Introducción La mortalidad de personas con epilepsia es superior a la de la población general, pero la información dedicada a los niños escasea.
Objetivo Determinar el riesgo de morir de niños con epilepsia, sus factores asociados y las causas de muerte, así como destacar el apoyo brindado a la familia.
Pacientes y métodos Desde 1996 a 2002, fallecieron 16 niños con epilepsia controlados en nuestro centro. 15 de ellos entraron consecutivamente en la investigación, de acuerdo a un protocolo previo. La información se obtuvo de nuestro banco de datos, de la ficha clínica y de entrevistas con los padres.
Resultados La tasa de mortalidad estándar fue de 3,21 (IC 95%: 1,48-4,95). La mayoría inició su enfermedad precozmente. 13 niños tenían epilepsias remotas sintomáticas. 11 presentaban epilepsias resistentes o catastróficas. El EEG fue específico para epilepsia en 11 enfermos. Nueve niños estaban con politerapia. Ocho pacientes habían recibido tres o más esquemas terapéuticos. Ocho tenían niveles terapéuticos pre mortem. 10 pacientes fallecieron debido a infecciones y cinco de muerte súbita inexplicable. En uno de ellos, la muerte súbita inesperada fue definitiva y correspondía a una niña embarazada con epilepsia mioclónica juvenil. Otro niño falleció poco después de un sismo. La asistencia para la elaboración del duelo fue de utilidad para la familia.
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