Revisión

Telemedicine in pediatric neurology

A. García-Pérez [REV NEUROL 2020;71:191-196] PMID: 32729111 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7105.2020304

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Volumen 71 | Number 05 | Nº of views of the article 12.042 | Nº of PDF downloads 240 | Article publication date 01/09/2020

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Introducción Ventajas y barreras de la telemedicina Epilepsia Cefalea Movimientos anormales Trastornos por déficit de atención/hiperactividad y otros trastornos del neurodesarrollo Trastornos del sueño Enfermedades neuromusculares y parálisis cerebral infantil Tipos de telemedicina y requisitos Conclusión

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ABSTRACT

The stress that the coronavirus pandemic has produced on the health services and the disruption it has caused in the care of other pathologies and their follow-up in outpatient visits have led us to promote and incorporate telemedicine in our routine medical practice. Telemedicine refers to remote or non-face-to-face medical attention, a new method of administering medical care by accredited professionals, which optimises resources and increases their scope. One drawback for child teleneurology is that our diagnoses require direct observation of the child and carrying out an examination as though playing a game. Mainly in the youngest stages, a new patient evaluated by telemedicine can be more difficult to diagnose and manage, and therefore some neuropaediatricians have chosen to carry out only follow-up visits, medication management and outcome reviews. Telemedicine, however, also has many benefits, such as the possibility of giving rapid advice, coordination among professionals and reaching the patient where and when it is difficult for classical medicine to do so. The aim of this article is to review the possible indications of telemedicine in child neurology, starting out from the fact that we should never delay the diagnosis of something that can be treated, both at the present time and in an eventual situation of resurgence of the pandemic. The advance of telemedicine will depend on the implementation of technology, on solving legal and security/privacy issues, on its clinical outcomes and on the extent to which patients demand and accept these virtual visits. KeywordsHealthcare access Neurodevelopmental disorders Pediatric neurology Telecare Teleconsultation Telehealth Telemedicine Teleneurology applications CategoriesNeuropediatría

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Introducción

La extrapolación de los datos actuales relativos a la pandemia de coronavirus adelanta alguna nueva ola de epidemia a lo largo de los próximos 12-36 meses, con necesidades de hospitalización y acceso sanitario similares a las vividas [1]. El estrés que esta enfermedad produce en los servicios sanitarios, la interferencia que provoca en la atención al resto de patologías y su seguimiento en consultas externas hacen que finalmente nos atrevamos con la telemedicina, y la estemos impulsando e incorporando en nuestra práctica médica habitual. El acceso a los expertos no debe faltar cuando y donde la medicina tradicional está más dificultada.

La telemedicina es la práctica médica a distancia o no presencial, mediante tecnología de comunicación moderna, que permite trasmitir información verbal, escrita o de imagen, y servicios médicos y psicológicos, con el fin de mejorar la salud de los pacientes. No es un nuevo campo de la medicina, sino un nuevo método de administrarla por parte de profesionales acreditados, que optimiza los recursos y aumenta su alcance [2].

El recurso a la telemedicina está ahora especialmente indicado por sus posibilidades de evaluar y tratar, de manera eficaz para los pacientes y para el sistema sanitario [3]. Cada centro, cada equipo y cada especialidad que presten atención sanitaria deben plantearse, partiendo de la experiencia vivida, cómo administrar y mejorar sus servicios, qué tipo de visitas no presenciales pueden brindar, y qué motivos de consulta se pueden resolver por esta vía [4]. El objetivo de este artículo es revisar las posibles indicaciones de la telemedicina en neurología infantil, partiendo de la base de que nunca debemos dejar de diagnosticar y tratar lo que tenga tratamiento o posibilidad de mejora.

