Original

Telemedicina en la monitorización de pacientes con demencia: una perspectiva de cuidadores brasileños

B. Moreira-Constantin, G. Carpen-Padovani, A.V. Cordeiro-Gaede, A. Chamma-Coelho, R.K. Martínez-Souza, R. Nisihara [REV NEUROL 2022;74:285-290] PMID: 35484699 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7409.2021331

OPEN ACCESS

Volumen 74 | Número 09 | Nº de lecturas del artículo 4.653 | Nº de descargas del PDF 96 | Fecha de publicación del artículo 01/05/2022

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Introducción Sujetos y métodos Análisis estadístico Resultados Discusión Conclusión

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RESUMEN

Introducción La pandemia de SARS-CoV-2 (COVID-19) requirió una atención ampliada a través de la telemedicina en una variedad de especialidades médicas. El objetivo del estudio es analizar las preferencias de los cuidadores de pacientes con demencia sobre el uso de la telemedicina en el seguimiento de estos pacientes.

Sujetos y métodos Los cuidadores y familiares a cargo de pacientes con demencia completaron un cuestionario autoaplicable en línea, que se distribuyó en grupos de Facebook y WhatsApp entre abril y octubre de 2020.

Resultados Se obtuvieron 130 respuestas; la mayoría de los cuidadores eran mujeres (83,8%), de las cuales el 60% eran hijas de pacientes. La mayoría de los pacientes también eran mujeres (75,3%). La enfermedad de Alzheimer causó demencia en el 73% de los casos. Internet era accesible para el 98% de los encuestados, pero menos de la mitad (33,8%) había utilizado la telemedicina al menos una vez. Aunque el 66,9% de los cuidadores estaría dispuesto a utilizar la telemedicina si el médico se la ofreciera, el 63% cree que el coste de las videoconsultas debería ser inferior al de las presenciales. Durante la pandemia de COVID-19, el 85,3% de los cuidadores necesitó contactar con el médico: poco más de la mitad de estas consultas fueron presenciales (52,2%), pero se prefirió la telemedicina (62,3%) si era posible.

Conclusión Los cuidadores aceptaron y se interesaron por la telemedicina como herramienta para el seguimiento de los pacientes con demencia, especialmente los que tenían dificultad para caminar. Palabras claveAtención al paciente Consulta remota COVID-19 Cuidadores Demencia Telemedicina CategoriasCalidad, Gestión y Organización Asistencial Demencia Neuropsiquiatría Técnicas exploratorias

TEXTO COMPLETO

Introducción

El campo médico tiene una tecnología de la información ampliamente aceptada como una forma de permitir la práctica médica, la investigación y la educación sin la carga de las barreras geográficas [1]. La telemedicina (TM) la define la resolución del Consejo Federal de Medicina número 1.643/2002 como la práctica de la medicina utilizando metodologías activas de comunicación y datos, con el objetivo de asistencia, educación e investigación en salud [2]. La pandemia de COVID-19 llevó al Consejo Federal de Medicina a ampliar la TM a la atención preclínica, las citas médicas, el seguimiento y el diagnóstico [3].

La TM sigue siendo difícil de implementar culturalmente a pesar de las órdenes de emergencia y la adopción generalizada. La Junta Federal de Medicina de Brasil, los médicos y los pacientes consideran insustituible la consulta presencial [4]. La cultura influye en la relación/interacción médico-paciente, y los brasileños tienden a ser muy afectivos. El paciente ve al médico como alguien familiar y en quien confiar [5]. El objetivo principal de la TM es acomodar a pacientes en ubicaciones remotas. Sin embargo, el crecimiento de la TM también permite un acceso más fácil a los servicios de salud para quienes tienen niños pequeños y restricciones de movilidad [6].

La demencia es una de las principales causas de incapacidad en las personas mayores, que demanda cuidados continuos y culmina en la dependencia total del paciente [7]. La progresión de sus síntomas varía de persona a persona, y cada paciente experimenta la demencia de una manera única: los afectados a menudo comparten síntomas, pero su grado varía [8]. Los pacientes neurológicos, especialmente los que tienen demencia, se beneficiarán de la TM, porque este problema de salud pública afecta a más de 47 millones de personas en todo el mundo, lo que exige un enfoque organizado e integral para mitigar las cargas físicas, emocionales y económicas de esta devastadora enfermedad [9]. Esto es posible coordinando y ayudando a los cuidadores y familiares a atender a estos pacientes. El objetivo de este estudio es evaluar las perspectivas de los familiares y cuidadores sobre el uso de la TM para el seguimiento de pacientes con demencia.

