Original

Calidad de vida en personas con epilepsia. Más allá de las crisis

B. Moreno-Mayorga, H. Vélez-Botero, J. Fandiño-Franky, N. Pérez-Almanza, F. Agudelo-Hernández, N.Y. González-González [REV NEUROL 2023;76:257-264] PMID: 37046394 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7608.2023052

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Volumen 76 | Número 08 | Nº de lecturas del artículo 7.254 | Nº de descargas del PDF 179 | Fecha de publicación del artículo 16/04/2023

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Introducción Sujetos y métodos Tipo de estudio y muestra Instrumentos y procedimiento Análisis de la información Aspectos éticos Resultados Discusión Conclusión Quality of life in people with epilepsy: beyond seizures

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RESUMEN

Introducción Las personas con epilepsia tienen múltiples barreras para recuperarse: acceso a medicamentos, comorbilidades y problemas sociales. El objetivo del presente estudio es determinar factores psicosociales asociados con la percepción de la calidad de vida en personas con epilepsia en el departamento de Bolívar, Colombia, en el año 2022.

Sujetos y métodos Estudio descriptivo de corte transversal, correlacional, con un muestreo estratificado con un margen de error del 5%, según el cálculo del promedio de personas atendidas por epilepsia en Colombia. Participaron 174 personas con una edad media de 39,55 años, un 50% hombres y un 50% mujeres. Se usó un instrumento que determinó datos sociodemográficos, calidad de vida (Quality of Life in Epilepsy Inventory-10), adhesión al tratamiento (test de Morisky), conductas de autocuidado, percepción de incapacidad y prestación de los servicios de salud. Todos los instrumentos mostraron un alfa de Cronbach superior a 0,686 para esta población.

Resultados El 21,3% contó con epilepsia de inicio focal; el 41%, con epilepsia generalizada sin inicio focal; el 18,4%, con epilepsia de inicio focal que generaliza; el 12,6% desconocía su tipo de epilepsia; y el 6,3% manifestó que no fue informado sobre su tipo de epilepsia. Basándose en correlaciones, se muestra un modelo explicativo de calidad de vida, con pilares como la adhesión farmacológica, los hábitos de autocuidado, el tiempo sin crisis y la incapacidad percibida.

Conclusiones Aunque el tiempo sin crisis constituye un elemento fundamental en la recuperación, las condiciones de vida y los problemas de salud mental constituyen elementos claves para lograr una mejor calidad de vida en epilepsia. Palabras claveCalidad de la atención de salud Calidad de vida Epilepsia Personas con discapacidad Salud mental Servicios de salud mental CategoriasCalidad, Gestión y Organización Asistencial Epilepsias y síndromes epilépticos

TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

Introducción

Según la Organización Mundial de la Salud, la epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes que afecta, aproximadamente, a 50 millones de personas en el mundo; la mayoría de ellas vive en países de ingresos bajos y medios [1]. En muchos lugares del mundo, las personas con diagnóstico de epilepsia y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización y la discriminación.

La Organización Mundial de la Salud ha identificado que, en los países de ingresos bajos, aproximadamente las tres cuartas partes de las personas con epilepsia podrían no recibir el tratamiento que necesitan y que, en muchos países de ingresos bajos y medianos, la disponibilidad de medicación contra la epilepsia es escasa [1,2].

La discapacidad hace referencia a la deficiencia o alteración en las funciones o estructuras corporales, las limitaciones o dificultades en la capacidad de realizar actividades y las restricciones vitales en la participación efectiva de las personas que poseen dicho déficit o alteración [3]. En este sentido, la discapacidad puede plantearse desde las características del contexto: las barreras y los facilitadores para acceder a las capacidades y las funciones; y desde las características individuales, dando a la discapacidad una articulación entre condiciones de vida y condiciones de salud [4].