Ventajas y barreras de la telemedicina

La medicina presencial siempre la tendremos, pero debemos avanzar en cómo y en qué patologías puede resultar viable la telemedicina en neuropediatría, ya que [4,5]:

Disminuye las pérdidas de colegio y de horas de trabajo en los padres.
Ayuda en la accesibilidad si hay dificultades de traslado en niños con minusvalías.
Supone un ahorro de dinero en trasporte, aparcamiento…
Reduce la permanencia en salas de espera.
Da agilidad para responder a cuestiones, sin esperar a disponer de la cita presencial.
Disminuye las incomparecencias o las comparecencias sin que estén los resultados de las pruebas.
Aumenta la accesibilidad al especialista, las posibilidades de consulta y asegura un seguimiento más frecuente, lo que aumenta la satisfacción.
Permite mayor disponibilidad de tiempo para las consultas presenciales.
Posibilita el intercambio de información y de recomendaciones con los pacientes, sus familias y cuidadores.
Reduce las listas de espera, evita algunas consultas presenciales innecesarias que pueden resolverse de forma más práctica y rápida, y favorece la autonomía del profesional.
Aumenta la relación con atención primaria y ayuda a los pediatras en la derivación de pacientes al especialista.
Permite una mayor coordinación entre facultativos (atención primaria-salud mental-neurología infantil). Posibilita obtener una opinión en poco tiempo, facilitando la toma de decisiones.
Admite el acceso del neuropediatra a colegios, equipos de valoración de minusvalía, centros de atención temprana y equipos educativos.
Aumenta el alcance de la atención médica y su eficiencia, superando la escasez de recursos médicos y de instalaciones.
Permite trabajar ‘desde casa’ con terminal del soporte informático de la historia clínica.

Pero no todo son ventajas para la telemedicina; existe cierta reticencia médica para adoptar estas nuevas prácticas, entre otras razones porque [6]:

Supone una ruptura de la relación tradicional paciente-doctor, del contacto humano y de la interacción personal, que conlleva confianza y forma parte de la curación de la enfermedad.
Ocasiona una dificultad en la delegación cuando el profesional responsable está ausente.
Origina un coste adicional por tecnología. Los móviles, la red, los ordenadores y los programas deben ser suficientes, actualizados, protegidos y con un sistema de soporte informático ágil.
No es aplicable a todos los pacientes.
No es posible la realización de un examen neurológico completo por vía telemática, particularmente la evaluación del fondo de ojo, el tono, la fuerza, los reflejos, la sensibilidad, las maniobras del examen motor y vestibulares con movilidad rápida de la cabeza, y la valoración de una marcha larga y despejada [7].
Presenta limitaciones en la facturación, en el tiempo de dedicación y en la estructuración de agendas. También hay temor a ‘trabajar el doble’.
Son limitados todavía los estudios sobre fiabilidad, validez, seguridad, eficacia y rentabilidad.
La legislación y el marco jurídico son aún inadecuados o fragmentados. Existe preocupación por la responsabilidad por negligencia.
Suscita problemas de confidencialidad. Se debe dejar constancia por escrito en la historia clínica de todo acto: mensajes recibidos o enviados a pacientes y consentimientos para la circulación de datos o imágenes. La entrega de resultados puede conllevar un encriptado para mayor seguridad.

Telemedicina en neuropediatría

La aplicabilidad de la telemedicina varía según la especialidad médica, el entorno de aplicación y las preferencias del paciente [8]. En neurología de adultos, tras el abrumador éxito de la telemedicina en el ictus mediante aplicación de la National Institutes of Health Stroke Scale por médicos o no médicos (‘el tiempo es cerebro’), ésta se ha extendido a la epilepsia, los movimientos anormales, las demencias y las cefaleas, donde la anamnesis y la observación son más importantes que la exploración o la valoración de la fuerza-debilidad [3].

Parece que, en neuropediatría, la telemedicina puede resultar más aplicable, ya que la falta de colaboración e información del propio niño hace que dependa más de una buena anamnesis [3]. No obstante, hay que tener cuidado en las edades más tempranas, en las que el neurodesarrollo del niño es más rápido y hay que hacer un diagnóstico lo más precoz posible. Un inconveniente para la teleneurología infantil es la necesidad de un juego interactivo para valorar la manipulación, la atención conjunta, el lenguaje, la lectoescritura, el desarrollo psicomotor, la capacidad cognitiva, el estado de ánimo y las conductas. Por ello, y aunque la visualización de vídeos puede ayudar al diagnóstico, en las etapas más infantiles es bueno conocer al paciente y hacer una observación directa, en la que nos ayudará la alternancia con la telemedicina. Sin el examen físico completo en persona, un paciente nuevo evaluado por telemedicina puede ser más difícil de diagnosticar o manejar, y algunos profesionales de la teleneurología infantil han optado por realizar sólo visitas de seguimiento, de manejo de medicamentos y revisión de resultados; depende de la experiencia del neurólogo [9].