Sujetos y métodos

Este estudio transversal y descriptivo fue aprobado por el comité de ética de la Universidad Positivo. Se distribuyó en línea un cuestionario autoaplicable de 30 preguntas en grupos de Facebook y WhatsApp, cuyos miembros incluían cuidadores y familiares de pacientes con demencia, así como responsables económicos de dichos pacientes, entre abril y octubre de 2020.

La encuesta se dividió en tres secciones:

Sección 1. La primera parte del cuestionario incluía preguntas sobre el paciente y el cuidador, incluyendo edad, sexo, nivel de educación, ubicación, cuánto tiempo hacía que el paciente estaba diagnosticado con demencia y si había otras comorbilidades concomitantes.
Sección 2. La segunda parte del cuestionario preguntaba sobre el cuidador del paciente (si hay cuidadores y, en caso afirmativo, cuántos), detalles logísticos sobre el acceso y transporte del paciente con demencia al equipo de salud que lo acompaña, y si los encuestados ya estaban familiarizados con la TM.
Sección 3. La parte final del cuestionario presentaba situaciones prácticas en forma de casos clínicos a los que se podría aplicar la TM en la atención al paciente. Las respuestas podrían utilizarse para evaluar si los encuestados veían favorablemente la TM y en qué situaciones consideraban adecuado su uso.

Análisis estadístico

Los datos se agregaron en Microsoft Excel. Sólo se incluyeron cuestionarios completados con las siguientes características: el paciente tenía un diagnóstico confirmado de demencia y estaba en seguimiento por esta afección, el paciente y el cuidador vivían en Brasil, y el encuestado que consintió era un cuidador, familiar o tutor financiero del paciente diagnosticado de demencia.

Los análisis estadísticos se realizaron utilizando GraphPad Prism 5.0. Las variables continuas se expresaron como media ± desviación estándar y se compararon mediante las pruebas t de Student y U de Mann-Whitney. Las variables categóricas se expresaron como porcentajes y se compararon mediante la prueba de χ² o la prueba exacta de Fisher, según correspondiera. Los valores de p < 0,05 se consideraron estadísticamente significativos.

Resultados

En la tabla I se muestran los datos sociodemográficos del familiar o tutor económico del paciente estudiado. El 83,8% eran mujeres, de las cuales el 60% eran hijas de los pacientes. La edad promedio fue de 52,3 ± 11,45 años. La mayoría (65%) de los cuidadores tenía estudios superiores, el 66,9% estaba casado y el 73% dedicaba seis o más horas diarias al cuidado del paciente.

Tabla I. Datos demográficos de los cuidadores estudiados (n = 130).
	n	%
Sexo Mujer Hombre	109 21	83,8 16,1
Años 20-40 41-50 51-60 61-70 71-90	26 35 41 13 15	20 26,9 31,5 10 11,5
Enseñanza Educación básica Escuela secundaria Educación universitaria Maestría/doctorado	8 27 85 10	6,2 20,9 65,9 7,6
Estado civil Soltero Casado Divorciado Viudo	27 87 12 4	20,7 66,9 9,2 3
Ciudad de residencia Población rural Capital	68 62	52,3 47,6
Relaciones familiares con el paciente Hija Cónyuge Hijo Otros	78 25 11 16	60 19,4 8,4 12,3
Es el cuidador principal	97	74,6
Tiene asistencia para cuidar al paciente (respuesta afirmativa)	86	66,1
Número de cuidadores del paciente Uno Dos Tres o más	57 40 33	43,8 30,7 25,3
Vive en la misma residencia del paciente	90	69,2
Tiempo destinado a la atención del paciente Seis o más horas al día Dos horas al día Cuatro horas al día	95 21 14	73 16,1 10,7

En la tabla II se muestran los datos sociodemográficos del paciente. Las mujeres constituyeron el 75,3% de los casos, y el 36,1% estaba en el grupo de edad de 81 a 90 años. Casi la mitad (45%) eran viudos. La mayoría (52,7%) de los pacientes tenía educación primaria, el 53% vivía en el interior del país y el 66,1% tenía seguro de salud. Las principales causas de demencia entre estos pacientes fueron la enfermedad de Alzheimer (73%), seguida del accidente cerebrovascular (13%) y los trastornos psiquiátricos (4,6%). Entre ellos, el 51,5% tenía capacidad para caminar conservada y el 53% fue diagnosticado con demencia hace menos de cinco años.