Como factores individuales se ha observado que los trastornos psiquiátricos y los problemas de comportamiento ya estaban presentes en o cerca del momento en que las personas fueron diagnosticadas por primera vez con epilepsia [5]. Esto se debe a que algunas epilepsias implican redes comunes involucradas en la expresión y la regulación del estado de ánimo. La disfunción frontotemporal está implicada en trastornos del estado de ánimo y ansiedad, incluyendo el comportamiento relacionado con el suicidio [6].

Otros estudios demostraron tasas más altas de diagnósticos psiquiátricos tanto antes como después del diagnóstico de epilepsia [7]. Esto se ha denominado asociación ‘bidireccional’ entre la epilepsia y la comorbilidad psiquiátrica [8].

Entre los factores externos se ha señalado que las personas con trastornos neuropsiquiátricos tienen dificultades en el acceso al empleo y a la educación, el establecimiento de vínculos sociales, la atención y la asistencia en salud, social y legal, entre otras [9,10].

Un abordaje integral y efectivo de las personas con epilepsia debe considerar mucho más que el control de las crisis convulsivas, y procurar la calidad de vida, a través de la integración social exitosa, la estabilidad psicológica, el apoyo familiar y social, la capacidad de superar el estigma, los problemas de transporte y movilidad, y las oportunidades de empleo [11].

En este sentido, se reafirma que los trastornos de salud mental y la epilepsia están estrechamente relacionados con la superposición de factores de riesgo y etiologías, lo que hace que incluso con las crisis convulsivas controladas persistan brechas hacia un tratamiento integral que apunten a la calidad de vida como meta principal [5,12]. En Colombia, el 0,5% de las personas que requirieron prestación de servicios de salud tenía un diagnóstico de epilepsia y la tasa ajustada de mortalidad por epilepsia para el año 2020 fue de 1,74 [13].

La epilepsia no sólo es un trastorno médico caracterizado por crisis epilépticas, sino que también se asocia con el estigma y un trastorno neurológico que afecta a la calidad de vida [14,15]. Las investigaciones sobre las asociaciones entre la epilepsia y otras comorbilidades psicosociales deben reflejar las complejidades del diagnóstico, que incluyen aspectos propios de la enfermedad y factores relacionados con las barreras del entorno [5].

Se hace necesario determinar indicadores propios de esta entidad que permitan identificar la percepción de la calidad de vida, los factores psicosociales que favorecen el cuidado y la prestación de servicios de salud recibida por las personas con diagnóstico de epilepsia [15]. Basándose en lo anterior, el objetivo del presente estudio consiste en determinar los factores psicosociales asociados con la percepción de la calidad de vida en personas con epilepsia en el departamento de Bolívar.

Sujetos y métodos

Tipo de estudio y muestra

Es un estudio descriptivo de corte transversal, correlacional, realizado durante el segundo semestre de 2022 en el departamento de Bolívar, Colombia. La muestra se basó en el cálculo del promedio de personas atendidas por diagnóstico de epilepsia en el sistema de salud de Colombia en el período comprendido entre 2016 y 2019, y en el departamento de Bolívar (2016-2019) = 2.348 (44,9%) [16]. Con base en esta información se realizó un muestreo estratificado con afijación proporcional por territorio con un margen de error del 5% para una muestra del estrato de 161.

Como criterios de inclusión se consideraron ser mayor de 12 años, tener diagnóstico de epilepsia y aceptar participar en el estudio a través del asentimiento, en caso de tener menos de 18 años, y del consentimiento informado.

Instrumentos y procedimiento

Se convocó a actores estratégicos del nivel nacional y territorial, y se definieron las variables (Tabla I).

