Original

Habilidades de desempeño ocupacional en la enfermedad de Parkinson: relación con la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador

J. Alegre-Ayala, L. Vela-Desojo, D. Fernández-Vázquez, V. Navarro-López, Y. Macías-Macías, R. Cano-de-la-Cuerda [REV NEUROL 2023;77:3-11] PMID: 37365719 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7701.2023097

OPEN ACCESS

Volumen 77 | Número 01 | Nº de lecturas del artículo 5.720 | Nº de descargas del PDF 142 | Fecha de publicación del artículo 01/07/2023

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Introducción Pacientes y métodos Diseño Participantes Procedimiento y medidas de resultado Análisis estadístico Resultados Correlaciones entre la AMPS con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI Correlaciones entre la HY y la UPDRS III con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI Discusión Conclusiones Occupational performance skills in Parkinson’s disease: relationship with health-related quality of life and caregiver burden

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RESUMEN

Introducción La progresión de la enfermedad de Parkinson (EP) da lugar a una pérdida de la capacidad para realizar actividades de la vida diaria y de la calidad de vida relacionada con la salud. Los objetivos de este estudio fueron establecer las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional y la calidad de vida relacionada con la salud, y el grado de carga del cuidador en pacientes con EP.

Pacientes y métodos Participaron en el estudio 49 sujetos en diferentes estadios de EP según la escala de Hoehn y Yahr. Los pacientes fueron evaluados usando el cuestionario de la enfermedad de Parkinson (PDQ-39), el EuroQoL (EQ-5D), la evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento (AMPS), y la entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador (ZCBI).

Resultados Se encontraron fuertes correlaciones entre la sección de habilidades motoras de la AMPS y el PDQ-39 (r = –0,76; p = 0,001), y los cuestionarios EQ-5D (r = 0,72; p = 0,001), mientras que se encontraron correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento. Las habilidades de procesamiento de la AMPS se correlacionaron moderadamente con la movilidad y las actividades de la vida diaria. La ZCBI sólo se correlacionó débilmente con las habilidades motoras de la AMPS (r = –0,34; p = 0,02).

Conclusión Las puntuaciones decrecientes en la AMPS están estrechamente relacionadas con la pérdida de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EP y, en menor medida, con el grado de carga del cuidador. Palabras claveActividades de la vida diaria Calidad de vida relacionada con la salud Enfermedad de Parkinson Evaluación de habilidades motoras y de procesamiento Funcionalidad Sobrecarga del cuidador CategoriasCalidad, Gestión y Organización Asistencial Neurodegeneración Trastornos del movimiento

TEXTO COMPLETO

Introducción

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer. La EP se caracteriza principalmente por la presencia de síntomas motores, y también de síntomas no motores, como hiposmia, estreñimiento, síntomas conductuales, del sueño y emocionales, o incluso demencia [1]. A medida que la enfermedad avanza, la capacidad para desempeñar ocupaciones se ve muy afectada, junto con un aumento progresivo de la dependencia de otras personas para realizar las tareas cotidianas. Todo ello se traduce en consecuencias perjudiciales para la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con EP [2]. La calidad de vida relacionada con la salud en la EP se ha estudiado ampliamente, y se ha demostrado que los pacientes con EP la tienen peor que la población general y, en muchos casos, también en comparación con otras patologías crónicas [2].

En cuanto a los aspectos clínicos de la EP, la gravedad de la enfermedad, definida por los estadios de la escala de Hoehn y Yahr (HY), es uno de los factores que más influyen en la calidad de vida relacionada con la salud [3]. Otros factores, como la duración de la EP, el inicio más temprano de la enfermedad, la afectación cognitiva y la presencia de síntomas que no responden a la levodopa también se señalan como predictores de una mala calidad de vida relacionada con la salud [4,5]. Las alteraciones motoras y de la marcha también se consideran los factores motores que más influyen en ella. Los síntomas no motores, como la depresión, son los factores que más influyen [4,6]. Otros factores, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la apatía, el dolor, los trastornos del sueño o la ansiedad también parecen tener un valor pronóstico, aunque no son tan relevantes como los síntomas depresivos [7].

