algunas fortalezas destacables: en primer lugar, el tamaño muestral es considerablemente elevado para tratarse de una enfermedad rara como la HII. Proporcionamos datos novedosos acerca del impacto del confinamiento por COVID-19 en pacientes con HII, algunos de los cuales no han sido previamente descritos en la bibliografía. Hemos empleado cuestionarios robustos y validados, como la escala HIT-6 y la GADS, haciendo que estos datos sean comparables y reproducibles. Por último, las escalas que elaboramos para medir la presencia y el impacto de los síntomas cardinales de la HII fueron simples, comprensibles, accesibles y eficientes en el tiempo.

Por otro lado, las limitaciones de nuestro estudio son las siguientes. El elevado tamaño muestral se ha conseguido a costa de introducir un posible sesgo de muestreo, derivado del hecho de que la mayoría de nuestros participantes recibió la encuesta a través de canales de comunicación coordinados por la asociación nacional de pacientes; nuestra muestra podría estar formada por participantes más crónicos y complejos. Otra limitación es la posible presencia de un sesgo de recuerdo: los participantes recordaron de forma retrospectiva cómo se encontraban antes del confinamiento por COVID-19, por lo que las puntuaciones basales podrían estar afectadas por este sesgo. Por otra parte, si bien elegimos medidas robustas y validadas para la medida de la cefalea, y de la ansiedad y la depresión, el resto de los síntomas se midió empleando una puntuación subjetiva. La presencia de parámetros objetivos aumentaría la precisión estadística de nuestros datos.

Conclusión

El confinamiento por COVID-19 causó un impacto importante en la situación clínica, el tratamiento de la enfermedad y el acceso a la atención médica en pacientes con HII en España. La cefalea, los síntomas cognitivos, los síntomas visuales, el mareo, la diplopía, la ansiedad y la depresión mostraron cifras sorprendentemente elevadas y causaron un impacto considerable en la calidad de vida. La situación global de los participantes empeoró durante el confinamiento, si bien las diferencias encontradas fueron menores de lo esperado; esto se debió, probablemente, a que la situación basal antes del confinamiento era ya grave. Los participantes diagnosticados recientemente podrían estar particularmente afectados por la ansiedad, la depresión, el mareo y la diplopía; sin embargo, los participantes con una evolución más crónica podrían presentar con mayor frecuencia síntomas cognitivos. Se necesitan más estudios para describir el impacto a medio y largo plazo de la pandemia por COVID-19 en la situación clínica, el impacto en la vida diaria y las necesidades específicas de los pacientes con HII.

Bibliografía

↵ 1. Chen J. Epidemiology and risk factors for idiopathic intracranial hypertension. Int Ophthalmol Clin 2014; 54: 12.

↵ 2. Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition. Cephalalgia 2013; 33: 629-808.

↵ 3. Toscano S, Lo Fermo S, Reggio E, Chisari CG, Patti F, Zappia M. An update on idiopathic intracranial hypertension in adults: a look at pathophysiology, diagnostic approach and management. J Neurol 2021; 268: 3249-68.

↵ 4. Zur D, Naftaliev E, Kesler A. Evidence of multidomain mild cognitive impairment in idiopathic intracranial hypertension. J Neuroophthalmol 2015; 35: 26-30.

↵ 5. De Oliveira MF, Yamashita RHG, Boa Sorte AA, Rotta JM, Norremose KA, Teixeira MJ, et al. Psychiatric symptoms are frequent in idiopathic intracranial hypertension patients. Neurosurg Rev 2021; 44: 1183-9.

↵ 6. Mollan SP, Davies B, Silver NC, Shaw S, Mallucci CL, Wakerley BR, et al. Idiopathic intracranial hypertension: consensus guidelines on management. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2018; 89: 1088-100.

↵ 7. Digre KB, Bruce BB, McDermott MP, Galetta KM, Balcer LJ, Wall M, et al. Quality of life in idiopathic intracranial hypertension at diagnosis: IIH Treatment Trial results. Neurology 2015; 84: 2449-56.

↵ 8. Cucinotta D, Vanelli M. WHO declares COVID-19 a pandemic. Acta Biomed 2020; 91: 157-60.

↵ 9. Ministerio de la Presidencia, Relaciones con las Cortes y Memoria Democrática. Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por la COVID-19. BOE núm. 67, de 14 de marzo de 2020, páginas 25390 a 25400. URL: https://www.boe.es/eli/es/rd/2020/03/14/463. Fecha última consulta: 20.04.2021.

↵ 10. Alfonso-Viguria U, Casamitjana N. Early interventions and impact of COVID-19 in Spain. Int J Environ Res Public Health 2021; 18: 4026.

↵ 11. Chung CCY, Wong WHS, Fung JLF, Hong Kong RD, Chung BHY. Impact of COVID-19 pandemic on patients with rare disease in Hong Kong. Eur J Med Genet 2020; 63: 104062.

↵ 12. EURORDIS Rare Diseases Europe. Press Release: 9 in 10 people living with a rare disease experiencing interruption in care because of COVID-19. Coronavirus Rare Dis Community 2020; URL: https: //download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf. Fecha última consulta: 12.04.2021.