Para aumentar la comodidad de los neuropediatras se pueden realizar cursos de entrenamiento con consultas interactivas de telemedicina en neurología infantil, con diferentes diagnósticos, comorbilidades, tratamientos y recomendaciones. Actualmente, un buen currículo en teleneurología infantil abre muchas puertas [10].

No obstante, vemos beneficios de la telemedicina en neurología infantil en muchos aspectos [2]. Tanto en neuropediatría como en psiquiatría infantil hay mucha interacción verbal con el paciente y su familia, que en parte puede solventarse así. La nuestra es una especialidad en la que abundan las enfermedades crónicas con su conjunto de desafíos, lo que requiere una buena coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y un seguimiento conjunto con atención primaria.

En neuropediatría tenemos un contacto constante con otras especialidades pediátricas y no pediátricas: neurofisiología, neuroimagen, neurogenética, neurometabolismo y nutrición, psiquiatría y psicología, farmacia, neurocirugía infantil, rehabilitación, dermatología, dismorfología, oftalmología, otorrinolaringología... La necesidad de atención multidisciplinar del paciente neurológico origina muchas pruebas y visitas médicas. Muchos padres sólo viven dedicados a su hijo con necesidades especiales, con el desgaste personal que esto supone. Unos buenos protocolos y una buena telemedicina mejorarían y simplificarían el manejo de nuestros pacientes, con la participación de todos los profesionales. También los terapeutas implicados en el progreso del niño, como los logopedas, los psicomotricistas, los fisioterapeutas y los mismos colegios, tienen necesidad de consultarnos o de reunirse con nosotros, pero las barreras de tiempo y espacio impiden esta coordinación, que puede facilitarse con telemedicina.

A veces, las dificultades diagnósticas de las enfermedades neurológicas infrecuentes hacen necesario el contacto con neuropediatras más especializados de otros centros (epileptólogos, neuroinmunólogos, especialistas en enfermedades raras). Estas tareas de asesoramiento las facilita la telemedicina.

Además, constantemente contamos con nuevos diagnósticos y nuevos tratamientos que requieren revisión de datos y resultados en nuestros pacientes, y permiten muchos cambios terapéuticos que hay que seguir de cerca, mediante consultas no presenciales [9].

Desde la teleneurología es posible realizar una prevención, dando consejos de cómo actuar en posibles eventos o empeoramientos, que den seguridad, normalicen las situaciones, den independencia, y favorezcan la autonomía y la responsabilidad sobre la salud [11]. La telemedicina permite también la educación para reducir la estigmatización social, difundir el conocimiento, la comprensión y concienciación sobre algunos trastornos, con teleconferencias interactivas en colegios y sitios web de asociaciones, entre otros [12].

La telemedicina aumenta las oportunidades formativas y la educación médica continuada, permite la educación grupal/individual para pacientes sobre su enfermedad neurológica y facilita la selección de pacientes en los ensayos clínicos [12].

Resumiendo, el neurólogo infantil puede usar la telemedicina para:

Acortar la estancia hospitalaria y acordar una visita tras el alta por crisis epilépticas, ictus, trastornos neuromusculares, etc.
Ver la evolución tras el diagnóstico y alta en urgencias en patologías como parálisis faciales, traumatismos craneoencefálicos o convulsiones febriles.
Hacer seguimiento de cefaleas, trastornos del movimiento (tics, corea...), epilepsias y trastornos del neurodesarrollo
Transmitir información verbal o escrita procedente de los colegios u otros terapeutas.
Dar resultados de pruebas.
Manejar medicaciones, efectos secundarios y recomendaciones.