Tabla II. Datos demográficos de los pacientes estudiados (n = 130).

Sexo

Mujer

Hombre

75,3

24,6

Años

50-60

61-70

71-80

81-90

91-100

6,1

20,7

30,7

36,1

6,1

Enseñanza

Sin educación

Educación básica

Escuela secundaria

Educación universitaria

8,4

52,7

17,8

20,9

Estado civil

Soltero

Casado

Divorciado

Viudo

1,5

39,2

13,8

45,3

Ciudad de residencia

Población rural

Capital

46,9

Seguro de salud

66,1

Principal causa de la demencia del paciente

de Alzheimer

Accidente cerebrovascular

Demencia frontotemporal

Enfermedad de Parkinson

Enfermedad de cuerpos de Lewy

Otros

3,8

9,2

Comorbilidades

Alta presión sanguínea

Diabetes

Dislipidemia

Tiroidopatía

Cardiopatía

Artropatía

Otros

35,4

18,4

4,6

3,8

42,3

Capacidad para caminar

No utiliza ayuda para caminar

No camina

Camina con ayuda (bastón o ayuda para caminar)

51,5

32,3

16,1

¿Cuánto tiempo hace que se diagnosticó la demencia?

Hace cinco años

Hace 10 años

Hace 15 años

20 años o más

No declarado

30,8

9,2

2,3

4,6

Entre pacientes con dificultad de transporte (n = 58/130), el gran problema es:

Colocar al paciente en el vehículo

Paciente postrado en la cama

Dificultad para disponer de medios de transporte adecuados

Otros

77,5

10,3

Tiempo promedio hasta el servicio de salud

30 minutos

Una hora

Más de una hora

66,1

17,6

La tabla III muestra el uso de la TM y la preferencia de los cuidadores con respecto al uso de esta herramienta. Casi todos los participantes (98%) podían acceder a Internet en casa y el 72,3% estaba familiarizado con la TM; sin embargo, sólo el 33,8% había utilizado la herramienta. El 66,9% utilizaría la herramienta si el médico ofreciera el servicio, pero sólo el 26,9% pagaría lo mismo que por una consulta presencial. Además, el 39,2% cree que la TM sustituirá en el futuro a la consulta presencial. Entre los cuidadores, el 46,9% cree que la falta de contacto humano no disminuye la relación médico-paciente, y la mayoría (67,6%) cree que una consulta de TM tiene la misma validez que una consulta presencial.

Tabla III. Datos sobre el uso de telemedicina (TM).

¿Cuán familiarizado está con el uso de la tecnología en su vida diaria?

Muy familiar

Familiar promedio

Desconocido

77/130

38/130

15/130

59,2

29,2

11,5

Tiene acceso a internet en casa

Sí/Respuestas

128/130

98,5

¿Había sabido alguna vez sobre la TM hasta la aplicación de este cuestionario?

Sí/Respuestas

94/130

72,3

¿Ha utilizado anteriormente TM?

Sí/Respuestas

44/130

33,8

¿Conoces a alguien que use TM?

Sí

63/130

48,4

Si tu médico te ofrece consulta por TM, ¿lo harías?

Nunca

Quizás

Sí

1/130

42/130

87/130

0,7

32,3

66,9

¿La consulta médica por TM tiene la misma utilidad que la cita presencial?

Sí/Respuestas

88/130

67,6

¿Cree que la TM afecta negativamente la relación médico-paciente?

Sí

No

Indiferente

46/130

61/130

23/130

35,3

46,9

17,6

El valor de la cita de TM (dólares) en comparación con la consulta presencial debería ser:

Lo mismo

Más bajo

No se debe cobrar

35/130

82/130

13/130

26,9

¿Cree que su médico está preparado para usar la TM?

Sí

100/130

76,9

¿Cree que la TM reemplazará la consulta presencial?

Sí

51/130

39,2

La tabla IV muestra las opiniones de los usuarios sobre la TM. Este método fue ampliamente aceptado para las consultas de devolución y evaluación de exámenes médicos: el 92,3% lo haría por TM. Si era necesario contactar con un médico durante la pandemia del coronavirus, el 62,3% prefería la teleconsulta a la videoconsulta.

Tabla IV. Opiniones y preferencias de los cuidadores respecto al modelo de consulta.

¿Usarías la telemedicina para consulta sólo con devolución de exámenes?

