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Deficiencia, discapacidad y minusvalía en la esclerosis múltiple: un estudio de base poblacional en Valladolid

Deficiencia, discapacidad y minusvalía en la esclerosis múltiple: un estudio de base poblacional en Valladolid
Rev Neurol 1998 , 26(153), 728–734; https://doi.org/10.33588/rn.26153.981002
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Abstract

Introduction. Apart from impairment there is hardly any other assessment of the repercussions of multiple sclerosis(MS) in population studies. Objective. To analyze the functional state of an epidemiological series of patients in the Valladolid health district. Material and methods. A descriptive transversal study of a geographically defined population base. During a period of three months and complementing a prevalence study, we assessed, by means of the Minimal Record of Disability,impairment, disability and handicap in a serie of 51 patients (33 women and 18 men) with clinically defined MS, who lived in the area on 1 March 1997. Results. There was a primarily progressive evolution in 21.6% of the patients, and secondarily progressivein11.8%.Averagefollow-uptimewas9.1years(range1-41)andaverageageofonset27.8years(range14.7-51.0).ThedistributionofscoresontheExpandedDisabilityStatusScalewasbimodal(averageandinterquartilerange:3.0(1.5-5.0)).80.4% of the patients continued to be ambulatory. 21.5% had frequent urinary incontinence or required a long-term urinary catheter. Less than 20% needed help with day to day activities. 78% of the patients complained of some degree of fatigue, and 51% had difficulties with social relationships. 59.4% of the patients had full-time jobs and 70.6% had no financial problems.Conclusions. The study shows that the functional state of persons with MS is better than was thought, and that assessment of the consequences of this illness should include disability and handicap profiles

Resumen
Introducción Exceptuando la deficiencia, apenas se han evaluado las repercusiones de la esclerosis múltiple (EM) en series poblacionales.

Objetivo Analizar el estado funcional de una serie epidemiológica de pacientes en un área sanitaria de Valladolid. Material y métodos. Estudio transversal, descriptivo de base poblacional geográficamente definida. Durante un período de 3 meses y complementando un estudio de prevalencia, se evaluó, mediante el registro abreviado de discapacidad, la deficiencia, discapacidad y minusvalía de una serie de 51 enfermos (33 mujeres y 18 varones) con EM clínicamente definitiva que vivían en el área el 1 de marzo de 1997.

Resultados El 21,6% de los enfermos tenían una evolución progresiva primaria y el 11,8% secundariamente progresiva. El tiempo medio de seguimiento fue 9,1 años (rango 1-41) y la edad media de inicio 27,8 años (rango 14,7-51,0). La distribución de las puntuaciones de la escala ampliada del estado de discapacidad fue bimodal (mediana e intervalo intercuartílico: 3,0 (1,5-5,0)). El 80,4% de los enfermos permanecían ambulatorios. El 21,5% tenían incontinencia urinaria frecuente o precisaban sondaje vesical continuo. Menos del 20% precisaban ayuda para las actividades diarias. El 78% de los enfermos referían algún grado de fatiga y el 51% dificultades en la relación social. Un 54,9% de los pacientes trabajaban a tiempo completo y un 70,6% no tenían problemas financieros.

Conclusiones Este estudio demuestra que el estado funcional de los individuos con EM es mejor de lo que se pensaba y que la evaluación de las consecuencias de la enfermedad debe incluir los perfiles de discapacidad y minusvalía
Keywords
Disability
Handicap
Impairment
Multiple sclerosis
Scales
Palabras Claves
Deficiencia
Discapacidad
Enfermedad desmielinizante
Escala
Esclerosis
Esclerosis múltiple
Minusvalía
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