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Análisis de las caídas accidentales y la integración en los programas de cronicidad de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica

E. Castro-Rodríguez, R. Azagra-Ledesma, X. Gómez-Batiste Alertón, A. Aguyé-Batista, M. Zwart-Salmerón, R. Cabanas-Valdés, F.M. Caballero-Gómez, C. Clemente-Azagra [REV NEUROL 2022;75:297-303] PMID: 36354298 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7510.2022327

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Volumen 75 | Número 10 | Nº de lecturas del artículo 3.922 | Nº de descargas del PDF 85 | Fecha de publicación del artículo 16/11/2022

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Introducción Pacientes y métodos Criterios de inclusión Criterios de exclusión Análisis estadístico Aspectos éticos Resultados Discusión

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RESUMEN

Introducción La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente. No dispone de tratamiento curativo y estos pacientes requieren un soporte multidisciplinar para favorecer su confort y calidad de vida.

Pacientes y métodos Estudio descriptivo longitudinal en pacientes registrados en atención primaria, Costa de Ponent-Barcelona, Institut Català de la Salut, para analizar las visitas urgentes hospitalarias, la utilización de dispositivos de soporte y su integración en el programa de atención a la cronicidad. Las variables fueron sexo, edad y tiempo de evolución, visitas urgentes, portadores de gastrostomía percutánea (PEG), ventilación no invasiva o invasiva (VNI/VI) e integración en el programa de atención a la cronicidad.

Resultados Se incluyó a 81 pacientes, un 49,4% varones, con una edad media de 65,6 años (±11,7), y un tiempo de evolución menor de 2 años o igual o mayor de 2 años (42 y 58%, respectivamente). De ellos, 47 (58,5%) realizaron 107 consultas. Los motivos de consulta más frecuentes fueron: caídas (26,8%), dificultades respiratorias (23,3%), comorbilidad (16,7%), problemas en la alimentación (11%) y dolor (10,2%), sin diferencias por edad o sexo. Se observó una mayor frecuentación (p < 0,001) en pacientes con menos de dos años de evolución e incrementos significativos en la utilización de la VNI y la PEG hasta el 51,9 y el 35,8%, respectivamente, así como integración en el programa de atención a la cronicidad del 61,7%.

Conclusiones El motivo más frecuente de consulta a urgencias hospitalarias de pacientes con ELA y potencialmente evitable fueron las caídas accidentales, especialmente en los primeros dos años de enfermedad. Se detectan incrementos significativos en la utilización de dispositivos de soporte y en la integración en el programa de atención a la cronicidad. Es necesario incrementar los recursos domiciliarios, especialmente en fisioterapia y terapia ocupacional.

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Palabras claveCaídas accidentales Esclerosis lateral amiotrófica Fisioterapia Síndrome poscaída Terapia ocupacional Visitas urgentes CategoriasNervios periféricos, unión neuromuscular y músculo Neurodegeneración

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Introducción

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente [1]. Actualmente se considera de origen multifactorial, y combina factores genéticos, ambientales y de estilo de vida [2]. La edad de inicio más frecuente es entre los 60 y los 70 años [3]. En el 10% de los pacientes, los antecedentes familiares sugieren un patrón de herencia autosómico dominante que se conoce como ELA familiar, y el resto se clasifica como ELA esporádica [3].

La ELA tiene una incidencia en poblaciones de origen europeo de 1,5-2,5/100.000 habitantes/año y una prevalencia de 5-6/100.000 habitantes [4]. Un estudio realizado en Cataluña y Valencia mostró una incidencia de 1,7-2,1/100.000 habitantes/año (1,6 varones y 1,2 mujeres), y una prevalencia de 3,2-5,1/100.000 habitantes [5]. Otro estudio con seis años de seguimiento mostró una incidencia anual de 2,5/100.000 habitantes/año en todas las edades y de 3,3/100.000 habitantes/año en ≥18 años con una prevalencia de 6,1/100.000 habitantes [6]. Por tanto, y hasta ahora, existen pocos estudios epidemiológicos que muestren valores situados en los rangos de frecuencia conocidos [4-6].

La mayoría de los pacientes presenta inicialmente una afectación motora a nivel espinal, con debilidad muscular de alguna extremidad, y una tercera parte, afectación a nivel bulbar, aunque también existen otras presentaciones iniciales menos frecuentes [2]. En su evolución, estas formas de presentación inicial confluyen en discapacidades que llevan al paciente a un grado de dependencia total [1]. La muerte suele ocurrir hacia los tres años del inicio de los síntomas, habitualmente por insuficiencia respiratoria [2].