Tabla I. Descripción del instrumento de medición.
	Tipo de instrumento	Descripción del instrumento
Datos sociodemográficos y de condiciones de salud	Encuesta	Diecisiete preguntas de selección múltiple que indagan por sexo, edad, edad de diagnóstico, estrato socioeconómico, nivel educativo, ocupación, precauciones para conducir, municipio de residencia, municipio donde recibe atención en salud, régimen de salud, profesional tratante, tiempo sin crisis convulsivas, tipo de epilepsia y presencia de síntomas de trastornos mentales
Calidad de vida	Cuestionario	Evalúa la percepción subjetiva de calidad de vida en personas con epilepsia a través del inventario Quality of Life in Epilepsy Inventory-10, conformado por ocho ítems de tipo Likert y dos ítems de selección múltiple con única respuesta [17]
Adhesión al tratamiento farmacológico	Cuestionario	Mide el grado de cumplimiento de las indicaciones farmacológicas (8 = alta adhesión, 6-7 = adhesión media, <6 = baja adhesión) a través de la escala de adhesión a la medicación de Morisky conformada por ocho ítems dicotómicos [18]
Conductas de autocuidado	Cuestionario	Cuestionario de tipo Likert, elaborado para el estudio con base en la propuesta de Quon et al, orientado a medir prácticas esenciales del autocuidado en personas con epilepsia a través de cuatro dimensiones: hábitos saludables, tratamiento de las crisis, evitación del consumo de sustancias psicoactivas y prevención de las crisis [19]
Percepción de incapacidad	Cuestionario	Cuestionario de tipo Likert, elaborado para el estudio con base en la propuesta hecha por Cifuentes, para evaluar la percepción de incapacidad de las personas con epilepsia a través de cuatro dimensiones: insatisfacción, autodesprecio, ansiedad social y pesimismo [20]
Prestación de servicios de salud	Encuesta	Preguntas de selección múltiple y dicotómicas que indagan por aspectos esenciales de la atención integral en salud de calidad: acceso oportuno a servicios especializados, servicios adicionales, oferta de programas de promoción y prevención, entrega de medicamentos, valoración de la atención, acciones de cuidado de la familia/cuidadores y oferta de grupos de apoyo

Antes de la aplicación del instrumento se realizó una capacitación a las personas que iban a realizar dicha labor. El instrumento se aplicó en salas de espera y a nivel comunitario. Para unificar los datos recolectados, todos los cuestionarios aplicados de manera física fueron transcritos al formulario virtual, y se logró así el 100% de la sistematización de éstos.

Análisis de la información

Se depuró la información mediante la eliminación de casos repetidos y el reemplazo de los datos perdidos (menos de 10%) por la mediana del ítem al cual pertenecía el dato perdido [21]. Como resultado de esto, la muestra final quedó conformada por 174 de municipios de Bolívar.

Después, usando SPSS (versión 26), se realizaron análisis univariados para determinar medidas de tendencia central de las variables de estudio, así como procedimientos de análisis estadístico de correlación, de comparación de medias y de regresión de acuerdo con las características de normalidad de las variables. Adicionalmente, para garantizar la fiabilidad de los datos se evaluaron las propiedades psicométricas de los instrumentos empleados con base en un total de 384 respuestas válidas.

La confiabilidad de los instrumentos se determinó a través del coeficiente alfa de Cronbach y la validez se estableció por medio del análisis factorial, evidenciando buenas propiedades [22]: escala de Morisky, 0,686 –Kaiser-Meyer-Olkin (KMO), 0,812–; autocuidado, 0,669 (KMO, 0,656); percepción de incapacidad, 0,771 (KMO, 0,784); y calidad de vida, 0,889 (KMO, 0,914). En todos, la prueba de Bartlett fue p < 0,001.

Aspectos éticos

Este trabajo cumple con las normas de investigación en seres humanos según lo dispuesto en la resolución n.º 008430 de 1993 del Ministerio de Salud y en la Declaración de Helsinki de 2000. Es una investigación de riesgo mínimo y se revisó y avaló mediante acta CB-022 de 2021 por el Comité de Bioética de la Universidad de Manizales.

