Original

Estudio multicéntrico y longitudinal del estado nutricional y problemas de deglución en niños con enfermedad neurológica grave

E. Crehuá-Gaudiza, M. García-Peris, C. Jovaní-Casano, M.A. Moreno-Ruiz, C. Martínez-Costa [REV NEUROL 2020;71:213-220] PMID: 32895904 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7106.2020032

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Volumen 71 | Número 06 | Nº de lecturas del artículo 10.232 | Nº de descargas del PDF 175 | Fecha de publicación del artículo 16/09/2020

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Introducción Pacientes y métodos Diseño Análisis estadístico Resultados Discusión Bibliografía

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RESUMEN

Introducción Los problemas nutricionales son frecuentes en niños con enfermedades neurológicas, sobre todo si tienen una importante afectación motora. La disfagia orofaríngea es muy prevalente en estos pacientes y puede contribuir a empeorar el estado nutricional y a que se produzcan aspiraciones pulmonares.

Objetivo Evaluar de forma longitudinal el estado nutricional de una muestra de pacientes pediátricos con enfermedad neurológica moderada-grave y establecer la prevalencia de disfagia orofaríngea en dicha muestra.

Pacientes y métodos Estudio multicéntrico prospectivo observacional. Se incluyó a niños menores de 16 años controlados en cuatro centros hospitalarios. Se recogieron datos clínicos y antropométricos durante un año. Se realizaron preguntas dirigidas a realizar un cribado sistemático de disfagia orofaríngea.

Resultados Se seleccionó a 68 pacientes, y el diagnóstico más frecuente fue la parálisis cerebral infantil. En la valoración antropométrica, 42 pacientes (62%) presentaron puntuaciones z de peso inferiores a 2, y 29 (43%), talla con puntuaciones z inferiores a 2, pero con un índice de masa corporal, un perímetro braquial y unos pliegues cutáneos mucho menos alterados. La prevalencia de disfagia orofaríngea fue del 73,5%, que aumentó a mayor afectación motora.

Conclusiones Estos pacientes presentan un tamaño corporal menor que la población de su misma edad y sexo sin patología. Sin embargo, con un correcto seguimiento nutricional, mantienen estable su composición corporal. Es importante investigar de forma proactiva la presencia de disfagia orofaríngea, sobre todo en los que tienen mayor afectación motora, pues se presenta con mucha frecuencia y un adecuado diagnóstico puede mejorar la evolución clínica y prevenir complicaciones. Palabras claveDisfagia orofaríngea Enfermedades neurológicas Niños discapacitados Parálisis cerebral infantil Seguimiento nutricional Valoración antropométrica CategoriasNeuropediatría

TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

Introducción

Los niños con enfermedades neurológicas graves presentan con frecuencia trastornos de la nutrición y del crecimiento de origen multifactorial, y estos problemas aumentan cuanto mayor es la afectación motora [1,2]. Se estima que un 60-90% de estos niños presentan problemas con la alimentación, que a veces están infradiagnosticados, y conducen a trastornos nutricionales que pueden ser graves. Los efectos nocivos de la desnutrición sobre diferentes áreas son muy amplios, especialmente durante el desarrollo temprano, incluyendo una peor evolución neurológica [3]. Esta situación deteriora la evolución clínica e incrementa la sobrecarga psicológica y el estrés tanto en los niños como en sus cuidadores [1,4,5].

Uno de los principales factores en el desarrollo de problemas de alimentación y desnutrición lo constituye la disfagia orofaríngea, que consiste en la afectación de las fases oral y faríngea de la deglución. La deglución normal es un mecanismo complejo, que incluye una serie de movimientos coordinados e integrados por el sistema nervioso [6]. Debido a su complejidad, en estos niños se encuentra alterada con frecuencia, y su prevalencia exacta es difícil de determinar, ya que varía según la metodología empleada para su diagnóstico. Se estima que puede afectar hasta a un 90% de los niños con afectación neurológica grave [7-9]. Aunque la gravedad de la disfagia orofaríngea se suele correlacionar con la gravedad de la afectación motora [10,11], se puede presentar en cualquier nivel de discapacidad [12]. La disfagia orofaríngea conduce a aspiración pulmonar reiterada, neumonías de repetición, reducción en la ingesta y desnutrición progresiva. En este sentido, es prioritario el seguimiento nutricional sistematizado de los pacientes con enfermedad neurológica moderada-grave para detectar este trastorno en fases iniciales, cuando aún no hay deterioro nutricional o afectación respiratoria [10]. Si los datos de la anamnesis o del seguimiento clínico hacen sospechar la presencia de disfagia orofaríngea, se puede completar el estudio con exploraciones complementarias, como la videofluoroscopia o la videoendoscopia de la deglución [6]. El tratamiento irá encaminado a mejorar la eficacia de la deglución y evitar las complicaciones respiratorias. En casos leves o moderados, se realizarán modificaciones de la postura durante la alimentación, de la consistencia del bolo alimentario y terapia rehabilitadora logopédica. En casos graves en que la seguridad esté afectada, será necesario instaurar una gastrostomía para evitar la vía oral [13].