Actualmente no se dispone de tratamiento curativo para la ELA, y estos pacientes requieren un soporte multidisciplinar, y necesitan frecuentemente sistemas de ventilación mecánica invasiva (VI) o no invasiva (VNI), la implantación de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG), material ortopédico de apoyo, así como un programa de rehabilitación individualizado [7].

El objetivo prioritario en su atención sociosanitaria es mejorar los cuidados de salud y la calidad de vida de estos pacientes; por tanto, la gestión sanitaria debería realizarse en el ámbito hospitalario y en el de la atención primaria.

En el ámbito hospitalario existen las unidades multidisciplinares, con el soporte de profesionales especializados en neurología, neumología, enfermería, psicología, trabajo social, rehabilitación, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y nutrición [8-14]. En el ámbito de la atención primaria, es aconsejable que los pacientes se integren en el programa de atención a la cronicidad. En este programa se identifica a los pacientes que presentan una o más enfermedades de larga evolución y cuya gestión clínica es percibida como compleja por los propios profesionales [15]. En algunos modelos de atención a la cronicidad se les identifica como pacientes crónicos complejos o en el modelo de atención a la cronicidad avanzada cuando tienen una supervivencia esperada menor de 12 meses [16].

Existen pocos estudios focalizados en la atención desde las urgencias hospitalarias [17]. Los motivos de consulta que se han identificado son los asociados a la disnea, la disfagia y el manejo de la PEG [18]. Menos frecuentes son los asociados a las caídas accidentales y sus consecuencias. Estos podrían considerarse como problemas potencialmente evitables sobre los que se podría intervenir para disminuir su incidencia [19].

Las caídas han sido definidas por la Organización Mundial de la Salud como los acontecimientos involuntarios que hacen perder el equilibrio y dar con el cuerpo en tierra u otra superficie firme que lo detenga [20]. Las fracturas óseas se han asociado en un 85% a una caída accidental como acontecimiento causal precipitante [21-23].

El objetivo principal de este estudio es conocer los motivos de consulta urgente hospitalaria más frecuentes de los pacientes con ELA, entre ellos los asociados a accidentes de tipo caídas que serían potencialmente evitables, así como la evolución en la utilización de dispositivos de soporte, como la PEG, la VNI y la VI, y su integración en los programas de atención a la cronicidad.

Pacientes y métodos

Es un estudio descriptivo longitudinal realizado en un área mediterránea del noreste de España. El ámbito corresponde al territorio de la dirección de atención primaria Costa de Ponent, situada geográficamente al sur de Barcelona, con más de 1,3 millones de habitantes. El período de estudio fue desde el 1 de marzo de 2017 hasta el 28 de febrero de 2019.

La fuente de información ha sido la historia clínica informatizada o estación clínica de atención primaria y/o el registro de la historia clínica del hospital de referencia.

Criterios de inclusión

Los criterios de inclusión fueron: pacientes vivos en el inicio del período de estudio con diagnóstico de ELA registrados en la estación clínica de atención primaria y/o en el registro de la historia clínica del hospital de referencia, residentes en el área de estudio.

Criterios de exclusión

Los criterios de exclusión fueron: pacientes con diagnóstico no confirmado de ELA, no residentes en el área de estudio o ingresados en centros sociosanitarios.

Las variables recogidas fueron: edad (<60 años y ≥60 años), sexo, formas de inicio de la enfermedad (espinal, bulbar y otras), pacientes portadores de PEG, VNI o VI, tiempo de evolución de la enfermedad (<2 años o ≥2 años) y pacientes con identificación como pacientes crónicos complejos o modelo de atención a la cronicidad avanzada en la estación clínica de atención primaria. Se registraron la frecuencia en número y el motivo de la consulta a urgencias hospitalarias en el período de estudio.

Análisis estadístico

Para el análisis descriptivo de las variables cuantitativas se calcularon las medidas de tendencia central (media) y de dispersión (desviación estándar), y para las variables cualitativas, las frecuencias absolutas y los porcentajes.

La potencial asociación entre las variables categóricas se realizó mediante tablas de contingencia utilizando la prueba de χ² de Pearson. Para la comparación de las medias de las variables cuantitativas se realizó la prueba de la t de Student.

Para el estudio de posibles cambios entre el inicio y el final del estudio en la utilización de recursos en los dispositivos sanitarios, se realizó la prueba de McNemar.

El tratamiento estadístico de los datos se realizó con el programa SPSS para Windows, en versión 11.5. Se consideraron estadísticamente significativas las diferencias con valores de p < 0,05.