Resultados

Respondieron el cuestionario 174 personas, con una edad media de 39,55 años (mínimo = 12 años, máximo = 87 años) y un promedio de 20,68 años vividos con epilepsia (mínimo = 0 años, máximo = 62 años). El 89,7% pertenece al régimen subsidiado; el 9,8%, al régimen contributivo; y el 0,6%, al régimen especial. El 47,1% de las personas señala que recibe atención medica en el mismo municipio donde reside y el 52,9% restante indica que debe desplazarse a otro municipio o al distrito para ser atendido en los servicios de salud.

Con respecto a la situación de salud, el 41,4% de los participantes manifiesta tener un diagnóstico de epilepsia generalizada; en promedio, el 5,4% de los participantes ha recibido un diagnóstico de trastorno mental, principalmente de depresión o ansiedad; y un 19,5% reconoce tener síntomas de algún trastorno mental, mayoritariamente de ansiedad, sin haber recibido diagnóstico profesional (Tabla II).

Tabla II. Datos sociodemográficos y de salud de las personas con diagnóstico de epilepsia, departamento de Bolívar.
		Frecuencia	%
Sexo	Hombre	87	50
Sexo	Mujer	87	50
Estrato socioeconómico	Uno	151	86,8
	Dos	21	12,1
	Tres	2	1,1
Nivel educativo	Ninguno	54	31
	Primaria	59	33,9
	Bachillerato	45	25,9
	Técnico/tecnólogo	13	7,5
	Universitario	3	1,7
Ocupación principal	Estudio	22	12,6
	Hogar	68	39,1
	Trabajo	38	21,8
	Pensionado	1	0,6
	Ninguno	45	25,9
Reside en la zona	Rural	49	28,2
Reside en la zona	Urbana	125	71,8
Profesional de la salud que ha tratado con mayor frecuencia el diagnóstico de epilepsia	Medicina general	59	33,9
	Pediatría	3	1,7
	Neurología infantil	3	1,7
	Medicina interna	7	4
	Neurología	94	54
	Neurocirugía	8	4,6
Tipo de epilepsia diagnosticada	Epilepsia de inicio focal	37	21,3
	Epilepsia generalizada sin inicio focal	72	41,4
	Epilepsia de inicio focal que generaliza	32	18,4
	Epilepsia de inicio desconocido	11	6,3
	Desconoce el tipo de epilepsia diagnosticada	22	12,6
Tiempo sin crisis convulsivas	Menos de un año	117	67,2
	Entre uno y cinco años	28	16,1
	Entre cinco y 10 años	13	7,5
	10 años o más	16	9,2

En la percepción de salud y hábitos de cuidado, se encuentra que, en promedio, la persona con diagnóstico de epilepsia tiene una baja adhesión al tratamiento farmacológico (media = 5,54). Dentro de las conductas de autocuidado se destaca la fortaleza en cuanto a la evitación del consumo de sustancias psicoactivas, pero una limitada capacidad para la prevención y el manejo de las crisis.

En cuanto a las correlaciones, se encuentran estadísticamente significativas y de interés a la luz del objeto de estudio las asociaciones entre el tiempo sin crisis convulsivas y recibir atención en el mismo territorio de vivienda; también entre la sintomatología en salud mental y variables de la experiencia en los servicios de salud; de igual forma, entre la adhesión farmacológica y la edad en que se recibió el diagnóstico de epilepsia, la ocupación principal, el tipo de epilepsia, la sintomatología en salud mental y variables de la experiencia en los servicios de salud.

Se muestran correlaciones entre la calidad de vida percibida y el profesional tratante, el tiempo sin crisis convulsivas, algunos trastornos mentales y la incapacidad percibida; asimismo, entre los hábitos de autocuidado y el profesional tratante y variables de la prestación de servicios de salud; y entre la incapacidad percibida y el nivel educativo, las precauciones para conducir, el tiempo sin crisis convulsivas, algunos trastornos mentales y variables de la experiencia en los servicios de salud (Tabla III).