Los objetivos planteados en este estudio son, en primer lugar, la evaluación longitudinal del estado de nutrición de una muestra de niños con enfermedad neurológica moderada-grave. En segundo lugar, establecer la prevalencia y la forma de presentación de la disfagia orofaríngea en estos pacientes.

Pacientes y métodos

Diseño

Se planificó un estudio longitudinal prospectivo de pacientes pediátricos con afectación neurológica moderada-grave atendidos en cuatro centros hospitalarios españoles. Se incluyó a todos los pacientes menores de 16 años con afectación neurológica moderada-grave controlados en las secciones de gastroenterología y nutrición pediátrica de los centros participantes cuyos padres/tutores accedieron a participar en el estudio. Los criterios de inclusión fueron niños con grado de afectación motora III, IV o V clasificados según el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) [14].

A todos los pacientes incluidos se les realizó un seguimiento clínico y antropométrico durante un año. Tras la visita inicial, se planificaron visitas periódicas cada seis meses.

El estudio fue aprobado por el comité ético de los hospitales participantes. Los padres o tutores de los niños firmaron un consentimiento informado previo al estudio. El único criterio de exclusión fue la negativa de los padres o tutores a participar en el estudio.

Variables de estudio

Se recogieron datos clínicos sobre el grado de afectación motora, de retraso intelectual, de fracturas óseas, y de uso de medicación antiepiléptica y antirreflujo. La afectación motora se clasificó según el GMFCS en III, IV o V (menor a mayor gravedad). El retraso intelectual se clasificó siguiendo los criterios diagnósticos del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición, texto revisado (DSM-IV-TR), clasificando a los niños con o sin retraso mental profundo [15]. En la anamnesis se recogieron datos sobre tratamiento nutricional y si el paciente era portador de gastrostomía o sondas de alimentación y desde cuándo. También se realizaron preguntas específicas orientadas a detectar problemas de deglución (Tabla I). Se consideró que presentaban disfagia orofaríngea los pacientes alimentados por vía oral que presentaron algún signo de alarma en forma de comidas prolongadas (> 30 min), problemas respiratorios con las comidas o dificultades de deglución de los líquidos.

Tabla I. Preguntas realizadas para detectar problemas de alimentación o deglución en niños con patología neurológica (modificado de [1,35]).
	Signos de alarma
¿Cuánto tiempo empleas en alimentar a tu hijo?	Más de 30 minutos
¿Es el rato de las comidas estresante para el niño o los padres?	Sí, para uno o ambos
¿Está tu hijo ganando peso de forma adecuada?	Falta de ganancia de peso durante 2-3 meses, no sólo pérdida de peso
¿Hay signos de problemas respiratorios durante las comidas?	Congestión facial, voz ‘gangosa’, tos o atragantamientos
¿Tiene dificultades con la ingesta de líquidos o precisa modificar la textura de éstos?	Se atraganta en ocasiones o precisa espesante
¿Ha estado ingresado en alguna ocasión por pérdida de peso o deshidratación?	Sí

Se realizó una evaluación antropométrica completa de los pacientes en cada una de las visitas previstas. Los pacientes se desnudaron por completo para ser valorados. Dado que ningún niño era capaz de mantenerse en bipedestación de modo estable, se pesaron en una báscula clínica electrónica Seca ^® en el brazo del cuidador, descontando después el peso de éste [16-19]. Se midió la longitud en decúbito supino mediante antropómetro o tablero de medición horizontal Holtain ^®. En los pacientes en quienes no se pudo recoger la longitud por tener importantes contracturas, espasticidad o escoliosis graves, la medida de la talla se obtuvo a partir de la medida de la longitud de la tibia mediante la ecuación de Stevenson validada para este fin [20,21]. Con los datos del peso y la talla se calculó el índice de masa corporal (IMC) en kg/m².