Teleneurología infantil por patologías

Epilepsia

Se ha visto eficaz en la epilepsia estable, para definir más las crisis y ver sus grabaciones, para comprobar la adhesión a antiepilépticos, sus efectos secundarios, monitorizar niveles y dar recomendaciones. Mediante teleneurología se visualizan electroencefalogramas y se consulta a centros de epilepsia refractaria, para cirugía de la epilepsia frente a dieta cetógena o estimulación vagal [8,13,14].

Cefalea

Sirve para clasificar el tipo de cefalea, el examen de los calendarios, el control de su frecuencia e intensidad y de la medicación analgésica, la adhesión a tratamientos profilácticos y dar resultados de los estudios de imagen. Un estudio en cefaleas mostró una evolución comparable entre telemedicina y visita presencial, con alto grado de satisfacción [15].

Movimientos anormales

Es útil para el análisis observacional de vídeos de la marcha, de habilidades manipulativas, del tipo de movimientos anormales y de la interferencia funcional, así como para el diagnóstico y seguimiento del deterioro cognitivo y de las comorbilidades psiquiátricas [15].

Trastornos por déficit de atención/hiperactividad y otros trastornos del neurodesarrollo

Sirve para la entrevista inicial, pasar los cuestionarios y criterios de cribado, la visualización de cuadernos y los informes del colegio, y así preparar la consulta presencial que nos permita el diagnóstico diferencial por fenotipo e interacción, determinar el nivel cognitivo, el grado de afectación y las comorbilidades, y que la familia nos conozca. Las consultas no presenciales también permiten ver la evolución farmacológica, la adhesión al tratamiento y los efectos secundarios. En neurología, la administración de tests como el examen minimental no ha mostrado diferencias entre hacerlo en persona o por vía telemática [16].

En el trastorno del espectro autista se ha visto que el tiempo medio de evaluación, diagnóstico e intervención excede al año. El uso de visualización de vídeos ha mostrado ser un complemento eficaz a la visita presencial para mejorar la eficiencia del diagnóstico [17]. También algunos tests y entrevistas guiadas, como la entrevista para el diagnóstico del autismo revisada (ADI-R), pueden pasarse a las familias por videoconsulta. Se pueden transmitir recomendaciones para el manejo de conductas y hacerles seguimiento (como el control del uso de pantallas en niños con pocas habilidades sociales).

Trastornos del sueño

Es eficaz para entrevistar a los padres sobre los problemas de sueño de su hijo: conciliación, despertares, número de horas de sueño, ronquera y apneas, movimientos nocturnos, parasomnias y somnolencia diurna; para la visualización de vídeos, diarios de sueño, recomendaciones de hábitos y rutinas de sueño, y para ver la evolución bajo los tratamientos.

Enfermedades neuromusculares y parálisis cerebral infantil

En estos trastornos se precisa una valoración neurológica, aunque se puede hacer seguimiento de: calambres, temblores, empeoramientos de la marcha, dificultades de alimentación y apneas, deformidades, nivel de funcionamiento y actividad física, fatiga, calidad de vida y escolarización, necesidad de ortesis, seguimiento de los ejercicios de fisioterapia domiciliaria y extradomiciliaria y de los tratamientos: corticoides, antiespásticos, antidistónicos, evolución tras la administración de toxina, etc. [15].

Tipos de telemedicina y requisitos

La telemedicina incluye el telediagnóstico, las teleemergencias, el teletratamiento y seguimiento, los teleconsejos, la teletrasmisión de sesiones de congresos, la teleformación con casos-discusión, como en las reuniones de primaria-especializada, los teleencuentros de expertos implicados en la toma de decisiones, como en la cirugía de la epilepsia, la teleinvestigación, la teleeducación, la telesensibilización y la teledifusión [5]. Muchas plataformas lo permiten: YouTube, Skype, Zoom y Webinar para múltiples grupos.