Sí

120

92,3

Si hay un cambio repentino en el estado del paciente, ¿preferiría ponerse en contacto con el consultorio del médico y hacer una cita en línea o llamar al servicio de emergencia?

Pedir una evaluación en línea

Ir al hospital

114

87,6

12,3

¿Qué cree que es lo mejor para monitorizar la condición del paciente?

Tomar notas y mostrárselas al médico personalmente

Recopilar y enviar información al médico en tiempo real a través de Internet

113

86,9

¿Contactarías a un médico de una ciudad diferente a la que vives, por telemedicina, para una segunda opinión?

Sí

125

96,1

Durante el período de la pandemia de coronavirus (COVID-19), ¿fue necesario contactar con un médico?

Sí

111

85,3

Si es así, ¿cómo fue la consulta?

Contacto por mensaje

Presencial

Videoteleconsulta

20,7

52,2

No fue necesario contactar al médico durante la pandemia del coronavirus, pero, si fuera necesario, ¿cuál sería su preferencia?

Cita presencial

Videoteleconsulta

Contacto por mensaje

Otros

62,3

4,6

Discusión

Este estudio evaluó las opiniones de los cuidadores familiares de pacientes con demencia sobre la TM en Brasil. La TM fue ampliamente aceptada para monitorizar a estos pacientes, y la pandemia de COVID-19 cambió la forma en que se usa la TM.

La mayoría de los cuidadores eran mujeres e hijas de pacientes; datos similares en otros estudios pueden atribuirse a la división histórica entre géneros, en la que las mujeres se encargan del hogar y la familia [10]. Dos tercios de los cuidadores estaban casados, pasaban seis horas o más al día cuidando al paciente y vivían en el mismo lugar que el paciente; otros estudios también encontraron que los cuidadores familiares dedican más tiempo diariamente al cuidado del paciente [11]. Dos tercios de los cuidadores habían ingresado a la educación superior, lo que sugiere una limitación del diseño de este estudio; las personas con mayor acceso y conocimiento de las tecnologías responden más fácilmente dichos cuestionarios. Además, más de la mitad tenía seguro médico y posiblemente un acceso más fácil a los servicios en línea.

La mayoría de los pacientes eran mujeres, lo que era de esperar, porque viven en promedio ocho años más que los hombres [12]. La demencia es más prevalente en la octava década de la vida, lo que concuerda con este estudio [13]. Un poco más de la mitad de los pacientes terminó la escuela primaria y la mayoría eran viudos y residentes en el centro de las ciudades. Yi et al [14] encontraron que el 91% de los cuidadores en otro estudio prefirió ver a un especialista a través de TM en lugar de en persona, lo que concuerda con nuestro estudio [14].

La causa más frecuente de demencia fue la enfermedad de Alzheimer, y la principal comorbilidad fue la hipertensión arterial sistémica, que también han observado otros autores [12,15]. Dos tercios fueron diagnosticados hace menos de cinco años. La atención al paciente durante las primeras etapas de la demencia la brindan principalmente los miembros de la familia, quienes sufren peores resultados de salud física y mental en comparación con los cuidadores formales. La TM reduce la carga de los miembros de la familia al proporcionar instalaciones de atención, lo que puede explicar su amplia aceptación [16]. La mitad de los pacientes podía caminar sin ayuda; sin embargo, es preferible que la TM evite conducir para su cuidado debido al tiempo que pasan en la carretera, la dificultad para colocar al paciente en el vehículo y el estrés del paciente [14].

Casi todos los encuestados tenían acceso a Internet y estaban familiarizados con la tecnología. Esto refleja sólo parcialmente a la población brasileña: aunque tres cuartas partes del país están conectadas a la red, no fue hasta 2020 que Internet llegó de manera confiable a más del 50% de los residentes del interior, que tienen dificultades para acceder a los equipos de salud [4,17].

