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El presente artículo va destinado a complementar la información comunicada por Rosado-Bartolomé et al, publicada recientemente en esta revista, que lleva por título ‘Enfermedad de Steinert y rechazo de la actuación médica’ [1].
Con respecto a la sintomatología presente en esta patología, cabría añadir la influencia sobre ella del componente biopsicosocial. Del mismo modo que en casos de dolor crónico por sensibilización central existen factores conductuales y ambientales determinantes para su valoración y pronóstico [2], éstos también podrían ser cruciales en el curso de este otro tipo de enfermedades.
Debido a la falta de homogeneidad en los estudios de intervención en distrofia miotónica de tipo I, se recomendaría intentar diseñar tratamientos de abordaje integral, siempre con el objetivo principal de incrementar la adhesión al tratamiento mediante el empoderamiento de los enfermos. Para ello, parece que la terapia cognitivoconductual es el enfoque adecuado que se debe seguir con estos pacientes, puesto que el incremento obtenido en los niveles de actividad podría conllevar la modificación de otros síntomas, como los derivados del perfil sedentario que suelen adoptar. De este modo, el hecho de incrementar los niveles de actividad física y participación social, junto con el seguimiento periódico de todo el equipo multidisciplinar, mejoraría la calidad de vida de tal manera que casos clínicos como los presentados en el artículo de Rosado-Bartolomé y Domínguez-González podrían quizá evitarse.
Cabe la posibilidad de que uno de los factores de fracaso en el manejo de la enfermedad de Steinert sea la falta de individualización del tratamiento. Algunas guías sugieren potenciales intervenciones generales orientadas a enfermedades neuromusculares, a saber: atención o apoyo por vía telefónica, escrita o telemática a través de nuevas tecnologías; apoyo individual o en grupo; actividad física supervisada en casa o en instalaciones específicas; dispositivos o monitores de actividad física; participación en un programa de actividad física sin supervisión, etc. [6]. Sin embargo, como puede comprobarse, en ninguna se menciona la alianza terapéutica, tan necesaria para un resultado exitoso, en el que la negociación de intereses por parte tanto del terapeuta como del propio paciente se torna imprescindible [7].
Como conclusión de lo anteriormente expuesto, se destaca el hecho de que el rechazo a recibir tratamiento por parte de pacientes que padecen enfermedad de Steinert debería ser precisamente objeto de estudio para la búsqueda de vías de tratamiento que aborden aspectos hasta el momento menos explotados. Conviene transformar la aceptación de ese comportamiento en la formulación de una pregunta de investigación por parte de los especialistas encargados de afrontar estos casos. No hay que olvidar que muchos factores están correlacionados entre sí, pues se ha demostrado que algunos de ellos, como el apoyo familiar, los servicios públicos, la fuerza y la debilidad muscular, son predictores de actitudes disruptivas en cuanto a la participación social en hábitos de la vida cotidiana [8]. Además, patologías complejas, como la distrofia miotónica de Steinert, donde existe tanta variedad de sintomatología, deberían considerarse como un ente global, pero a la vez desglosado por todas las especialidades sanitarias (desde el médico especialista y el fisioterapeuta, pasando por el logopeda y el psicólogo, hasta el terapeuta ocupacional, entre muchos otros) mediante su propio enfoque individualizado, así como complementario, al resto de los tratamientos.
Bibliografía
↵1. Rosado-Bartolomé A, Domínguez-González C. Enfermedad de Steinert y rechazo de la actuación médica. Rev Neurol 2021; 73: 184-5.
↵2. Meeus M, Nijs J. Central sensitization: a biopsychosocial explanation for chronic widespread pain in patients with fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Clin Rheumatol 2007; 26: 465-73.
↵3. Okkersen K, Jimenez-Moreno C, Wenninger S, Daidj F, Glennon J, Cumming S, et al. Cognitive behavioural therapy with optional graded exercise therapy in patients with severe fatigue with myotonic dystrophy type 1: a multicentre, single-blind, randomised trial. Lancet Neurol 2018; 17: 671-80.
↵4. Gutiérrez G, Díaz J, Almendrote M, Azriel S, Bárcena JE, Cabezudo P CA. Guía clínica para el diagnóstico y seguimiento de la distrofia miotónica tipo 1, DM1 o enfermedad de Steinert: somnolencia y papel de la escala de somnolencia de Epworth. Neurologia 2021; 36: 324-5.
↵5. Voet NBM, van der Kooi EL, van Engelen BGM, Geurts ACH. Strength training and aerobic exercise training for muscle disease. Cochrane Database Syst Rev 2019; 12: CD003907.
↵6. Jones K, Hawke F, Newman J, Miller JAL, Burns J, Jakovljevic DG, et al. Interventions for promoting physical activity in people with neuromuscular disease. Cochrane Database Syst Rev 2021; 5: CD013544.
↵7. Andrade-González N. La alianza terapéutica. Clínica y Salud 2005; 16: 9-29.
↵8. Gagnon C, Mathieu J, Jean S, Laberge L, Perron M, Veillette S, et al. Predictors of disrupted social participation in myotonic dystrophy type 1. Arch Phys Med Rehabil 2008; 89: 1246-55.
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