Aspectos éticos

Todos los pacientes firmaron el consentimiento informado. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la IDIAP Jordi Gol (referencia P17/005). Se siguieron las normas de buena práctica de investigación de la Declaración de Helsinki y su actualización de Fortaleza (Brasil) de 2013.

Se aseguró la confidencialidad de todos los datos personales y de investigación, de acuerdo con la legislación europea vigente (Reglamento Europeo 2016/679, de 27 de abril, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de los datos personales y a la libre circulación de estos datos), así como con la española (Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales).

Resultados

Se incluyeron los 81 casos registrados como pacientes con ELA vivos a 1 de marzo de 2017. En el período de seguimiento, 37 (45,7%) pacientes fallecieron.

En este grupo de pacientes analizado, la edad media de inicio de la enfermedad fue de 65 años (±11,7), sin diferencias significativas entre sexos.

Las formas iniciales de presentación fueron: espinal (69%), bulbar (21%) y otras (4%). En las mujeres se observó una mayor frecuencia de la presentación bulbar, pero sin diferencias significativas entre sexos (p = 0,064).

En la tabla I se muestra la frecuentación a los servicios de urgencias hospitalarios estratificada por grupos de edad, sexo y tiempo de evolución de la enfermedad. El mayor porcentaje de visitas se realizó en los pacientes ≥60 años y en mujeres, sin diferencias significativas.

Tabla I. Utilización de los servicios de urgencias hospitalarios, estratificado por grupos de edad, sexo y tiempo de evolución de la enfermedad.
81 pacientes de ELA		No utilizan servicios de urgencias		Sí utilizan servicios de urgencias		Total de pacientes	Valor de p
81 pacientes de ELA		n = 34	%	n = 47	%	Total de pacientes	Valor de p
Edad	<60 años	12	66,7%	6	33,3%	18	p = 0,055^a
Edad	≥60 años	22	34,9%	41	65,1%	63	p = 0,055^a
Sexo	Hombre	17	42,5%	23	57,5%	40	p = 0,055^a
Sexo	Mujer	17	41,5%	24	58,5%	41	p = 0,055^a
Tiempo de evolución de la enfermedad	<2 años	7	20,6%	27	79,4%	34	p < 0,001^a
Tiempo de evolución de la enfermedad	≥2 años	27	57,4%	20	42,6%	47	p < 0,001^a
ELA: esclerosis lateral amiotrófica. ^aTest de χ².

Respecto a la frecuentación según el tiempo de evolución de la enfermedad, se observan diferencias significativas, con mayor número de visitas (79,4%) en los de <2 años de evolución.

En la figura se detalla el número de visitas a urgencias, que se situó en un rango entre 0 y 6 visitas/paciente. De forma agrupada, el 42% de los pacientes no realizó visitas; el 40%, entre 1 y 2; y el 18%, entre 3 y 6 visitas.

Figura. Número de visitas a urgencias hospitalarias agrupadas de los 81 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

ELA: esclerosis lateral amiotrófica; p: pacientes.

La tabla II muestra los motivos de consulta urgente ordenados de mayor a menor frecuencia. Como primer motivo aparecen las caídas accidentales (26,8%); de ellas, el 19,4% con diagnóstico de traumatismos craneoencefálicos y/o contusiones, y el 7,4% con resultado de fractura ósea. Los siguientes motivos frecuentes fueron los asociados a problemas respiratorios (23,3%), comorbilidad (16,7%), problemas con la alimentación, y/o el dispositivo de alimentación y dolor (10,2%).

Tabla II. Motivos de consulta a urgencias hospitalarias de los pacientes con ELA.
47 pacientes de ELA utilizan los servicios de urgencias	Número de consultas urgentes	%
Caídas	29	26,8
Caída accidental (TCE y/o contusiones) n.o: 21 (19,4%)
Caída accidental (fractura) n.o: 8 (7,4%)
Problemas respiratorios	25	23,3
Disnea n.o: 16 (14,9%)
Infección respiratoria n.o: 6 (5,6%)
Broncoaspiración n.o: 3 (2,8%)
Asociados a otra comorbilidad n.o: 18 (16,7%)	18	16,7
Problemas de alimentación y/o del dispositivo de alimentación	12	11,0
Incidencias con la PEG n.o: 10 (9,2%)
Disfagia n.o: 2 (1,8%)
Dolor n.o: 11 (10,2%)	11	10,2
Mal estado general	5	4,7
Estreñimiento	4	3,7
Alteración de la movilidad	2	1,8
Fiebre	2	1,8
Total	108	100
ELA: esclerosis lateral amiotrófica; n.o: número de consultas a urgencias por este motivo; PEG: gastrostomía endoscópica percutánea; TCE: traumatismo craneoencefálico.

