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Infantile cerebral palsy: the importance of population registers
Parálisis cerebral infantil: importancia de los registros poblacionales
Rev Neurol 2008 , 47(Suplemento 1), 15–20; https://doi.org/10.33588/rn.47S01.2008345
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Abstract
INTRODUCTION Cerebral palsy (CP) is the most common cause of motor disability in the paediatric age. For several decades, a number of developed countries have kept registers that have been used to conduct population-based studies of CP.

AIM To determine what methodology is needed to keep a register of CP and in what ways it can be applied. DEVELOPMENT. CP registers came into being as a means to monitor the prevalence of CP. Today they have become useful tools for organising health care services, conducting aetiological studies on CP, evaluating therapeutic interventions and assessing patients’ quality of life. Setting up a register involves having an aim and a set of eligibility/exclusion criteria that have both been clearly defined beforehand. The quality of the register depends on its continuity, which means that there must be economic and human resources available to ensure long-term planning and the constant incorporation of new patients. Projects that are coordinated among several centres provide a greater study population and favour the utilisation of a common terminology.

CONCLUSIONS The deficits associated to CP, together with its chronicity and the medical, social and educational implications it gives rise to, make it an extremely important health issue today. The ultimate aim of studies on CP should be to improve patients’ quality of life and promote their full integration into the world around them.
Resumen
Introducción La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica. Desde hace décadas, varios países desarrollados han establecido registros que han servido para estudiar la PC con base poblacional.

Objetivo Revisar cuál es la metodología necesaria para realizar un registro de PC y cuáles son sus aplicaciones.

Desarrollo Los registros de PC nacieron con la idea de monitorizar la prevalencia de la PC. Hoy día se han convertido en herramientas útiles para organizar servicios asistenciales, estudiar etiológicamente la PC, evaluar intervenciones terapéuticas y valorar la calidad de vida de los pacientes. La creación de un registro implica tener un objetivo y unos criterios de inclusión/exclusión perfectamente definidos. La calidad del registro depende de su continuidad, por lo que deben existir unos recursos económicos y humanos que aseguren la planificación a largo plazo y la incorporación constante de nuevos pacientes. Los proyectos coordinados entre varios centros proporcionan una población de estudio mayor y favorecen la utilización de una terminología común.

Conclusiones La PC constituye un problema de primera magnitud por las deficiencias que asocia, por su cronicidad y por las implicaciones médicas, sociales y educacionales que origina. El estudio de la PC debe tener como fin último mejorar la calidad de vida del paciente y promover su plena integración.
Keywords
Cerebral palsy
Coordinated studies
Disability
Epidemiology
Health care planning
Register
Palabras Claves
Discapacidad
Epidemiología
Estudios coordinados
Parálisis cerebral
Planificación sanitaria
Registro
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