El perímetro braquial y los pliegues tricipital y subescapular se midieron mediante técnica estandarizada descrita previamente [19]. Por convención, estas medidas antropométricas se recogieron del lado izquierdo del cuerpo y por duplicado, y se realizó la media de ambas mediciones. En el caso de niños con algún tipo de asimetría, las medidas se obtuvieron del lado del cuerpo menos afecto.

Para los menores de 5 años se calcularon las puntuaciones z peso/edad, z talla/edad, z IMC/edad, z perímetro braquial/edad, z pliegue tricipital/edad y z pliegue subescapular/edad, aplicando el programa de la Organización Mundial de la Salud de 2006 (v. 3.2.2 para niños). Para los mayores de 5 años se calcularon las puntuaciones z peso/edad, z talla/edad, z IMC/edad, aplicando el programa de la Organización Mundial de la Salud de 2007 (v. 3.2.2). Las puntuaciones z para el perímetro braquial y los pliegues se calcularon en este caso según los patrones de referencia de Frisancho [22].

Análisis estadístico

Se realizó un análisis descriptivo de las variables en estudio. Con las variables nominales y ordinales se utilizaron los estadísticos frecuencia y porcentajes. Con las variables continuas se analizaron las medidas de tendencia central (media y mediana) y de dispersión (desviación estándar). Antes del análisis se comprobaron los dos supuestos fundamentales: normalidad y homocedasticidad, es decir, que la variable dependiente se distribuyera normalmente (normalidad) y que se comprobara la igualdad de varianzas (homocedasticidad) con la prueba de Levene. El análisis de Bonferroni se utilizó en los contrastes a posteriori, asumiendo varianzas iguales, y el contraste T2 de Tamhane si no se asumían varianzas iguales. En los casos en los que no se cumplía la homogeneidad de varianzas, se aplicaron las pruebas no paramétricas H de Kruskal-Wallis.

Para el estudio antropométrico se realizó un análisis de varianza (ANOVA) de medidas repetidas para analizar los efectos principales (intra e intergrupo) y de interacción en la ganancia de peso (z IMC/edad en el inicio, a los 6 y a los 12 meses) y el crecimiento en longitud (z talla/edad en el inicio, a los 6 y a los 12 meses), en función de las variables objeto de estudio. Para los análisis post hoc se utilizó el procedimiento de Bonferroni y el contraste T2 de Tamhane. Para el cálculo del tamaño del efecto se aplicó el estadístico η² parcial, resultante de comparar las diferencias entre pre y postratamiento. Para el estudio de los supuestos de normalidad y de homocedasticidad de varianzas se utilizaron el test de Mauchly de esfericidad y el test de Levene de igualdad de varianzas, respectivamente. Se calculó que el tamaño muestral ajustado a las pérdidas sería de 62 pacientes, con un intervalo de confianza del 95%. Para el análisis estadístico se utilizó el programa SPSS v. 22.0. El nivel de significación empleado en todos los análisis bivariantes fue del 5% (α = 0,05).

Resultados

Se incluyó a un total de 68 pacientes, 42 varones (62%) y 26 mujeres (38%). La edad media en el momento de la primera valoración fue de 9,6 ± 4 años (rango: 1,9-16,5 años; mediana: 9,6 años). Los diagnósticos de los pacientes participantes en el estudio se muestran en la tabla II, y el principal diagnóstico recogido fue la parálisis cerebral infantil. Respecto a la afectación motora, la mayor parte presentaba afectación muy grave (9%, grado III del GMFCS; 31%, grado IV, y 60%, grado V). En cuanto a otras características clínicas, la mayor parte de los pacientes estaba en tratamiento antiepiléptico (66%), más de la mitad (56%) precisaba tratamiento antirreflujo, el 16% tenía algún antecedente de fractura ósea y el 82,5% presentaba retraso mental profundo.