El cuidado en las personas afectadas por EP suelen realizarlo cuidadores informales, especialmente la pareja. Los cuidados están estrechamente relacionados con altos niveles de estrés y tienen un fuerte impacto en la esfera psicosocial de los cuidadores; de hecho, la carga del cuidador es el factor predictivo más fuerte para la institucionalización en la EP [8]. Un estudio informó de que los predictores más importantes de la carga del cuidador en personas con EP son el grado de discapacidad de la enfermedad, la presencia de trastornos psiquiátricos, cognitivos y del estado de ánimo del paciente, y el nivel de bienestar psicosocial del cuidador [9,10], que están relacionados con la progresión de la enfermedad [11].

Sin embargo, existe una falta de conocimiento sobre las habilidades específicas que son necesarias para realizar tareas ocupacionales en la EP [12,13]. Las habilidades de desempeño ocupacional son las acciones motoras que se perciben cuando la persona se mueve e interactúa con el entorno en diferentes contextos [14]. Las habilidades de procesamiento se definen como la capacidad de planificar, controlar, ajustar y modificar las acciones para realizar las tareas diarias [15]. Hasta donde sabemos, no se han publicado estudios que evalúen las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional con la pérdida de calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador en pacientes con EP. Por lo tanto, los objetivos de este estudio fueron establecer las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional y la calidad de vida relacionada con la salud, y el grado de carga del cuidador en un grupo de pacientes con EP.

Pacientes y métodos

Diseño

Se realizó un estudio observacional. Se siguieron las directrices STROBE (Strengthening the reporting of observational studies in epidemiology) para estandarizar la notificación de este trabajo. El estudio fue aprobado por el Comité Ético local (referencia: 10/79; 2-11-2010). Se obtuvo el consentimiento informado de cada paciente antes de su inclusión en el estudio, de acuerdo con la Declaración de Helsinki de 1964.

Participantes

Los pacientes con EP fueron reclutados en la División de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Los pacientes incluidos en el presente estudio debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: a) diagnóstico de EP idiopática según el banco de cerebros de la Sociedad de la Enfermedad de Parkinson del Reino Unido [16]; b) estar en el estadio II, III o IV de la HY [17]; c) tener una respuesta motora estable o ligeramente fluctuante al tratamiento farmacológico; y d) tener la capacidad cognitiva para comprender las instrucciones proporcionadas en las pruebas. Se excluyó a los pacientes que: a) obtenían menos de 26 puntos en la evaluación cognitiva de Montreal [18]; y b) presentaban cualquier otra afección que pudiera limitar su capacidad funcional, como traumatismos o afecciones oncológicas.

Procedimiento y medidas de resultado

Tras firmar el consentimiento informado, todos los pacientes fueron evaluados por un neurólogo especializado en trastornos del movimiento en la fase on de la medicación dentro de las dos horas siguientes a la administración de la medicación antiparkinsoniana, ya que éste es el período durante el cual los pacientes realizan la mayor parte de sus actividades diarias.

Se registraron la escala unificada de valoración motora de la enfermedad de Parkinson (UPDRS), parte III (motora), el estadio de la HY, la escala de actividades de la vida diaria de Schwab & England, el cuestionario de la enfermedad de Parkinson (PDQ-39) y el EuroQoL (EQ-5D), y la dosis diaria equivalente de levodopa:

La UPDRS es la escala más utilizada en la evaluación de los pacientes con EP. Esta escala tiene varias secciones. En este estudio se utilizó la UPDRS III (función motora). Evalúa el habla, la expresión facial, el temblor en reposo, el temblor de acción, la rigidez, los golpecitos con los dedos, los movimientos de las manos, la rotación de las manos y los antebrazos, la agilidad de las piernas, levantarse de una silla, la postura, la marcha, la estabilidad postural y la bradicinesia, con una puntuación final en esta sección [19].
Se utilizó el estadio de la HY para la estadificación de la discapacidad funcional asociada a la EP en la muestra. Describe la progresión de la enfermedad a través de varios estadios (del 1 al 5) para medir la gravedad del caso [17].
La escala de actividades de la vida diaria de Schwab & England evalúa la capacidad para realizar actividades cotidianas en términos de rapidez e independencia mediante una cifra porcentual. La puntuación pueden determinarla el profesional o el paciente con EP, con valores que van del 100% (que indica independencia total) al 0% (estado de dependencia completa) [20].
El PDQ-39 fue el primer instrumento específico para la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EP y consta de 39 preguntas con cinco respuestas de opción múltiple relacionadas con la frecuencia de la manifestación de la enfermedad. Las respuestas se refieren al impacto de la enfermedad en la vida del paciente durante el mes anterior, tal y como se le había explicado al paciente antes de la entrevista. Las 39 preguntas se dividen en ocho dimensiones: movilidad (10 preguntas), actividades de la vida diaria (seis), bienestar emocional (seis), estigma (cuatro), apoyo social (tres), cognición (cuatro), comunicación (tres) y malestar corporal (tres). La puntuación de cada pregunta oscila entre cero (0) y cuatro (4): nunca = 0; ocasionalmente = 1; a veces = 2; a menudo = 3; y siempre = 4. La puntuación de cada dimensión oscila entre 0 y 100 en una escala lineal, en la que 0 es la mejor calidad de vida y 100 la peor [21,22].
El EQ-5D es una escala de preferencia multidimensional con una puntuación total resumida sobre la calidad de vida global. Se trata de un instrumento genérico que se autoadministra, y se compone de cinco dimensiones del estado de salud (movilidad, autocuidado, dolor, función de rol, ansiedad y depresión). El EQ-5D también incluye una escala analógica visual en la que los pacientes valoran su propia salud entre 0 y 100, proporcionando así una estimación numérica global de su calidad de vida relacionada con la salud [23].

La segunda fase del estudio se llevó a cabo en el domicilio de cada paciente. Un terapeuta ocupacional pidió a los pacientes que realizaran dos tareas de la vida diaria, según su estado funcional, que se evaluaron mediante la evaluación de habilidades motoras y de procesamiento (AMPS) entre una y dos horas después de la primera dosis de medicación. Además, se administró a los cuidadores la entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador (ZCBI):

La AMPS es una escala diseñada para analizar la calidad del desempeño ocupacional a través de la valoración de la seguridad, la eficiencia, el esfuerzo y la independencia con que se realizan las tareas cotidianas [24]. El uso de la AMPS se ha recomendado en personas mayores debido a sus sólidas propiedades psicométricas y a su adecuada sensibilidad al cambio [25]. Las habilidades motoras y de procesamiento detalladas en esta escala han demostrado ser indicadores fiables del nivel de independencia en la comunidad [26]. Esta escala se basa en la observación para evaluar las habilidades motoras y de procesamiento utilizadas en la realización de dos actividades y determinar cómo éstas afectan a la realización de las actividades de la vida diaria, permitiendo así estimar el nivel de independencia de la persona. El paciente debe realizar dos tareas (de un total de 125 pruebas estandarizadas). La administración y la puntuación de esta escala requieren entre 30 y 60 minutos. En cada tarea se analizan 16 tipos de habilidades motoras y 20 habilidades de procesamiento, que se puntúan según su calidad de ejecución en cuatro valores (competente, cuestionable, ineficaz y notablemente deficiente). Por último, se proporcionan dos puntuaciones, una para la sección motora y otra para la de procesamiento, con puntos de corte en 2 y 1, respectivamente.
La ZCBI consta de 22 ítems valorados en una escala de Likert de 5 puntos de 0 (nunca) a 4 (casi siempre), con un rango de puntuaciones de 0-88. Las puntuaciones más altas indican una mayor carga. Una puntuación de 17 o superior se considera una sobrecarga elevada. La ZCBI se desarrolló como una medida unidimensional de la sobrecarga, e incluye las consecuencias del cuidado, la dependencia del paciente, el agotamiento y la incertidumbre, la culpa o la autocrítica, la vergüenza/enojo o frustración, la carga psicológica y las reacciones emocionales, el estrés personal y la tensión de rol. Las propiedades psicométricas de la ZCBI se han examinado ampliamente en cuidadores de pacientes con demencia y demuestran fuertes evidencias de fiabilidad y validez en esa población [27].

