INTRODUCTION Mortality in patients with epilepsy is higher than the general population, but the data about children is not too extends. OBJECTIVES. To determine the risk of dying in epileptic children, the associated factors and the cause of death, as well as to target the support given to the family.

PATIENTS AND METHODS From 1996 to 2002, sixteen children with epilepsy controlled in our centre died. Fifteen of them were included in our research according to a previous protocol. The data was token from our data bank, the clinical file and parents interview.

RESULTS The standard mortality rate was 3.21 (95% CI: 1.48-4.95). The main group had an early onset on their illness. Thirteen children had remote symptomatic epilepsy. Eleven had resistant or catastrophic epilepsy. The EEG was specific for epilepsy in 11 cases. Nine children were receiving politherapy. Eight patients had received three or more therapeutic schemes. Eight had pre-mortem therapeutic blood levels of antiepileptic drugs. Ten patients die because of infection and five because of a sudden unexpected death. In one of them the sudden unexpected death was definite and was given in a pregnant teenager with a juvenile myoclonic epilepsy. Other boy died soon after an earthquake. The assistance to the mourning elaboration was useful for the family.

CONCLUSIONS This children has a high risk of dying, it is associated to on early onset of severe, active, resistant and catastrophic epilepsy. The entire control of crisis should be the main target of treatment.

Introducción La mortalidad de personas con epilepsia es superior a la de la población general, pero la información dedicada a los niños escasea.

Objetivo Determinar el riesgo de morir de niños con epilepsia, sus factores asociados y las causas de muerte, así como destacar el apoyo brindado a la familia.

Pacientes y métodos Desde 1996 a 2002, fallecieron 16 niños con epilepsia controlados en nuestro centro. 15 de ellos entraron consecutivamente en la investigación, de acuerdo a un protocolo previo. La información se obtuvo de nuestro banco de datos, de la ficha clínica y de entrevistas con los padres.

Resultados La tasa de mortalidad estándar fue de 3,21 (IC 95%: 1,48-4,95). La mayoría inició su enfermedad precozmente. 13 niños tenían epilepsias remotas sintomáticas. 11 presentaban epilepsias resistentes o catastróficas. El EEG fue específico para epilepsia en 11 enfermos. Nueve niños estaban con politerapia. Ocho pacientes habían recibido tres o más esquemas terapéuticos. Ocho tenían niveles terapéuticos pre mortem. 10 pacientes fallecieron debido a infecciones y cinco de muerte súbita inexplicable. En uno de ellos, la muerte súbita inesperada fue definitiva y correspondía a una niña embarazada con epilepsia mioclónica juvenil. Otro niño falleció poco después de un sismo. La asistencia para la elaboración del duelo fue de utilidad para la familia.

Conclusión Estos niños tienen un elevado riesgo de morir, que se asocia a un inicio precoz de epilepsias graves, activas, resistentes y catastróficas. El completo control de las crisis debería ser el principal objetivo del tratamiento.