Tabla II. Diagnósticos de los pacientes incluidos en el estudio
	n	%
Parálisis cerebral infantil	47	69
Enfermedades neuromusculares	4	5,9
Encefalopatías epilépticas	4	5,9
Anomalías genéticas Síndrome de Rett Síndrome de Patau Síndrome de Aicardi Síndrome genitopatelar Síndrome de Adams-Oliver Síndrome CRASH Duplicación de MECP2 Monosomía parcial del cromosoma 18 Deleción 14q32.2	10 2 1 1 1 1 1 1 1 1	14,7
Enfermedades metabólicas Leucodistrofia metacromática	1	1,5
Retraso psicomotor no filiado	1	1,5
Daño cerebral adquirido Traumatismo craneoencefálico	1	1,5

Del total de la muestra, 21 pacientes (31%) eran alimentados mediante gastrostomía. En ningún caso la alimentación se recibía por sonda nasogástrica. De los pacientes alimentados por gastrostomía, todos tenían afectación motora del grado más grave (GMFCS IV-V). La edad media de instauración de la gastrostomía fue de 6,7 años, y el 57% de estos pacientes recibía alimentación mediante fórmulas poliméricas completas, combinadas o no con alimentos naturales triturados (sobre todo, con purés de fruta). En todos los casos, la alimentación se administraba en bolos, y no había ningún paciente que precisara infusión de nutrición enteral de forma continua. Del resto de los pacientes que recibían alimentación vía oral, todos recibían alimentos naturales, y 24 de ellos (51%) recibían algún tipo de suplemento en forma de fórmula polimérica completa. Quince niños recibían suplemento oral con vitamina D en el momento del estudio.

En la valoración antropométrica inicial, 42 pacientes (62%) presentaron puntuaciones z de peso inferior a –2, y 29 (43%), puntuaciones z de talla por debajo de –2, pero con un IMC, un perímetro braquial y unos pliegues cutáneos mucho menos alterados. La talla no fue posible obtenerla de forma directa en 21 niños, por lo que en estos pacientes se calculó la talla estimada a partir de la longitud de la tibia, pero en estos niños no se calculó el IMC para no aumentar el posible error al elevar la talla al cuadrado. Respecto al perímetro braquial y los pliegues cutáneos, sólo el 12% presentó perímetro braquial con puntuaciones z inferiores a –2, un 5% para el pliegue tricipital, y ningún paciente presentó pliegue subescapular con puntuaciones z por debajo de –2 (véanse datos de valoración antropométrica inicial en la tabla III). Respecto al seguimiento, un total de 44 pacientes completaron todo el seguimiento anual, cuyos datos se muestran en la tabla IV. Globalmente, en la evaluación longitudinal antropométrica se observa una ligera tendencia a la mejoría, sobre todo en las puntuaciones z del IMC y de los pliegues tricipital y subescapular; sin embargo, esta mejora no alcanzó la significación estadística.

Tabla III. Antropometría en la valoración inicial de los pacientes.
	n	Mínimo	Máximo	Media	DE	Mediana
Peso	68	–5,30	1,05	–2,52	1,54	–2,51
Talla	65	–5,38	1,23	–2,45	1,62	–2,51
IMC	47	–5,35	2,15	–1,27	1,80	–1,05
PB	60	–5,20	2,14	–0,85	1,24	–0,92
TRI	59	–2,30	3,50	–0,27	1,06	–0,59
SE	49	–1,36	2,07	0,08	0,72	–0,70
Valores expresados en puntuaciones z según el patrón de referencia de la Organización Mundial de la Salud de 2006 y 2007, y de Frisancho para el perímetro braquial (PB), el pliegue tricipital (TRI) y el pliegue subescapular (SE) en > 5 años. DE: desviación estándar; IMC: índice de masa corporal.

Tabla IV. Evolución antropométrica a lo largo del seguimiento anual (media ± desviación estándar).
	1.ª visita (n = 44)	2.ª visita (n = 44)	3.ª visita (n = 44)	p
Peso	–2,71 ± 1,47	–2,72 ± 1,48	–2,66 ± 1,47	0,607
Talla	–2,36 ± 1,80	–2,06 ± 1,59	–2,29 ± 1,44	0,627
IMC	–1,17 ± 1,77	–1,20 ± 1,86	–0,84 ± 1,45	0,136
PB	–0,93 ± 0,97	–1,01 ± 0,80	–1,14 ± 0,74	0,075
TRI	–0,57 ± 0,80	0,51 ± 0,74	0,54 ± 0,59	0,834
SE	0,06 ± 0,79	0,12 ± 0,65	0,23 ± 0,66	0,293
IMC: índice de masa corporal; PB: perímetro braquial; SE: pliegue subescapular; TRI: pliegue tricipital.