Análisis estadístico

Los datos se analizaron con el programa estadístico SPSS (SPSS Inc., Chicago, IL; versión 27.0). Se utilizó el estadístico W de Shapiro-Wilks para comprobar la normalidad de la distribución de los datos. El intervalo de confianza utilizado para establecer la significación estadística se fijó en el 95%. Se utilizaron los coeficientes de correlación de Pearson y Spearman para determinar el grado de correlación entre las distintas variables. Se utilizó la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis para determinar la relación entre el estadio de la HY, la medida de calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador. Los coeficientes de correlación entre 0 y 0,3 se consideraron pequeños; entre 0,3 y 0,7, moderados; y mayores de 0,7, grandes [28].

Resultados

El estudio incluyó a 49 pacientes con EP (54,1%, mujeres), con una edad media de 72,45 ± 8,6 años. Veinte pacientes se encontraban en el estadio II de la HY (40,8%), 13 en el estadio III (26,5%) y 16 en el estadio IV (32,7%). La HY oscilaba entre 2 y 4. La duración de la enfermedad fue de 10,58 ± 6,19 años, y la dosis diaria equivalente de levodopa, de 845,25 ± 340,28 mg. Las puntuaciones medias en la UPDRS, sección III, fueron 35,02 ± 10,76, y en la escala de actividades de la vida diaria de Schwab & England, 69,58 ± 13,04. Las variables demográficas y clínicas de los pacientes se muestran en la tabla I. Las puntuaciones medias de las escalas divididas por las puntuaciones de la HY se muestran en la tabla II.

Tabla I. Variables demográficas y clínicas.
	Media ± DE	Rango
Edad	72,45 ± 8,6	47-89
Hombres (%)	23	46,9%
Mujeres (%)	26	53,1%
Años de evolución	10,58 ± 6,19	2-30
HY (%)		2-4
II HY (%)	20	40,8%
III HY (%)	13	26,5%
IV HY (%)	16	32,7%
LEDD	845,25 ± 340,28	200-1.590
UPDRS III	35,02 ± 10,76	15-56
Schwab & England	69,58 ± 13,04	30-80
MoCA	26,49 ± 2,07	26-30
DE: desviación estándar; HY: escala de Hoehn y Yahr; LEDD: dosis diaria equivalente de levodopa; MoCA: evaluación cognitiva de Montreal; UPDRS III: sección motora de la escala unificada de calificación de la enfermedad de Parkinson.

