INTRODUCTION Comparing the perceptions of multiple sclerosis (MS) patients and caregivers with regard to the same social and familial issues, as well as delving deeper into the factors that determine the quality of life of these patients and their relatives by using a qualitative methodology, can help us to complete the information on the same topic that has already been collected using scales and quantitative protocols.

AIM To analyse how a group of people with MS and their caregivers perceive the disease by examining the way they talk about their experience with it.

SUBJECTS AND METHODS A qualitative methodology was used; more particularly, data were obtained by holding six discussion groups made up of patients and caregivers, who were members of MS patient associations.

RESULTS People with MS reported the social stigma attached to suffering from the disease. Many of the caregivers thought that patients with MS did not accept the disease and felt that over-protection was of little help in coming to terms with the disease and should therefore be avoided. Remunerated work was described by caregivers as a factor that, at the same time, generated and protected the burden.

CONCLUSIONS The social stigma, the lack of work and coming to terms with MS were the greatest issues for the patient, while support from the family network, the relationship that should be established with the patient, the impact of MS on children and the role played by remunerated work were the main dimensions of the disease for the caregiver.

Introducción La comparación de la percepción de pacientes con esclerosis múltiple (EM) y cuidadores en torno a las mismas problemáticas sociales y familiares, así como la profundización en factores que determinan la calidad de vida de estos pacientes y familiares, a través de metodología cualitativa, pueden completar información sobre el mismo tema ya conocida por el uso de escalas y protocolos cuantitativos.

Objetivo Analizar la percepción de un grupo de personas con EM y cuidadores sobre la enfermedad a través de la narración de su experiencia.

Sujetos y métodos Se utilizó metodología cualitativa, concretamente los datos se obtuvieron mediante la realización de seis grupos de discusión, formados por pacientes y cuidadores, miembros de asociaciones de enfermos de EM.

Resultados Las personas con EM describían el estigma social que conllevaba padecer la enfermedad. Una gran parte de los cuidadores pensaba que los enfermos de EM no asumían la enfermedad y percibían que la sobreprotección no ayudaba a esa asunción y, por lo tanto, debía evitarse. El trabajo remunerado se describió por los cuidadores como un factor, al mismo tiempo, generador y protector de la carga.

Conclusiones El estigma social, la ausencia de trabajo y la asunción de la EM constituían las grandes problemáticas en el paciente, mientras que el apoyo de la red familiar, la relación que se debe establecer con el paciente, el impacto de la EM en los niños y el papel del trabajo remunerado conformaron las dimensiones principales de la enfermedad en el cuidador.