En relación con los datos clínicos relativos a la deglución, éstos se obtuvieron de todos los pacientes, excluyendo a los pacientes alimentados mediante gastrostomía, pues en éstos ya se había constatado la presencia de disfagia orofaríngea antes de su implantación. Respecto al tiempo que empleaban en alimentar al niño, el 20% del total consumía 30 minutos o más en cada comida. Se apreció tendencia a emplear tiempos más prolongados en la alimentación en los grados más graves del GMFCS, pero sin llegar a ser significativo. Un tercio de los padres experimentaba el tiempo de las comidas como estresante, sin que hubiera diferencias significativas según el grado de afectación motora. En relación con la ganancia de peso adecuada, un 56% de los padres la consideraba correcta, sin diferencias significativas entre los diferentes grupos de afectación motora. Respecto a la presencia de problemas respiratorios durante las comidas, un 32,6% de los pacientes los presentaba, y eran más frecuentes cuanto mayor era el grado de afectación motora (p = 0,026). La mitad de los pacientes presentaba problemas con la deglución de los líquidos y precisaba modificaciones de su textura. Esto era más evidente en los grados de mayor afectación motora, y la diferencia era estadísticamente significativa (p = 0,033). Un 27% de los pacientes había precisado ingreso hospitalario en alguna ocasión con motivo de pérdida de peso o deshidratación, sin encontrar diferencias en este sentido en relación con la afectación motora. En la figura se muestran los datos del análisis de los problemas de deglución según el grado de afectación motora. En nuestra serie, el 62% de los pacientes presentó algún signo de alarma en forma de comidas prolongadas (> 30 min), problemas respiratorios con las comidas o dificultades de deglución de los líquidos. Si a esto unimos los pacientes portadores de gastrostomía, daría una prevalencia de disfagia orofaríngea del 73,5% en nuestra muestra.

Figura. Análisis de los problemas de deglución según el Gross Motor Function Classification System. En el eje y se muestra el porcentaje de pacientes que presentan afectación respecto al total de su categoría.

Discusión

Las enfermedades neurológicas comprenden un grupo heterogéneo de trastornos que afectan de forma primaria al sistema nervioso central: el lenguaje, las habilidades motoras, la visión, la memoria y la capacidad de aprendizaje [23]. Son una causa importante de discapacidad en pediatría. Debido a su repercusión en diferentes áreas, condicionan problemas de alimentación, con el consiguiente riesgo de desnutrición. Por tanto, monitorizar el seguimiento nutricional de estos niños debe formar parte de su cuidado integral [18]. En este estudio se seleccionó a todos los pacientes con enfermedades de origen neurológico, incluidos aquellos con problemas de origen genético. Estas enfermedades pueden tener alteraciones del crecimiento intrínsecas a su patología de base, pero se incluyeron porque el objetivo no era crear un estándar de crecimiento, sino observar la evolución de estos pacientes.

Respecto a la afectación motora, se clasificó mediante el GMFCS, que está validado para valorar la afectación motora en pacientes con parálisis cerebral infantil [14,24]. A pesar de ello, decidimos aplicarlo a todos los pacientes porque parecía una forma útil de analizar la gravedad de la afectación motora en cualquier paciente con enfermedad neurológica, ya que valora ítems que podemos evaluar en todos ellos, tal como se ha hecho en algún estudio previo [25]. De este modo, conseguimos clasificar a todos los pacientes, destacando que la mayor parte tiene afectación muy grave (grado V). Esto se debe a que se trata de una serie hospitalaria, por lo que se controlan los pacientes con mayor gravedad, y los pacientes con mayor afectación motora son los de mayor riesgo nutricional. Respecto a otras características clínicas, destaca la elevada prevalencia de epilepsia asociada. Esto es importante porque los fármacos antiepilépticos pueden interferir en diferentes aspectos que repercuten en el estado nutricional, como el apetito, el nivel de conciencia o tener un efecto secundario sobre las habilidades motoras y la protección de la vía aérea [18].