Los que respondieron a esta encuesta sabían que la TM era una herramienta médica y un tercio la había usado al menos una vez. Es posible que éste no hubiera sido el caso si esta investigación se hubiera realizado antes de la pandemia de COVID-19. Anteriormente, la TM se usaba en Brasil sólo con fines de investigación educativa y de salud [2]. El inicio de la pandemia exigió servicios de salud que respetaran el distanciamiento social, especialmente para los ancianos, para reducir simultáneamente el riesgo de infección y permitir el acceso a un médico [14,18]. La TM ganó espacio y notoriedad entre médicos y pacientes, quienes comenzaron a ver en este recurso una solución para servicios que no requieren atención presencial, como seguimiento de condiciones crónicas sin daño, renovación de recetas, devolución y evaluación de pruebas de laboratorio, así como para evitar que los pacientes con movilidad limitada o demencia avanzada tengan que viajar largos períodos de tiempo o distancias para una cita de rutina. Dos tercios de los participantes creían que una cita vía TM tiene la misma validez que una cita presencial, y cerca de la mitad creía que la falta de contacto humano no afecta negativamente a la cita ni a la relación médico-paciente. Este hallazgo llama la atención, ya que la población brasileña es cálida en las relaciones familiares y de amistad, y extiende ese comportamiento a la relación médico-paciente [5]. Esto puede explicar por qué una minoría de los encuestados creía que la TM reemplazaría la consulta cara a cara. La teleconsulta tiene varias barreras técnicas y legales: la imposibilidad de realizar un examen físico, las conexiones a Internet inestables y la legitimidad de su uso fuera del contexto de la pandemia [3,4,14].

Sólo una cuarta parte de los encuestados cree que la teleconsulta tiene el mismo valor monetario que una consulta presencial. Sin embargo, el avance de la TM ya ha llevado a los proveedores de atención médica a reorganizar el sistema dirigiendo la atención, fortaleciendo la atención primaria y reduciendo la búsqueda directa de especialistas [18]. En definitiva, la TM debe complementar la atención a los pacientes con demencia y no sustituir a la consulta presencial, imprescindible en muchos casos.

Durante la pandemia, el 85% de los cuidadores informó que había contactado con su médico debido a la demencia de su familiar, y poco más de la mitad lo hizo en persona. De los que no necesitaron ayuda médica, la mayoría prefirió la teleconsulta por vídeo, lo que indica una aceptación general de esta herramienta. En este escenario, los cuidadores pueden ajustar el entorno del hogar para la TM instruyendo al paciente antes de la cita, estableciendo expectativas realistas y reduciendo la novedad de la situación [14].

La pandemia de COVID-19 ha aumentado las consultas y recetas de TM [19]. Sin embargo, es difícil evaluar el éxito de la TM, ya que existen muchas barreras para su implementación [19]. Se espera que la TM la adopten ampliamente médicos, cuidadores y pacientes como un recurso para la atención [19]. Los médicos tienen la oportunidad de conocer las preferencias de sus pacientes y comunicarse mejor con otros profesionales de la salud, mientras que los cuidadores pueden aprender más sobre la utilidad de esta herramienta como una forma de reducir los costos de transporte de pacientes. Es posible mejorar la satisfacción general con los servicios de salud mediante una mejor asignación de recursos y una mejor organización de la atención médica. La TM debe regularse para que no confunda a médicos y pacientes, especialmente a los que tienen demencia [4].

Conclusión

La mayoría de los cuidadores y pacientes tiene acceso a Internet en casa y entiende cómo usar la tecnología en su vida diaria. En general, aceptó y se interesó por la telemedicina como herramienta para el seguimiento de los pacientes con demencia, especialmente los que tienen dificultades para caminar.

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Telemedicine in the monitoring of patients with dementia: a Brazilians caregivers’s perspective

Introduction. The SARS-CoV-2 (COVID-19) pandemic warranted expanded care via telemedicine across a breath of medical specialties. The aim of the study is to analyze the preferences of caregivers of patients with dementia on the use of telemedicine in monitoring these patients.

Subjects and methods. Caregivers and family members responsible for patients with dementia completed an online self-applicable questionnaire, which was distributed in Facebook and WhatsApp groups between April and October 2020.

Results. 130 responses were obtained; most caregivers were women (83.8%), of whom 60% were daughters of patients. Most patients were also women (75.3%). Alzheimer’s disease caused dementia in 73% of cases. The Internet was accessible to 98% of respondents, yet less than half (33.8%) had used telemedicine at least once. Although 66.9% of caregivers would be willing to use telemedicine if the doctor offered it, 63% believed that the cost of video consultations should be lower than those face-to-face. During the COVID-19 pandemic, 85.3% of caregivers needed to contact the physician: just over half of these consultations were face-to-face (52.2%), but telemedicine was preferred (62.3%) if possible.

Conclusion. Caregivers accepted and were interested in telemedicine as a tool for monitoring patients with dementia, especially those with walking difficulties.

Key words. Caregivers. COVID-19. Dementia. Patient care. Remote consultation. Telemedicine.

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