Referente a la evolución en la utilización de dispositivos de soporte, el 14,8% tenía implantada PEG, y el 29,7%, sistemas de VNI en el inicio del estudio. Al final del período, su utilización pasó a ser del 35,8 y del 51,9%, respectivamente, con diferencias significativas (p < 0,001) respecto al inicio (Tabla III). Ningún paciente fue portador de VI en este período.

Tabla III. Utilización de dispositivos para alimentación y ventilación (PEG y VNI) de los pacientes con ELA. Atención en el área de atención de la cronicidad de atención primaria.
Utilización de dispositivos	Fase iniciala n %	Período de seguimientob n %	Incremento de la utilización de los dispositivos Valor de p
Portadores de PEG	12 14,8	29 35,8	<0,001^c
Portadores de VNI	24 29,7	42 51,9	<0,001^c
Pacientes con ELA identificados en el área de cronicidad de AP	Fase inicial n %	Período de seguimiento n %	Incremento de la utilización del recurso Valor de p
Identificación como PCC/MACA	11 13,6	50 61,7	<0,001^c
AP: atención primaria; ELA: esclerosis lateral amiotrófica; n: número de casos con este registro en historia clínica; PCC/MACA: paciente crónico complejo/modelo de atención a la cronicidad avanzada; PEG: gastrostomía endoscópica percutánea; VNI: ventilación no invasiva; ^aFase inicial: 01.03.2017; ^bPeríodo de seguimiento; 01.03.2017 a 28.02.2019; ^c Prueba de McNemar.

Respecto al porcentaje de pacientes que fueron atendidos por el modelo de atención en la unidad multidisciplinar hospitalaria, el 97,5% de los pacientes fue atendido desde el inicio del estudio. En cuanto a la integración en el programa de atención a la cronicidad, el 13,6% estaba identificado como paciente crónico complejo/modelo de atención a la cronicidad avanzada en el inicio del estudio, porcentaje que se incrementó a un 61,7% al final del período de seguimiento (Tabla III).

Discusión

Los resultados del este estudio muestran que el grupo de pacientes con ELA estudiado presenta unas características demográficas semejantes a las descritas en otros estudios publicados en países desarrollados [1-3].

Se ha observado que consultan con más frecuencia los mayores de 60 años, lo que es consistente con la edad media de inicio, y se explicaría porque están más representados en la población de estudio, aunque sin diferencias significativas.

El tiempo de evolución de la enfermedad <2 años se asocia a una mayor frecuentación. Esta particularidad, que no aparece en otros estudios, podría deberse a que en este primer período se presentan de forma más evidente los síntomas progresivos sistémicos y motores que tienden a expresarse como disnea, disfagia y falta de fuerza en las piernas, lo que conlleva un mayor riesgo de caídas [24-26].

Más de la mitad de los pacientes han necesitado al menos una visita a urgencias, y destaca que un 18% ha necesitado tres o más visitas. Este dato es relevante, porque puede afectar negativamente a la calidad de vida en el día a día en estos pacientes y sus cuidadores. No obstante, no se han encontrado otros estudios específicos que permitan contextualizar la dimensión de los resultados del presente estudio en otros territorios.

El motivo de consulta más frecuente son las caídas accidentales, y llama la atención que un número importante tiene diagnósticos de traumatismos craneoencefálicos y/o fracturas óseas. Estos diagnósticos tienen consecuencias clínicas importantes, como dolor crónico o limitación del equilibrio articular, que a menudo precisan programas de rehabilitación o producen discapacidades. También conlleva otras consecuencias menos visibles, como el miedo a volver a caer o ‘síndrome poscaída’ [25]. Este síndrome puede comportar una disminución de la funcionalidad y la autonomía, y una limitación para mantener una vida activa con la práctica de actividades físicas, lo que provoca una pérdida de calidad de vida [27,28]. Por tanto, las caídas se han identificado como el motivo de consulta a urgencias más frecuente y entrarían en el concepto de motivos de consulta evitables y potencialmente prevenibles.

Los siguientes motivos son los habitualmente conocidos, como la disnea, la disfagia, las dificultades con los dispositivos para respiración y/o alimentación y el dolor [18], aunque con menor frecuencia de lo esperado. Esto podría explicarse porque actualmente estos pacientes reciben una atención focalizada de estos síntomas tanto en las unidades multidisciplinares hospitalarias [8-14] como en los equipos de atención primaria [15,16]. Este estudio aporta a lo conocido la novedad de las caídas como el motivo principal de frecuentación a urgencias.