Tabla II. Puntuaciones del PDQ-39, el EQ-5D, la ZCBI y la AMPS en función del estadio HY^a.
	II HY; n = 20	III HY; n = 13	IV HY; n = 16	Total; n = 49
PDQ-39	17,25 ± 10,39 (2-41)	37,31 ± 18,94 (12-73)	65,07 ± 17,89 (31-99)	37,62 ± 25,45 (2-99)
Movilidad	11,7 ± 12,46 (0-42)	39,08 ± 24,48 (10-82)	72,67 ± 17,63 (42-95)	38,17 ± 31,41 (0-95)
AVD	10,7 ± 10,4 (0-37)	27,62 ± 19,71 (0-66)	52,27 ± 25,87 (4-95)	28,27 ± 25,64 (0-95)
Bienestar emocional	11,5 ± 11,19 (0-45)	27,92 ± 22,72 (4-79)	34,33 ± 16,7 (8-70)	23,08 ± 19,22 (0-79)
Estigma	4,9 ± 9,5 (0-31)	6 ± 9,61 (0-25)	8,53 ± 11,34 (0-31)	6,33 ± 10,04 (0-31)
Apoyo social	3,25 ± 6,73 (0-25)	0 ± 0 (0-0)	12,53 ± 15,49 (0-41)	5,27 ± 10,77 (0-41)
Cognición	15,6 ± 12,33 (0-37)	16,54 ± 11,49 (0-31)	23,2 ± 16,42 (0-50)	18,23 ± 13,68 (0-50)
Comunicación	5,6 ± 5,86 (0-16)	8,23 ± 10,2 (0-25)	21,6 ± 23,28 (0-66)	11,31 ± 15,88 (0-66)
Malestar corporal	20,1 ± 18,71 (0-58)	29,77 ± 19 (0-66)	48,13 ± 17,8 (25-83)	31,48 ± 21,73 (0-83)
EQ-5D total	0,88 ± 0,16 (0,41-1)	0,72 ± 0,16 (0,42-1)	0,31 ± 0,14 (0,11-0,59)	0,65 ± 0,29 (0,11-1)
EVA EQ-5D	66,84 ± 16 (40-100)	50 ± 12,24 (20-70)	48,75 ± 17,55 (10-80)	56,25 ± 17,61 (56,25-17,61)
ZCBI	17,58 ± 14,5 (1-64)	23,08 ± 16,31 (4-57)	33,6 ± 15,59 (4-62)	23,1 ± 16,26 (1-64)
AMPS motor	1,44 ± 0,36 (0,52-2,03)	0,86 ± 0,41 (0,27-1,56)	–0,25 ± 0,98 (–2,11-1,44)	0,73 ± 0,96 (–2,11-2,03)
AMPS procesamiento	1,19 ± 0,25 (0,59-1,59)	0,92 ± 0,39 (0,11-1,28)	0,49 ± 0,72 (–1,44-1,69)	0,89 ± 0,56 (–1,44-1,69)
AMPS: evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento; AVD: actividades de la vida diaria; EQ-5D total: puntuación total del EuroQol; EVA EQ-5D: escala visual analógica del EuroQol; HY: escala de Hoehn y Yahr; PDQ-39: cuestionario de la enfermedad de Parkinson; ZCBI: entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador. ^a Los datos se muestran en media ± desviación estándar (intervalo).

La correlación entre PDQ39, EQ-5D y ZCBI con HY, UPDRS III, AMPS habilidades motoras y AMPS habilidades de procesamiento se muestra en la tabla III.

Tabla III. Correlaciones entre las habilidades motoras y de procesamiento de la AMPS con las características de la enfermedad de Parkinson.