Tabla III. Correlación entre variables de estudio en las personas con diagnóstico de epilepsia.
		Edad	Años de epilepsia	Tiempo	Tipo	Depresión	Ansiedad	Psicosis	SPA	Adhesión	Calidad	Autocuidado	Incapacidad
Edad de diagnóstico	Pearson	1	–0,517^b	0,016	–0,035	–0,056	–0,005	0,112	–0,088	0,156^a	–0,045	–0,066	–0,02
Edad de diagnóstico	Sig.		p < 0,001	0,836	0,650	0,467	0,952	0,142	0,251	0,04	0,556	0,384	0,795
Años vividos con epilepsia	Pearson	–0,517^b	1	0,103	0,08	–0,045	–0,052	–o,222^b	0,046	–0,144	0,025	–0,042	0,13
Años vividos con epilepsia	Sig.	p < 0,001		0,177	0,293	0,554	0,493	0,003	0,551	0,058	0,744	0,579	0,088
Tiempo sin crisis	Pearson	0,016	0,103	1	–0,065	0,166^a	0,123	0,097	0,048	0,082	0,222b	0,013	–0,181^a
Tiempo sin crisis	Sig.	0,836	0,177		0,396	0,029	0,105	0,202	0,53	0,283	0,003	0,86	0,017
Tipo de epilepsia	Pearson	–0,035	0,080	–0,065	1	–0,064	–0,119	0,052	–0,034	–0,187a	0,049	–0,147	0,063
Tipo de epilepsia	Sig.	0,65	0,293	0,396		0,4	0,117	0,498	0,659	0,013	0,519	0,053	0,407
Depresión	Pearson	–0,056	–0,045	0,166a	–0,064	1	0,740b	0,153^a	–0,031	0,092	0,270^b	–0,064	–0,305^b
Depresión	Sig.	0,467	0,554	0,029	0,400		p < 0,001	0,044	0,688	0,225	p < 0,001	0,402	p < 0,001
Ansiedad	Pearson	–0,005	–0,052	0,123	–0,119	0,740^b	1	0,309^b	–0,012	0,105	0,259^b	–0,131	–0,298^b
Ansiedad	Sig.	0,952	0,493	0,105	0,117	p < 0,001		p < 0,001	0,872	0,168	0,001	0,086	p < 0,001
Psicosis	Pearson	0,112	–0,222^b	0,097	0,052	0,153^a	0,309^b	1	0,133	0,165^a	0,155^a	–0,104	–0,344^b
Psicosis	Sig.	0,142	0,003	0,202	0,498	0,044	p < 0,001		0,08	0,030	0,041	0,172	p < 0,001
Uso de SPA	Pearson	–0,088	0,046	0,048	–0,034	–0,031	–0,012	0,133	1	0,064	–0,01	0,32^b	–0,006
Uso de SPA	Sig.	0,251	0,551	0,53	0,659	0,688	0,872	0,08		0,401	0,893	p < 0,001	0,934
Adhesión^b	Pearson	0,156^a	–0,144	0,082	–0,187^a	0,092	0,105	0,165^a	0,064	1	0,034	0,103	–0,137
Adhesión^b	Sig.	0,04	0,058	0,283	0,013	0,225	0,168	0,03	0,401		0,657	0,177	0,071
Calidad de vida	Pearson	–0,045	0,025	0,222^b	0,049	0,27^b	0,259b	0,155^a	–0,01	0,034	1	–0,1	–0,548^b
Calidad de vida	Sig.	0,556	0,744	0,003	0,519	p < 0,001	0,001	0,041	0,893	0,657		0,190	p < 0,001
Autocuidado	Pearson	–0,066	–0,042	0,013	–0,147	–0,064	–0,131	–0,104	0,32^b	0,103	–0,1	1	–0,042
Autocuidado	Sig.	0,384	0,579	0,86	0,053	0,402	0,086	0,172	p < 0,001	0,177	0,19		0,579
Incapacidad percibida	Pearson	–0,02	0,130	–0,181^a	0,063	–0,305^b	–0,29^b	–0,344^b	–0,006	–0,137	–0,548b	–0,042	1
Incapacidad percibida	Sig.	0,795	0,088	0,017	0,407	p < 0,001	p < 0,001	p < 0,001	0,934	0,071	p < 0,001	0,579
SPA: consumo de sustancias psicoactivas. ^a La correlación es significativa en el nivel 0,05 (bilateral). ^b La correlación es significativa en el nivel 0,01 (bilateral).