↵ 13. Thaller M, Tsermoulas G, Sun R, Mollan SP, Sinclair AJ. Negative impact of COVID-19 lockdown on papilloedema and idiopathic intracranial hypertension. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2021; 92: 795-7.

↵ 14. AADEFHIC-Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática / Pseudotumor Cerebrii. URL: http: //adefhic.org/asociacion/. Fecha última consulta: 20.04.2021.

↵ 15. Kosinski M, Bayliss MS, Bjorner JB, Ware JE Jr, Garber WH, Batenhorst A, et al. A six-item short-form survey for measuring headache impact: the HIT-6. Qual Life Res 2003; 12: 963-74.

↵ 16. Martin M, Blaisdell B, Kwong JW, Bjorner JB. The Short-Form Headache Impact Test (HIT-6) was psychometrically equivalent in nine languages. J Clin Epidemiol 2004; 57: 1271-8.

↵ 17. Goldberg D, Bridges K, Duncan-Jones P, Grayson D. Detecting anxiety and depression in general medical settings. BMJ 1988; 297: 897-9.

↵ 18. Hoffmann J, Mollan SP, Paemeleire K, Lampl C, Jensen RH, Sinclair AJ. European Headache Federation guideline on idiopathic intracranial hypertension. J Headache Pain 2018; 19: 93.

↵ 19. Mulla Y, Markey KA, Woolley RL, Patel S, Mollan SP, Sinclair AJ. Headache determines quality of life in idiopathic intracranial hypertension. J Headache Pain 2015; 16: 45.

↵ 20. Friedman DI, Quiros PA, Subramanian PS, Mejico LJ, Gao S, McDermott M, et al. Headache in idiopathic intracranial hypertension: findings from the idiopathic intracranial hypertension treatment trial. Headache J Head Face Pain 2017; 57: 1195-205.

↵ 21. Puustinen T, Tervonen J, Avellan C, Jyrkkänen HK, Paterno JJ, Hartikainen P, et al. Psychiatric disorders are a common prognostic marker for worse outcome in patients with idiopathic intracranial hypertension. Clin Neurol Neurosurg 2019; 186: 105527.

↵ 22. Raggi A, Marzoli SB, Chiapparini L, Ciasca P, Erbetta A, Faragò G, et al. Headache frequency and symptoms of depression as predictors of disability in patients with idiopathic intracranial hypertension. Neurol Sci 2018; 39 (Suppl 1): S139-40.

↵ 23. Raphael BA, Galetta KM, Jacobs DA, Markowitz CE, Liu GT, Nano-Schiavi ML, et al. Validation and test characteristics of a 10-item neuro-ophthalmic supplement to the NEI-VFQ-25. Am J Ophthalmol 2006; 142: 1026-35.

↵ 24. Wall M, Kupersmith MJ, Kieburtz KD, Corbett JJ, Feldon SE, Friedman DI, et al. The idiopathic intracranial hypertension treatment trial: clinical profile at baseline. JAMA Neurol 2014; 71: 693.

↵ 25. Keskin AO, Idiman F, Kaya D, Bircan B. Idiopathic intracranial hypertension: etiological factors, clinical features, and prognosis. Noro Psikiyatri Arsivi 2018: 57: 23-6.

↵ 26. Yri HM, Fagerlund B, Forchhammer HB, Jensen RH. Cognitive function in idiopathic intracranial hypertension: a prospective case-control study. BMJ Open 2014; 4: e004376.

Impact of COVID-19 lockdown on patients with idiopathic intracranial hypertension in Spain

Introduction. The nationwide lockdown implemented in Spain in March 2020 in response to the 2019 coronavirus disease pandemic (COVID-19) could have had an effect on the clinical situation, disease management and access to care in patients with idiopathic intracranial hypertension.

Patients and methods. A cross-sectional observational study was conducted by means of an online survey. The frequency and impact of headache, visual symptoms, dizziness, cognitive symptoms, diplopia, anxiety and depression on patients’ quality of life were recorded. Disease treatment and delays experienced in accessing care were recorded. Participants were grouped according to the time elapsed since diagnosis.

Results. A total of 112 patients participated in the study (103 women). The average time since disease onset was 6.25 years. Headache, anxiety and depression were responsible for considerable impact in the period prior to lockdown. The impact of headache was not aggravated during lockdown, but anxiety and depression did become significantly worse. Recently diagnosed participants reported higher rates of anxiety, depression, dizziness and diplopia; chronically diagnosed participants reported a higher frequency of cognitive symptoms.

Conclusions. The clinical situation of the participants deteriorated during lockdown, although the differences were smaller than previously thought. This was probably because the baseline situation was more severe than expected. Further studies are needed to clarify the medium and long-term impact of the COVID-19 pandemic on patients with idiopathic intracranial hypertension.

Key words. COVID-19. Idiopathic intracranial hypertension. Impact. Lockdown. Pandemic. Quality of life.

Acceso directo al último número

Último Podcast