Existen diferentes maneras de uso de la telemedicina [2]. Según la interacción, puede ser asíncrona (de datos almacenados al reenvío) o síncrona (a tiempo real). Puede ser con facultativos de primaria, entre especialistas o con el paciente. Según la información que se trasmite, puede ser intercambio de datos, texto, audio, imágenes o vídeos. Y, según las aplicaciones y tecnología que posibilitan el canal de comunicación, puede ser por correo electrónico (e-consulta), móviles (m-medicina), videomedicina (la que más se aproxima a la consulta presencial personal) y por herramientas inalámbricas, como monitorización de glucemias, frecuencia cardíaca, saturación de oxígeno, etc.

En todos los casos hay unos requisitos para la telemedicina, como la aceptación por ambas partes con el acuerdo del paciente; la disponibilidad de aplicaciones y de conocimientos técnicos por parte de los pacientes; y que no haya barrera idiomática o cultural.

Es recomendable que se conozca personalmente al médico que proporciona la atención médica y que se use en pacientes conocidos previamente. La atención debe seguir siendo personalizada, aunque no sea presencial. Estas aplicaciones no reemplazan en muchos casos a la consulta cara a cara, pero hacen posible los actos presenciales y no presenciales para dar agilidad al servicio. Kissani et al [2] dan algunos consejos prácticos para que las consultas telefónicas sean efectivas, que se recogen en la tabla.

Tabla. Recomendaciones para las consultas telefónicas efectivas (tomado de [2]).

Es aconsejable avisar si nos retrasamos en llamar para no preocupar al paciente, y es pertinente respetar el turno del paciente en la lista

Es conveniente llamar al paciente por su nombre, presentarse y presentar a otras personas en la consulta, preguntar y registrar quién más está escuchando en el terminal del paciente

Es recomendable elaborar un guión para no improvisar ni divagar y para no olvidar nada. También es bueno tener la historia clínica del paciente a mano cuando hablemos

Es adecuado hacer los cambios de prescripción en la receta electrónica, o comunicarlos por aplicación de texto o correo electrónico a su médico de cabecera

Es apropiado llenar los silencios prolongados con algo como ‘uh’, ‘ya’, ‘sí’, ya que el estilo de consulta difiere al ‘cara a cara’ y hay que hacer la consulta telefónica más cercana al paciente

Es mejor que el paciente cuelgue primero al finalizar la llamada o esperar unos segundos antes de colgar, dado que se puede malinterpretar si el médico finaliza la llamada bruscamente

Es equivalente a un ‘no asiste’ si un paciente no responde una llamada telefónica planificada

Hay unos requisitos de espacio, cobertura, aparatos, tiempo y planificación de agendas de teleconsulta. Para el formato de vídeo se necesita una buena conexión y equipos más sofisticados con cámaras que permiten una videotransmisión reposada, cara a cara, que dejan valorar el entendimiento y los estados de ánimo, humor y dolor. Son útiles los carros móviles para telemedicina que permiten vídeo y audio a tiempo real, y que incluyen un ordenador con acceso a la historia clínica electrónica y videocámara [9]. Pero se pueden dar resultados y hacer seguimiento del paciente mediante intercambio de correos electrónicos u otras aplicaciones de texto, SMS, WhatsApp o conversación telefónica.

Se necesitan cuentas de correo para recibir y mandar respuestas rápidas, enviar registros, diarios, derivaciones, consentimientos informados, informes, documentos de otros centros (centros de atención temprana, colegios, centros de evaluación de minusvalía, etc.), recomendaciones, enlaces, demostraciones, imágenes y vídeos. Este correo debe ser diferente del personal. La e-consulta permite también un contacto estrecho entre profesionales de manera bidireccional.

Antes del uso del correo electrónico o de sistemas de mensajería, es aconsejable configurar el correo con notificación de recepción de mensaje y estableciendo el tiempo de respuesta, configurar los ajustes de privacidad e indicar qué hacer en caso de que el profesional esté ausente (indicar ausencia, desviar el correo). Asimismo, deben quedar claros los horarios de consulta y que siempre se atenderá al paciente durante el horario y en jornada laboral. En el correo electrónico siempre es recomendable proporcionar el nombre completo, pero en mensajería SMS o WhatsApp es preferible el número de historia e iniciales. No se deben usar imágenes de perfil profesional o frases de estado, contrarios a la ética o referidas a ideas políticas y religiosas. Se deben releer los mensajes antes de enviar [4].