UPDRS III

AMPS motoras

AMPS procesamiento

rho

PDQ-39

0,8

0,67 a 0,88

< 0,001^a

0,65

0,06 a 0,6

< 0,001^a

–0,76

–0,86 a –0,61

< 0,001^a

–0,51

–0,69 a –0,26

< 0,001^a

Movilidad

0,82

0,7 a 0,89

< 0,001^a

0,62

0,39 a 0,76

< 0,001^a

–0,74

–0,85 a –0,58

< 0,001^a

–0,52

–0,69 a –0,28

< 0,001^a

AVD

0,86

0,76 a 0,92

< 0,001^a

0,58

0,36 a 0,75

< 0,001^a

–0,74

–0,84 a –0,58

< 0,001^a

–0,61

–0,76 a –0,39

< 0,001^a

Bienestar emocional

0,55

0,32 a 0,72

< 0,001^a

0,42

0,15 a 0,62

0,003^a

–0,42

–0,63 a –0,16

0,003^a

–0,18

–0,44 a 0,1

0,02^a

Estigma

0,18

–0,1 a 0,44

0,215

0,14

–0,14 a 0,41

0,327

–0,16

–0,42 a 0,13

0,272

–0,11

–0,38 a 0,17

0,451

Apoyo social

0,26

0,02 a 0,5

0,071

0,42

0,15 a 0,63

0,002^a

–0,26

–0,5 a 0,02

0,071

–0,24

–0,49 a 0,044

0,096

Cognición

0,18

–0,1 a 0,44

0,216

0,19

–0,09 a 0,45

0,192

–0,15

–0,41 a 0,13

0,303

–0,11

–0,38 a 0,17

0,45

Comunicación

0,29

0,001 a 0,53

0,041^a

0,41

0,14 a 0,62

0,003^a

–0,28

–0,52 a 0,001

0,051

–0,29

–0,53 a –0,009

0,043^a

Malestar corporal

0,53

0,29 a 0,71

< 0,001^a

0,57

0,34 a 0,73

< 0,001^a

–0,58

–0,74 a –0,36

< 0,001^a

–0,24

–0,49 a –0,04

0,09

EQ-5D total

–0,80

–0,88 a –0,67

< 0,001^a

0,63

0,43 a 0,78

< 0,001^a

0,72

0,55 a 0,83

< 0,001^a

0,53

0,29 a 0,71

< 0,001^a

EVA EQ-5D

–0,44

–0,64 a –0,18

0,002^a

-0,38

–0,59 a 0,1

0,008^a

0,4

0,13 a 0,61

0,004^a

0,44

0,18 a 0,64

0,002^a

ZCBI

0,41

0,15 a 0,62

0,007^a

0,4

0,11 a 0,63

0,009^a

0,34

0,06 a 0,5

0,026^a

0,15

–0,14 a 0,41

0,33

AMPS: evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento; AVD: actividades de la vida diaria; EQ-5D total: puntuación total del EuroQol; EVA EQ-5D: escala visual analógica del EuroQol; HY: escala de Hoehn y Yahr; IC: intervalo de confianza; PDQ-39: cuestionario de la enfermedad de Parkinson; UPDRS: escala unificada de valoración motora de la enfermedad de Parkinson; ZCBI: entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador. ^a p < 0,05.

Correlaciones entre la AMPS con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI

En cuanto a las relaciones entre la AMPS y el PDQ-39, se observaron correlaciones altas con las habilidades motoras (r = –0,76; p < 0,001) y correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento (r = –0,51; p <,001) (Figura). En cuanto a las relaciones entre la AMPS y el EQ-5D, se observaron correlaciones altas con las habilidades motoras (r = 0,72; p = 0,001), y correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento (r = 0,53; p = 0,001). Entre la AMPS y el porcentaje de salud percibida, las correlaciones fueron débiles tanto con las habilidades motoras (r = 0,4; p = 0,004) como con las habilidades de procesamiento (r = 0,44; p = 0,002). Entre la AMPS y la ZCBI, se observó una correlación débil con la sección motora de la escala (r = –0,34; p = 0,026). No se encontró correlación con las habilidades de procesamiento (r = –0,15; p = 0,33).

Figura. Correlaciones entre la AMPS y el PDQ-39. MPS: evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento; PDQ-39: cuestionario de la enfermedad de Parkinson.

Correlaciones entre la HY y la UPDRS III con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI

Entre la HY y el PDQ-39 se observaron altas correlaciones (r = 0,8; p < 0,001). Asimismo, las puntuaciones de la HY y el EQ-5D mostraron altas correlaciones (r = 0,8; p < 0,001). Entre la puntuación de la HY y el porcentaje de salud percibida, las correlaciones fueron débiles (r = 0,44; p = 0,002). Entre la puntuación de la HY y la ZCBI se observó una correlación débil (r = 0,41; p = 0,007).

Entre la UPDRS III y el PDQ-39 se observó una correlación moderada (r = 0,65; p < 0,001). Asimismo, entre la puntuación de la UPDRS III y el EQ-5D se observó una correlación moderada (r = 0,63; p < 0,001). Entre la UPDRS III y el porcentaje de salud percibida se encontró una correlación débil (r = –0,38; p = 0,008). Por último, se observó una correlación débil entre la puntuación de la UPDRS III y la ZCBI (r = 0,4; p = 0,009).

Discusión

Nuestro estudio muestra que se encontraron correlaciones altas a moderadas entre la calidad de vida y la sección de habilidades motoras y de procesamiento de la AMPS, y se observó una correlación débil con la sección motora de la AMPS en pacientes con EP. Hasta la fecha, muy pocos estudios han utilizado la AMPS y estudiado su relación con aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador en personas con EP.