La evaluación antropométrica es fundamental para valorar el estado nutricional y el crecimiento de los niños. Sin embargo, en los niños con afectación neurológica, esta evaluación es mucho más compleja que en los niños con desarrollo normal. Por este motivo, la talla se obtuvo en casi todos los casos en posición supina, y en 21 niños no se pudo obtener de forma directa debido a la presencia de contracturas o escoliosis importantes. En estos casos, se calculó la talla estimada a partir de la longitud de la tibia, mediante ecuaciones desarrolladas para este fin [21]. La utilización de las medidas de segmentos corporales se ha visto que es reproducible y útil en la práctica clínica [20,21,26]. En la valoración antropométrica de estos pacientes resulta necesario obtener, además del peso y la talla, otras medidas que nos aproximen a la composición corporal, como el perímetro braquial y los pliegues cutáneos. El seguimiento longitudinal en el tiempo de todos estos parámetros es lo que nos va a dar la información más fidedigna sobre el estado de nutrición y del desarrollo de estos niños. Respaldando estas consideraciones, la guía de la European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition recientemente publicada recomienda que el seguimiento del estado nutricional de estos niños no se base sólo en la medición del peso y la talla [23]. Nuestros resultados antropométricos en la valoración inicial muestran una media de puntuaciones z de –2,52 para el peso y –2,45 para la talla. Tal como se conoce, estos niños crecen más lentamente que los niños sin patología crónica [27-29], por lo que son más pequeños –tanto en peso como en talla– que los niños sanos de su misma edad y sexo, y estas diferencias en el crecimiento aumentan con la edad [30,31]. Considerando que el peso y la talla de forma aislada no son buenos indicadores del estado nutricional, en nuestros pacientes se valoraron también el perímetro braquial y los pliegues tricipital y subescapular. Los valores medios de estos parámetros han sido normales en muchos casos, como posible reflejo de una situación nutricional estable o un déficit de crecimiento de origen multifactorial que incluye factores no nutricionales (por ejemplo, factores hormonales, genéticos, etc.).

En relación con la evolución de los parámetros antropométricos, de los 68 pacientes iniciales, 61 disponían de una segunda valoración antropométrica y 44 habían completado las tres valoraciones. Para el análisis estadístico se incluyó sólo a los pacientes que habían completado todo el seguimiento de tres visitas. Cuando realizamos el seguimiento longitudinal con una valoración antropométrica seriada, observamos que las puntuaciones z de los diferentes parámetros se mantenían estables a lo largo del seguimiento, incluso con una ligera tendencia a la mejoría (Tabla IV), con una composición corporal mantenida. En otros estudios se observa una mejoría antropométrica tras la instauración de una gastrostomía [32], pero en el presente estudio, los pacientes ya llevaban tiempo en seguimiento, por lo que su situación nutricional era estable.

En relación con los problemas de deglución en estos pacientes, como se ha comentado, dada la frecuencia de disfagia orofaríngea en estos niños, la actitud debe ser proactiva, investigando en la anamnesis datos que puedan hacer sospechar la presencia de este trastorno [10]. Resulta útil la evaluación periódica de una serie de preguntas (tipo checklist) [33] como las que se aplicaron en este estudio (Tabla I). Estas preguntas pueden orientar sobre qué niños tienen riesgo de presentar disfagia orofaríngea y, por tanto, evaluar si precisan más exploraciones [34]. Es de gran interés indagar sobre el tiempo que precisan en cada comida, pues se ha visto que tiempos prolongados en alimentar a estos pacientes se relacionan con mayor gravedad de las dificultades de la alimentación [4,35]. La mayor parte de estos niños son totalmente dependientes de un cuidador para alimentarse. Los padres o cuidadores con frecuencia perciben el momento de las comidas como estresante, y la tarea de alimentar a estos niños puede ser compleja y consumir mucho tiempo, por lo que la cantidad de alimentos puede resultar insuficiente para alcanzar las necesidades calóricas del niño [35]. Si una madre dedica tres horas o más al día a alimentar a su hijo discapacitado, debemos plantearnos seriamente la instauración de una gastrostomía [4]. También debemos recoger datos sobre la presencia de accesos de tos y atragantamientos frecuentes durante la comida, la postura que emplean para alimentar al niño y si precisa modificaciones de la textura de los alimentos [16,36]. En nuestros resultados (Figura) podemos observar que, a medida que aumenta la gravedad de la afectación motora, los pacientes presentan mayor frecuencia de trastornos de deglución, sobre todo en relación con tiempos más prolongados en las comidas, problemas respiratorios al comer (tos, atragantamientos, cambios en la voz…) y dificultades para deglutir líquidos, y en muchos casos precisan modificación de su textura. Esto concuerda con las publicaciones existentes que hallan mayor prevalencia de disfagia orofaríngea a mayor afectación motora [4,7,9-11]. La prevalencia de disfagia orofaríngea en nuestra serie es alta; sin embargo, al tratarse de una serie hospitalaria y con pacientes con afectación moderada y grave, esta prevalencia no puede extrapolarse de forma general para este tipo de pacientes. La prevalencia de disfagia orofaríngea descrita previamente es muy variable según el método empleado en su evaluación; en estudios recientes está sobre un 85% de los pacientes con parálisis cerebral infantil [10]. Lo que sí podemos concluir, dada la elevada frecuencia de disfagia orofaríngea, es la necesidad de una vigilancia sistemática de este aspecto para poder detectar de forma precoz a los niños con riesgo de problemas nutricionales o respiratorios por este motivo. Sugerimos en cada visita de control realizar preguntas de cribado en la anamnesis, y en los casos en que haya algún indicador de alarma, evaluar con más detenimiento la necesidad de realizar exploraciones complementarias.

