INTRODUCTION AND DEVELOPMENT. Parkinson’s disease (PD) is a chronic and progressive disorder. It produces a significant burden not only for patients, but also for their family and caregivers, with a major socio-economic impact on society. Current knowledge on PD is characterized by scarce information about the evolutionary course of: 1) the non-motor PD features; 2) impact of non-motor PD features on disability and health related quality of life (HRQL) impairment; 3) factors related to disability and HRQL determinants; 4) factors that speed or slow the progression of PD; 5) differential long-term effect of available PD therapeutic schedules and their relationships with disability, complications, and HRQL; and 6) impact of the disease on patients’ caregivers. In addition, heterogeneity in the metric quality of the applied measures and selection bias are frequently found. CONCLUSION. Due to the aforementioned limitations and from a multidimensional perspective, a new longitudinal study in PD is deemed necessary. The longitudinal study of PD patients (ELEP) includes a long-term follow-up of never before sistematically assessed aspects, will allow to increase the global knowledge about PD.

Introducción y desarrollo. La enfermedad de Parkinson (EP) es crónica y progresiva. Desde la perspectiva sociosanitaria, representa una fuente de sufrimiento para el paciente y sus cuidadores, así como una importante carga para la sociedad. La información actual sobre la EP es limitada en cuanto al conocimiento del curso evolutivo relacionado con: 1) el desarrollo y la evolución de los aspectos no motores de la enfermedad; 2) el impacto de estas manifestaciones sobre la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS); 3) los determinantes de la discapacidad y de la pérdida de CVRS; 4) los factores relacionados con la velocidad de progresión de la enfermedad; 5) las pautas de aplicación y la repercusión diferencial a largo plazo (sobre complicaciones, discapacidad, CVRS) de las medidas terapéuticas disponibles; y 6) el impacto de la EP sobre los cuidadores. Además, en la información existente se detecta heterogeneidad en la calidad de las propiedades métricas de los instrumentos de medida aplicados y de los sesgos de selección.

Conclusión Debido a las limitaciones señaladas, se estima necesario profundizar en el conocimiento longitudinal detallado de la EP, desde una perspectiva multidimensional. El estudio longitudinal de pacientes con la enfermedad de Parkinson (ELEP), que incluye un seguimiento a largo plazo de algunos aspectos nunca anteriormente evaluados de forma sistemática, permitirá incrementar el conocimiento global sobre la enfermedad.