Al contemplar la interacción entre las variables de análisis, teniendo como foco central la calidad de vida de las personas con epilepsia, se evidencia una interacción entre factores personales (ocupación), la condición de salud (tipo de epilepsia y afectaciones mentales) y un gran número de elementos de la prestación de servicios de salud, como el acceso a servicios especializados, la oferta de servicios adicionales (psicología, terapia ocupacional, trabajo social, nutrición, psiquiatría, neuropsicología, neurocirugía u otros), la atención continua por parte del mismo profesional médico, alternativas al manejo de las crisis convulsivas (epilepsia refractaria), el acceso a grupos de apoyo, el cuidado de familiares/cuidadores (educación y apoyo), el tiempo de espera de las citas y recibir la atención en el mismo municipio de residencia (Figura).

Figura. Interacción entre variables de análisis en las personas con epilepsia.

Discusión

Como objetivo, el presente estudio se planteó determinar los factores psicosociales asociados con la percepción de la calidad de vida en personas con epilepsia en el departamento de Bolívar. Estos factores se establecieron en cuatro dominios principales: adhesión farmacológica, hábitos de autocuidado, tiempo sin crisis convulsivas e incapacidad percibida. A su vez, estos dominios están influidos por el nivel educativo, el tiempo de espera de las citas, la atención cerca de la residencia, la asistencia a grupos de apoyo, el apoyo a la familia, la formación a los familiares, la experiencia en los servicios de salud, contar con alternativas para manejar las crisis, la continuidad en la atención, el tipo de epilepsia, la asistencia a servicios adicionales, la ocupación principal, los problemas de salud mental y la disponibilidad de medicamentos.

Algunos estudios han definido como factores propios de la enfermedad la edad del comienzo, el tipo de epilepsia (frecuencia, duración de las crisis), la etiología de la epilepsia y el nivel neuropsicológico [23]. A nivel psicosocial, se ha determinado la calidad de vida, la actitud de la sociedad, el compromiso en las actividades de la vida diaria, la situación económica y la actitud de la familia [24,25]. Como factores propios de la medicación, se describieron la dosis, la concentración, los factores endocrinos y las alteraciones metabólicas [23]. Dichos factores coinciden con lo encontrado en el presente estudio, en el cual la calidad de vida y la recuperación están influidas por variables que van más allá de las crisis.

Se ha descrito que aproximadamente el 50% de los adultos con epilepsia activa tiene al menos un trastorno médico comórbido. La migraña y las comorbilidades psiquiátricas se asocian con un mal control de las crisis epilépticas, mientras que la depresión se ha relacionado con una calidad de vida reducida [26].

La discapacidad intelectual y condiciones como la depresión y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad se han asociado de forma independiente con una mala adaptación social y bajo rendimiento académico en niños con epilepsia, independientemente de la gravedad y del tipo de epilepsia [5]. Se ha encontrado que las condiciones de salud mental comórbidas se asociaron fuertemente con una mala calidad de vida, un aumento de la discapacidad, un aumento de la tasa de suicidios, una peor adhesión al tratamiento y niveles más altos de estigma [26].

Es así como las condiciones comórbidas similares en adultos, incluidas la depresión y la ansiedad, se han asociado con una calidad de vida reducida y un mayor riesgo de desempleo [27], por lo que la influencia podría establecerse como recíproca entre los múltiples factores descritos. Esto se ha reafirmado por estudios que señalan que, aunque vivir sin crisis es fundamental para la calidad de vida, se deben considerar también otros factores, como la psicoeducación, la continuidad del cuidado y el acceso al personal de salud [28-31].