Destacamos de nuestro estudio el tamaño muestral alcanzado y el seguimiento longitudinal realizado de forma prospectiva y multicéntrica. Por ello, consideramos de gran interés clínico el presente estudio. La principal limitación fue que no toda la muestra completó el seguimiento durante un año, debido a que estos pacientes presentan en muchas ocasiones problemas intercurrentes, como ingresos por procesos respiratorios o intervenciones quirúrgicas. Por otro lado, se trata de un estudio observacional, en el que no se realizó ninguna intervención, sino que se analizó la evolución habitual de estos niños a lo largo de su seguimiento. Sin embargo, los datos obtenidos dan información útil sobre la evolución de los niños con enfermedades neurológicas.

En conclusión, observamos que estos pacientes tienen un tamaño corporal menor que la población de su misma edad sin patología. Sin embargo, se mantienen estables con un correcto seguimiento, y sus medidas de perímetro braquial y pliegues son adecuadas, lo que orienta a que se mantienen con una composición corporal adecuada. Es muy importante investigar de forma sistemática datos que hagan sospechar la presencia de disfagia orofaríngea, sobre todo en los que tienen mayor afectación motora, pues se presenta con mucha frecuencia y un adecuado diagnóstico puede mejorar la evolución clínica y prevenir complicaciones.

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Multicentre longitudinal study of the nutritional status and swallowing difficulties in children with severe neurological diseases

Introduction. Nutritional problems are common in children with neurological diseases, especially if they have significant motor impairment. Oropharyngeal dysphagia is very prevalent in these patients, and can contribute to worsening nutritional status and produce pulmonary aspirations.

Aim. Longitudinal assessment of the nutritional status of a sample of pediatric patients with moderate-severe neurological disease and establish the prevalence of oropharyngeal dysphagia in that sample.

Patients and methods. An observational multicenter prospective study was conducted. We included children under 16 years of age with moderate-to-severe neurological impairment from four hospitals, with clinical and anthropometric monitoring for one year. Questions were asked to conduct oropharyngeal dysphagia screening.

Results. Sixty-eight children were included, the main diagnosis obtained was cerebral palsy. In the anthropometric assessment, 42 patients (62%) showed weight z scores below –2, and 29 (43%) height z scores below –2, while body mass index, mid upper arm circumference and triceps and subscapular skinfolds remained less affected. We found an oropharyngeal dysphagia prevalence of 73.5% in our sample, increasing with greater motor impairment.

Conclusions. These patients showed lower weight and height than children without neurological impairment. However, with a correct follow-up they remain stable with an adequate body composition. It is important to proactively investigate the presence of oropharyngeal dysphagia, especially in those with greater motor impairment, as it occurs very frequently and an adequate diagnosis can improve clinical evolution and prevent complications.

Key words. Anthropometric assessment. Cerebral palsy. Impaired children. Neurological diseases. Nutritional monitoring. Oropharyngeal dysphagia.

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