Un estudio previo realizado por nuestro grupo de investigación estudió la relación entre la gravedad de la EP (HY y UPDRS III) y la pérdida de rendimiento funcional evaluada con la AMPS [29]. En otras investigaciones previas que analizaron el efecto de las intervenciones de terapia ocupacional en la EP se utilizaron los cuestionarios PDQ-39 y EQ-5D, y se encontraron correlaciones con varias escalas funcionales distintas de la AMPS [30,31]. Pero, en nuestro mejor conocimiento, éste es el primer estudio que explora la relación entre la AMPS con aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador en personas con EP.

Los resultados de nuestro estudio muestran que la escala de rendimiento basada en tareas no sólo sirve para medir el estado funcional, sino que esta información está relacionada con la calidad de vida en los pacientes con EP. Las dimensiones de movilidad y actividades de la vida diaria del PDQ-39 presentaron las asociaciones más fuertes con las habilidades de procesamiento y motoras, y se encontró una asociación más débil entre las habilidades motoras y los dominios de malestar corporal, y con la sección de bienestar emocional. Además, también se encontró una asociación más débil entre las habilidades de procesamiento y el dominio de comunicación, y con la sección de bienestar emocional.

La pérdida de capacidad para realizar tareas cotidianas, detectada a través de la AMPS, está estrechamente relacionada con la disminución de la calidad de vida relacionada con la salud evaluada mediante el EQ-5D en pacientes con EP. Lo más relevante es que esta asociación es más fuerte entre la sección motora de la AMPS y la puntuación total del EQ-5D, aunque también se encontró una relación moderada entre la puntuación total del EQ-5D y el porcentaje de salud percibida en el EQ-5D, y se observaron correlaciones moderadas entre las habilidades de procesamiento y la puntuación total del EQ-5D y el porcentaje de salud percibida, lo que muestra una conexión entre estos constructos. Estos aspectos se han reflejado como dos de los principales factores que contribuyen a la disminución de la calidad de vida en la EP [32-34]. Incluso en las primeras fases de la EP, los síntomas motores, la rigidez y, especialmente, la inestabilidad postural y los problemas de la marcha se asocian a una peor calidad de vida [35-37].

Otro aspecto significativo de las relaciones observadas entre las escalas de calidad de vida y la AMPS es la relación significativa entre los ítems que implican malestar corporal y la sección motora de esta escala. El dolor es uno de los síntomas no motores más fuertemente relacionados con la pérdida de calidad de vida en los pacientes con EP [33]. Esta relación con las habilidades motoras sugiere que el dolor modifica o empeora la calidad del movimiento y aumenta el esfuerzo necesario para realizar las actividades de la vida diaria en los pacientes con EP, tal y como comentan Rana et al [38].

En nuestro estudio se encontraron relaciones entre el deterioro de las puntuaciones de las habilidades motoras y de procesamiento, y la dimensión de bienestar emocional del PDQ-39. La presencia de problemas depresivos es uno de los principales determinantes de la calidad de vida relacionada con la salud en los sujetos con EP, y se asocia a problemas motores y de procesamiento y a la pérdida de capacidad funcional [39,40]. De acuerdo con lo observado, el estadio de la enfermedad y la UPDRS III tuvieron relaciones muy similares con lo encontrado entre la AMPS y los diferentes aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud analizados. Las principales asociaciones que se establecieron entre el estadio de la enfermedad y la UPDRS III fueron con respecto a las puntuaciones globales de ambas herramientas de calidad de vida. En el caso de las dimensiones del PDQ-39, se observó una estrecha relación con la movilidad y con los dominios de actividades de la vida diaria, así como con el bienestar emocional, el malestar corporal y, en menor medida, con el apartado de comunicación. Del mismo modo, se observó una notable asociación entre el estadio de la EP y el nivel de carga del cuidador. Para la UPDRS III se observaron relaciones con la movilidad, las actividades de la vida diaria, el bienestar emocional, el apoyo social, la comunicación y el malestar corporal del PDQ-39. También se observaron asociaciones entre la UPDRS III y el nivel de carga del cuidador. Asimismo, hubo asociaciones entre la UPDRS III y la puntuación total del EQ-5D, y el porcentaje de salud percibida. Del mismo modo, hubo una asociación moderada entre la UPDRS III y el nivel de carga del cuidador.