Un estudio longitudinal realizado en Italia estudió variables similares y concluyó que es fundamental recordar que a través de tratamientos adecuados podemos controlar la enfermedad el 80% del tiempo con implicaciones positivas notables en el sistema social y de atención médica [32]. Otro estudio en Estambul que usó ecuaciones estructurales encontró que la salud mental y la calidad de vida de las personas con epilepsia están estrechamente relacionadas con el conocimiento, la actitud y el estigma percibido de los pacientes [15].

En este sentido, una revisión sistemática que buscó los predictores de la calidad de vida en adultos mayores identificó que la percepción de fatiga, seguida de la frecuencia de convulsiones y la comorbilidad con depresión, fueron los factores principales que determinaron la calidad de vida [33]. Dichos indicadores no mostraron diferencia entre adultos mayores y jóvenes.

Como fortaleza del presente estudio, más allá de resaltar los factores psicosociales en epilepsia, se encuentra la propuesta de un instrumento de caracterización que aporta a los tomadores de decisiones una herramienta para especificar las necesidades de los pacientes más allá del control de las crisis, además de contar con un método de muestreo que permite extrapolar los datos a la mayoría de las personas con epilepsia.

Como limitaciones del presente estudio se señalan los criterios de inclusión, especialmente la edad, que se dio por la validación de los instrumentos. De igual forma, futuros estudios podrían abordar una metodología longitudinal para determinar mejor la influencia de algunas de estas variables en la construcción de la calidad de vida, además de posibles intervenciones sobre estos factores. Otros estudios podrían considerar instrumentos validados para niños, con un enfoque étnico y que tengan en cuenta herramientas disponibles para evaluar los efectos de los medicamentos y la calidad de vida en un formato estructurado que pueda hacerse rutinariamente en las evaluaciones clínicas de los pacientes con epilepsia.

Conclusión

Existe la necesidad de diseñar vías múltiples y dimensionales de diagnósticos, con varios actores implicados para lograr la igualdad de acceso al tratamiento farmacológico y psicosocial, combinado con la equidad para acceder a las condiciones que se asocian con la calidad de vida.

El presente estudio señala cuatro pilares de la calidad de vida: adhesión farmacológica, hábitos de autocuidado, tiempo sin crisis convulsivas e incapacidad percibida. Estos están compuestos por otros factores clínicos, demográficos y sociales que deben considerarse por los equipos de salud que abordan esta entidad.

En la evaluación de los pacientes con epilepsia debería incluirse de forma rutinaria la evaluación de los elementos fundamentales que contribuyen a la calidad de vida.

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Quality of life in people with epilepsy: beyond seizures

Introduction. People with epilepsy have multiple barriers to recovery: access to medication, comorbidities and social problems. The aim of this study is to determine psychosocial factors associated with the perception of quality of life in people with epilepsy in the department of Bolívar, Colombia, in the year 2022.

Subjects and methods. Descriptive cross-sectional study, correlational, with a sample stratified with a margin of error of 5%, according to the calculation of the average number of people treated for epilepsy in Colombia. 174 people participated with a mean age of 39.55 years, 50% men and 50% women. An instrument was used that determined sociodemographic data, quality of life (Quality of Life in Epilepsy Inventory-10), adherence to treatment (Morisky test), self-care behaviors, perception of disability and provision of health services. All the instruments showed a Cronbach’s Alpha greater than 0.686 for this population.

Results. 21.3% had focal onset epilepsy; 41% with generalized epilepsy without focal onset; 18.4% with focal onset that generalized; 12.6% did not know their type of epilepsy; and 6.3% reported that they were not informed about their type of epilepsy. Based on correlations, an explanatory model of quality of life is shown, with pillars such as drug adherence, self-care habits, time without seizures, and perceived disability.

Conclusions. Although time without seizures is a fundamental element in recovery, living conditions and mental health problems are key elements to achieve a better quality of life in epilepsy.

Key words. Disabled persons. Epilepsy. Mental health. Mental health services. Quality of health care. Quality of life.

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