Review
Epidemiology of genetic mental retardation. An analysis of the needs, importance, aims, characteristics, value and limitations of a register of cases of mental retardation of genetic origin
Epidemiología del retraso mental de origen genético. Análisis de la necesidad, importancia, objetivos, características, utilidad y limitaciones de un registro de casos de retraso mental de origen genético
Rev Neurol 2006
, 42(Suplemento 1),
7–13;
https://doi.org/10.33588/rn.42S01.2005715
Abstract
INTRODUCTION The need to identify, quantify and classify the cases of mental retardation with a genetic origin (MRGO) has led the GIRMOGEN (Genetic Mental Retardation Research Group) to promote a computerised register of cases of MRGO. Aims and development. The fundamental goals of this work are to present the problem of MRGO from the epidemiological point of view and to argue for the need and importance of registering these pathologies. It also aims to analyse the usefulness and the different studies that can be implemented on the basis of a register of this kind, and to state the limitations of the register.
CONCLUSIONS The creation of case registers essentially built upon databases that can be updated online over the Internet is a novel methodology in the area of preventive medicine and public health. The process of constructing such a system is time-consuming and complex, and there are practically no references available in the literature concerning the theoretical aspects of its design and development. Before undertaking the building of a registry system of this kind, a prior analysis of the need for, as well as the importance, characteristics, value and limitations of the register must be carried out.
CONCLUSIONS The creation of case registers essentially built upon databases that can be updated online over the Internet is a novel methodology in the area of preventive medicine and public health. The process of constructing such a system is time-consuming and complex, and there are practically no references available in the literature concerning the theoretical aspects of its design and development. Before undertaking the building of a registry system of this kind, a prior analysis of the need for, as well as the importance, characteristics, value and limitations of the register must be carried out.
Resumen
Introducción La necesidad de conocer, cuantificar y clasificar los casos de retraso mental de origen genético (RMOG), ha impulsado a GIRMOGEN (Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético) a promover el desarrollo de un registro informatizado de casos de RMOG. Objetivos y desarrollo. Los objetivos fundamentales del presente trabajo son presentar el problema del RMOG desde el punto de vista epidemiológico, y argumentar la necesidad e importancia del registro de estas patologías; analizar la utilidad y las diferentes investigaciones que se pueden implementar a partir de un registro de estas características, y poner de manifiesto las limitaciones del registro.
Conclusiones La elaboración de registros de casos fundamentados en bases de datos actualizables en línea en Internet es una metodología nueva en el área de la medicina preventiva y la salud pública. El proceso de construcción es laborioso, complejo y prácticamente carente de referencias bibliográficas relativas a los aspectos teóricos de su diseño y desarrollo. Antes de decidir la construcción de un sistema de registro de este tipo, es necesario analizar la necesidad, la importancia, las características, la utilidad y las limitaciones del registro.
Conclusiones La elaboración de registros de casos fundamentados en bases de datos actualizables en línea en Internet es una metodología nueva en el área de la medicina preventiva y la salud pública. El proceso de construcción es laborioso, complejo y prácticamente carente de referencias bibliográficas relativas a los aspectos teóricos de su diseño y desarrollo. Antes de decidir la construcción de un sistema de registro de este tipo, es necesario analizar la necesidad, la importancia, las características, la utilidad y las limitaciones del registro.
Keywords
Databases
Epidemiology
Genetic origin
Genetics
Mental retardation
Public health
Registers
Palabras Claves
Bases de datos
Epidemiología
Genética
Origen genético
Registros
Retraso mental
Salud pública