Se observó una relación entre la AMPS y el nivel de carga del cuidador según la ZCBI. De hecho, sólo existía una relación débil entre la pérdida de habilidades motoras y la presencia de carga del cuidador para los cuidadores de los sujetos con EP analizados. Esta relación entre los problemas motores y el aumento de la carga del cuidador ya se había observado en varios estudios anteriores [41]. Tanto los problemas motores como la consiguiente disminución de la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria a lo largo del curso de la enfermedad son dos de los factores más comunes relacionados con el aumento de la carga del cuidador y la pérdida de calidad de vida. Otros factores relacionados con la carga del cuidador y observados en otros estudios son las complicaciones motoras y la presencia de caídas [42].

Este estudio presenta varias limitaciones. En primer lugar, se reclutó una muestra pequeña, por lo que nuestros hallazgos deben interpretarse con cautela. Además, este estudio no exploró todas las fases de la EP (I y V), por lo que los resultados pueden no ser aplicables a todas las fases de la enfermedad. Por último, no realizamos un examen más profundo de las funciones cognitivas, que podría haber ayudado a comprender mejor el declive de las habilidades de procesamiento en individuos sin demencia afectados por la EP.

Conclusiones

La disminución de las puntuaciones en la AMPS está altamente correlacionada con la pérdida de calidad de vida en los pacientes con EP, especialmente en los dominios de movilidad y actividades de la vida diaria del cuestionario PDQ-39, y con la puntuación global del EQ-5D. La disminución de las puntuaciones en la AMPS en su sección de habilidades motoras se relacionó con el aumento de la carga del cuidador de EP, pero no en las habilidades de procesamiento. Futuros estudios deberían ser conducidos empleando estas relaciones mostradas entre la AMPS y los cuestionarios de calidad de vida y la escala de carga del cuidador bajo un contexto de tratamiento.

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Occupational performance skills in Parkinson’s disease: relationship with health-related quality of life and caregiver burden

Introduction. The progression of Parkinson’s disease (PD) results in a loss of ability to performance activities of daily living and health-related quality of life. The objectives of this study were to establish the relations between occupational performance skills and health-related quality of life, and the degree of caregiver burden in PD patients.

Patients and methods. Forty-nine patients at different stages of PD according to the Hoehn and Yahr scale participated in the study. Patients were assessed using the Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39), the EuroQoL (EQ-5D), the Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), and the Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI).

Results. Strong correlations were found between the motor skills section of the AMPS scale and the PDQ-39 (r = –0.76; p = 0.001), and the EQ-5D questionnaires (r = 0.72; p = 0.001), while moderate correlations were found with the process skills. AMPS process skills were moderately correlated with mobility and activities of daily living. The ZCBI was only weakly correlated with the AMPS motor skills (r = –0.34; p = 0.02).

Conclusion. Declining scores on the AMPS scale are closely related to the loss of health-related quality of life in PD patients, and, to a lesser extent, with the degree of caregiver burden.

Key words. Activities of daily living. Assessment of motor and process skills. Caregiver burden. Functionality. Health related quality of life. Parkinson’s disease.

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Original

Habilidades de desempeño ocupacional en la enfermedad de Parkinson: relación con la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador

Introducción

Pacientes y métodos

Diseño

Participantes

Procedimiento y medidas de resultado

Análisis estadístico

Resultados

Correlaciones entre la AMPS con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI

Correlaciones entre la HY y la UPDRS III con el PDQ-39, el EQ-5D y la ZCBI

Discusión

Conclusiones

Bibliografía

Occupational performance skills in Parkinson’s disease: relationship with health-related quality of life and caregiver burden