Home / Volume 63 / Issue 6 / DOI: 10.33588/rn.6306.2016232
Journal Browser
Volume | Year
Issue
Search
Guideline

Clinical guidelines for infantile-onset Pompe disease

Guía clínica de la enfermedad de Pompe infantil
Show Less
Affiliation
1 Hospital Universitario Materno Infantil La Paz, Madrid , Espana
2 Hospital Universitari Sant Joan de Deu, Esplugues de Llobregat , Espana
3 Hospital General Universitario Gregorio Maranon, Madrid , Espana
4 Hospital Infantil Universitario Nino Jesus, 28009 Madrid , Espana
5 Hospital Universitario Puerta del Mar, 11009 Cadiz , Espana
6 Hospital Regional Universitario de Malaga, Malaga , Espana

*Correspondencia: Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual. Servicio de Neurología Pediátrica. Hospital Universitario La Paz. UAM. Paseo de la Castellana, 261. E-28046 Madrid.
E-mail: ipascual@salud.madrid.org

Rev Neurol 2016 , 63(6), 269; https://doi.org/10.33588/rn.6306.2016232
PDF (Español)
Cite
Abstract

Summary. Infantile-onset Pompe disease has a fatal prognosis in the short term unless it is diagnosed at an early stage and enzyme replacement therapy is not started as soon as possible. A group of specialists from different disciplines involved in this disease have reviewed the current scientific evidence and have drawn up an agreed series of recommendations on the diagnosis, treatment and follow-up of patients. We recommend establishing enzyme treatment in any patient with symptomatic Pompe disease with onset within the first year of life, with a clinical and enzymatic diagnosis, and once the CRIM (cross-reactive immunological material) status is known.

Resumen
La enfermedad de Pompe infantil tiene un pronóstico fatal a corto plazo si no se diagnostica precozmente ni se inicia un tratamiento enzimático sustitutivo lo antes posible. Un grupo de especialistas de las diferentes disciplinas involucradas en esta enfermedad ha revisado la evidencia científica actual y ha elaborado por consenso una serie de recomendaciones para el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de los pacientes. Se recomienda instaurar tratamiento enzimático en todo paciente con enfermedad de Pompe sintomática de comienzo en el primer año de vida, con diagnóstico clínico y enzimático, y una vez conocido el estado CRIM (material inmunológico con reactividad cruzada).
Keywords
Alpha-glucosidase
Dried blood spot test
Early onset
Enzyme replacement therapy
Infantile-onset glycogen storage disease type II
Infantile
Pompe disease
rhGAA
Palabras Claves
Alfa-glucosidasa
Enfermedad de depósito de glucógeno de tipo II infantil
enfermedad de Pompe
Infantil
Inicio precoz
Prueba de gota de sangre seca
rhGAA
Tratamiento enzimático sustitutivo
Share
Back to top