Los móviles permiten, además de la entrevista clínica, mandar mensajes de audio, documentos, fotos y vídeos. Vía WhatsApp (más rápido entre profesionales) o SMS, el paciente puede mandar un mensaje de audio a su médico, y su perfil de WhatsApp facilita su reconocimiento [2]. Conviene trascribir la información y las decisiones tomadas a la historia clínica y borrarlas del móvil. Se requiere una buena calidad de conexión a internet (fibra óptica).

En resumen, el centro deberá dotar de móviles, de nuevas cuentas de correo autorizadas, de ordenadores y despachos que garanticen la confidencialidad, y de un soporte técnico proporcional al incremento del uso de estas tecnologías, siempre controlando la seguridad de los datos que se comparten.

Los actos telemédicos precisan tiempo programado. Se deben organizar y planificar los circuitos y agendas con flexibilidad para poder sustituir consultas presenciales por no presenciales, a medida que éstas vayan aumentando, sin que suponga un incremento del tiempo dedicado a la asistencia [4]. El sistema sanitario y las compañías médicas deben establecer los costes en dinero y tiempo de estos actos telemédicos, también para todos los no presenciales y los de autocitación para responder a pacientes o dar algún resultado no programado.

Los tipos de agenda ‘no presencial’ son:

Consulta sin la presencia del paciente: revisión del caso o interconsulta sobre él, elaboración de informes, solicitud de pruebas, registro de informes aportados por el paciente, todo con justificación registrada.
E-consulta: contacto entre profesionales, o entre el paciente y el profesional.
Consulta de telemedicina entre profesionales a propósito de un caso.
Consulta de resultados o m-consulta (con el consentimiento previo del paciente y su aviso mediante un SMS).
Videollamada individual pactada previamente con el paciente.

En ocasiones, estas últimas consultas telefónica o de videollamada se consideran ‘presenciales’ por el contacto con el paciente.

Existen experiencias en el ámbito sanitario privado de creación y potenciación de portales de salud institucionales en los que, mediante acceso controlado por contraseña, el paciente puede ver resultados de pruebas, informes, compartir documentos/fotos y conversar asincrónicamente con su médico y enfermero [4].

Conclusión

Estudios futuros deberán evaluar sistemáticamente la precisión de la teleneurología en comparación con las visitas presenciales, el ahorro de costos y tiempo, el efecto sobre los resultados clínicos y el acceso a la atención. El avance de la telemedicina dependerá de la implementación tecnológica, de resolver los problemas de seguridad/privacidad y los problemas legales, y de la demanda por los pacientes de estas visitas virtuales [6,12].

Bibliografía

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Summary. The stress that the coronavirus pandemic has produced on the health services and the disruption it has caused in the care of other pathologies and their follow-up in outpatient visits have led us to promote and incorporate telemedicine in our routine medical practice. Telemedicine refers to remote or non-face-to-face medical attention, a new method of administering medical care by accredited professionals, which optimises resources and increases their scope. One drawback for child teleneurology is that our diagnoses require direct observation of the child and carrying out an examination as though playing a game. Mainly in the youngest stages, a new patient evaluated by telemedicine can be more difficult to diagnose and manage, and therefore some neuropaediatricians have chosen to carry out only follow-up visits, medication management and outcome reviews. Telemedicine, however, also has many benefits, such as the possibility of giving rapid advice, coordination among professionals and reaching the patient where and when it is difficult for classical medicine to do so. The aim of this article is to review the possible indications of telemedicine in child neurology, starting out from the fact that we should never delay the diagnosis of something that can be treated, both at the present time and in an eventual situation of resurgence of the pandemic. The advance of telemedicine will depend on the implementation of technology, on solving legal and security/privacy issues, on its clinical outcomes and on the extent to which patients demand and accept these virtual visits.

Key words. Healthcare access. Neurodevelopmental disorders. Pediatric neurology. Telecare. Teleconsultation. Telehealth. Telemedicine. Teleneurology applications.

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