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Informing on diagnosis to patients with multiple sclerosis and rheumatoid arthritis

Información sobre el diagnóstico: experiencia subjetiva de pacientes con esclerosis múltiple y artritis reumatoide
Rev Neurol 1998 , 26(149), 25–28; https://doi.org/10.33588/rn.26149.981076
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Abstract

Introduction. It may be difficult to determine the adequate mement, the information content and the most convenient person to inform patients with chronic, incurable disorders with uncertain prognosis as sclerosis multiple (MS). Material and methods. To gain information on how these aspects had been carried-out and the extent to which patients felt satisfied, we studied 60 definite MS ambulatory patients by means of a semistructured questionnaire attending a hospital-based MS unit. The results were compared with those from 40 patients with rheumatoid arthritis (RA), a chronic disabling disorder of the locomotor system with variable course, examined in a similar way. Results. In the vast majority of patients (81.7 and 82.9%, respectively) in both groups the diagnosis had been delivered by a specialist, a point on which most patients agreed upon as convenient. However, most MS patients (78.4%) and nearly all of those with RA (97.6%) should have desired to receive information on their diagnosis as soon as this might had been firmly established. Though more than half the patients (61.7 of MS and 56.1% of RA) admitted to have developed depressive symptoms following information on their diagnosis, a majority expressed their desire to have been informed early about ‘all the truth’ regarding their prognosis (78.4 and 87.8%, respectively). Conclusions. Though data from this study should be taken with caution when applied to MS patients shortly after experiencing their first symptoms, and it is therefore unwise to give rigid rules, the vast majority of MS patients express the desire to receive early, accurate, and individualized information on their diagnosis provided by a competent specialist 

Resumen
Introducción Es difícil determinar el momento adecuado, el contenido y la persona idónea para informar a pacientes con enfermedades crónicas, incurables y de pronóstico variable como la esclerosis múltiple (EM). Material y métodos. Para conocer cómo se había realizado esta información y el grado de satisfacción de los pacientes entrevistamos, mediante un cuestionario semiestructurado, a 60 pacientes ambulatorios con EM definida y a 41 pacientes ambulatorios diagnosticados de artritis reumatoide (AR), una afección crónica del aparato locomotor también incapacitante y de curso variable.

Resultados En la mayoría de los casos (81,7 y 82,9%, respectivamente) el diagnóstico fue comunicado por un especialista, un aspecto que la mayoría de los pacientes consideraron deseable. Sin embargo, una elevada proporción de pacientes con EM (78,4%) y la casi totalidad de aquellos con AR (97,6%) hubieran deseado ser informados tan pronto como el diagnóstico fue firme. Aunque más de la mitad de los pacientes (61,7% de las EM y 56,1% de las AR) reconocieron haber desarrollado síntomas depresivos tras conocer el diagnóstico, una mayoría hubiera deseado conocer en seguida ‘toda la verdad’ respecto a su pronóstico (78,4 y 87,8%, respectivamente).

Conclusiones Si bien los datos obtenidos en este estudio posiblemente no puedan ser extrapolados a pacientes en etapas iniciales, y aunque tampoco puedan darse pautas generales, una mayoría de pacientes con EM abogan por recibir una información individualizada, veraz y precoz sobre su diagnóstico ofrecida por un especialista competente
Keywords
Epidemiology
Informing on diagnosis
Multiple sclerosis
Questionnaire
Rheumatoid arthritis
Palabras Claves
Artritis reumatoide
Cuestionario
Enfermedad desmielinizante
Ensayo clínico
Ensayo clínico aleatorizado
Ensayo clínico controlado
Ensayo clínico doblemente ciego
Ensayo clínico multicéntrico
Epidemiología
Epidemiología analítica
Epidemiología descriptiva
Epidemiología intervencionista
Esclerosis
Esclerosis múltiple
Estudio
Estudio de campo
Estudio de casos y control
Estudio poblacional
Evaluación
Incidencia
Incidencia acumulada
Investigación
Mortalidad
Prevalencia
Razón de prevalencia
Tasa de incidencia
Tasa de incidencia acumulada
Tasa de mortalidad
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