Destacan como motivo de consulta frecuente los problemas asociados a la comorbilidad. Esto es consistente con otras publicaciones, que describen la presencia de cuatro o más problemas crónicos de salud en más del 80% de los pacientes con ELA y unas 3,5 veces superior a la población general [29].

Sobre la evolución en la utilización de dispositivos para alimentación y/o ventilación, se ha observado un incremento importante en su utilización respecto al inicio del estudio. Este aumento coincide con una tendencia a indicarlos de forma más precoz, dado que han demostrado mejorar la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes [30,31].

Con relación a la atención en los modelos de gestión asistencial hospitalaria, mayoritariamente, es el de la asistencia por las unidades multidisciplinares hospitalarias, lo que sigue las recomendaciones realizadas en las guías internacionales [8-14].

Sobre el modelo de gestión asistencial en atención primaria, el estudio muestra que dos terceras partes de los pacientes están integrados al final del estudio en el programa de atención a la cronicidad, identificados como pacientes crónicos complejos o modelo de atención a la cronicidad avanzada. Las recomendaciones actuales orientan a que estos pacientes reciban la atención por parte de estos equipos sociosanitarios que abordan la complejidad en las necesidades de forma integrada y continuada a lo largo de la vida de los pacientes [15,16].

El presente estudio tiene algunas fortalezas y limitaciones. Como fortalezas se pueden destacar las fuentes de información, dado que se ha incluido a todos los pacientes de ELA detectados en una amplia área geográfica, tanto de la atención primaria como del hospital de referencia, incluidas las visitas a urgencias. Como limitaciones se pueden citar las inherentes a este tipo de análisis descriptivo, y que estarían potencialmente asociadas a la calidad y la cantidad de los registros sanitarios, dado que son registros que se han diseñado para el seguimiento clínico. En este estudio no se han analizado las consultas urgentes en atención primaria. No obstante, potencialmente se trataría de motivos menos graves, dado que los más importantes se derivan a las urgencias hospitalarias, y éstas sí que se han registrado.

En conclusión, este estudio evidencia la detección de las caídas como un problema de salud que, aunque puede considerarse como inherente a la evolución de estos pacientes, resalta la importancia tanto de la frecuencia como las consecuencias de éstas. Estos resultados deberían ayudar a la introducción de cambios para reforzar el modelo actual de gestión asistencial en los cuidados y en el acompañamiento de estos pacientes. En este sentido, una propuesta sería aumentar la participación de los profesionales integrados en la medicina física y rehabilitación, especialmente para la atención domiciliaria, con el objetivo de proporcionar intervenciones adaptadas a mantener la autonomía del paciente, potenciar la funcionalidad, valorar la utilización de productos ortoprotésicos, así como la formación y preparación tanto del paciente como del cuidador principal y su familia [32-34], con especial énfasis en los dos primeros años del diagnóstico de la enfermedad.

En interés de confirmar estos datos, son necesarios nuevos estudios más amplios y exhaustivos que amplíen áreas geográficas y contrasten los resultados del presente estudio.

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Analysis of accidental falls and the integration in the chronicity programs of patients with amyotrophic lateral sclerosis

Introduction. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common degenerative motor neuron disease. There is no curative treatment available, and these patients require multidisciplinary support to promote their comfort and quality of life.

Patients and methods. Longitudinal descriptive study in patients registered in primary care (PC), Costa de Ponent-Barcelona Institut Català de la Salut to analyse emergency hospital visits, use of support devices and their integration into the primary care chronicity program. Variables were sex, age and evolution time, emergency visits, patients with percutaneous gastrostomy (PEG), non-invasive or invasive ventilation (NIV/VI), integration in the primary care chronicity program.

Results. 81 patients, 49.4% male, mean age 65.6 years (±11.7), evolution time less than 2 years or equal to or greater than 2 years (42 and 58%, respectively). Of them, 47 (58.5%) made 107 consultations. The most frequent reasons for consultation were falls (26.8%), respiratory difficulties (23.3%), comorbidity (16.7%), eating problems (11%) and pain (10.2%) without differences by age or sex. Greater frequency (p < 0.001) was observed in patients with less than two years of evolution and significant increases in the use of NIV and PEG up to 51.9 and 35.8% respectively, as well as integration in primary care chronicity program of 61.7%.

Conclusions. Accidental falls were the most frequent and potentially avoidable reason for hospital emergency visits in patients with ALS, especially in the first two years of the disease. Significant increases are detected in the use of support devices and in primary care chronicity program integration. It is necessary to increase home resources, especially in physiotherapy and occupational therapy.

Key words. Accidental falls. Amyotrophic lateral sclerosis. Occupational therapy. Physiotherapy. Post-fall syndrome. Urgent visits.

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