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Cuidados paliativos para personas con enfermedad de Parkinson avanzada. Revisión sistemática

M.A. Sánchez-Cárdenas, M. Sánchez-Rua, L. Sequea-Torregrosa, D. Ramírez-Zapata, M.J. Martínez-Martínez, L.M. Nitola-Mendoza, A. Noreña-Peña [REV NEUROL 2023;76:167-175] PMID: 36843177 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7605.2022048

OPEN ACCESS

Volumen 76 | Número 05 | Nº de lecturas del artículo 6.764 | Nº de descargas del PDF 331 | Fecha de publicación del artículo 01/03/2023

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Introducción Materiales y métodos Estrategia de búsqueda Criterios de selección Calidad de los estudios Extracción y síntesis de datos Resultados Caracterización de los estudios incluidos Abordaje e identificación de los síntomas Control de síntomas y resultados clínicos Derivación del paciente a terapias complementarias y asistidas por dispositivos Discusión

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RESUMEN

Introducción Los cuidados paliativos hacen referencia al tratamiento dirigido a la identificación precoz e impecable del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales que limitan la calidad de vida de la persona, la familia y sus cuidadores. El objetivo de este artículo es identificar las intervenciones paliativas utilizadas para la valoración y el control de síntomas en personas con enfermedad de Parkinson (EP) avanzada.

Materiales y métodos Se desarrolló una revisión sistémica de la bibliografía aplicando los pasos propuestos por Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). La búsqueda se orientó a partir de una pregunta de revisión estructurada y se incluyeron estudios originales de pacientes con EP avanzada publicados en bases de datos como Medline y Google Scholar entre 2010 a 2021.

Resultados Se revisaron 31 estudios en texto completo y se excluyeron 12 estudios por no alcanzar los criterios de calidad. En total, se incluyeron 19 trabajos en esta revisión sistemática, identificando 10 herramientas clínicas para valorar las necesidades paliativas en EP avanzada, cuatro intervenciones farmacológicas, y tres intervenciones no farmacológicas centradas en disminuir síntomas motores, mejorar la calidad de vida y evitar el estado on/off. Un estudio notificó la derivación del paciente a terapias complementarias y asistidas por dispositivos.

Conclusión Como parte del abordaje paliativo se han descrito un conjunto de herramientas para identificar síntomas y valorar necesidades de atención paliativa. Las intervenciones en la EP avanzada se enfocan en el control de los síntomas motores y no motores para disminuir el impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida.

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Palabras claveCuidados paliativos Enfermedad de Parkinson Enfermedades del sistema nervioso Evaluación de necesidades Evaluación de resultados de intervenciones terapéuticas Valoración de síntomas CategoriasNeurodegeneración Trastornos del movimiento

TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

Introducción

Los cuidados paliativos hacen referencia al cuidado activo y total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Las metas pasan a ser alivio y prevención del sufrimiento, identificación precoz, tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales, y colaboración para que el paciente y la familia acepten la realidad y procuren conseguir la mayor calidad de vida, evitando el uso de medidas que supongan una obstinación terapéutica [1]. La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa tras el Alzheimer, con una trayectoria errática en su progreso y un alto impacto en la calidad de vida, por lo que es preciso incorporar cuidados paliativos en el proceso de atención [2].

En los países industrializados, la prevalencia estimada de EP es del 0,3% en la población general, del 1% en las personas mayores de 60 años y del 3% en las personas mayores de 80 años, con una tasa estimada de incidencia de entre 8 y 18 por cada 100.000 personas/año [3]. De acuerdo con el atlas global de cuidados paliativos, en 2020 se estimó que un 2,2% de los pacientes que reciben cuidados paliativos tiene enfermedades neurodegenerativas [4], lo cual es un porcentaje bajo si se considera que más de seis millones de personas en todo el mundo padecen la EP, experimentando las características prodrómicas de la enfermedad: temblor, rigidez, trastorno del sueño, hiposmia, estreñimiento y problemas psicológicos/cognitivos [5]. Los tratamientos disponibles ofrecen un buen control de síntomas motores, pero no detienen la progresión de la neurodegeneración, la evolución de la enfermedad y la discapacidad creciente, por lo que el deterioro funcional y las complicaciones (pérdida de la deambulación, incontinencia, infecciones recurrentes e ingesta oral insuficiente) producen sufrimiento grave relacionado con la salud [6].

Aunque la EP se considera como un trastorno del movimiento, su comprensión ha cambiado en los últimos 20 años, y se reconoce en la actualidad un amplio espectro de síntomas motores y no motores. Los síntomas no motores son una característica común de la EP con un impacto significativo en la calidad de vida y la discapacidad [7], y hacen necesario establecer intervenciones paliativas que los controlen y mejoren los resultados en salud. Pese al enfoque actual de integración temprana de cuidados paliativos, muchos de los pacientes con EP no los reciben hasta estadios avanzados de la enfermedad y en esta fase la derivación a los servicios especializados es baja [5].

Las fluctuaciones motoras en la EP avanzada se definen como los beneficios variables y en ocasiones no tan predecibles del tratamiento farmacológico con levodopa para combatir los síntomas de bradicinesia, rigidez y temblor [8]. Es indispensable evaluar la prevalencia, la gravedad y las necesidades de cuidados paliativos en los pacientes con EP avanzada y ofrecer alternativas para enfocar las intervenciones, sean farmacológicas o no farmacológicas.

La EP avanzada se caracteriza por una importante incapacidad derivada de la enfermedad, que afecta a las actividades de la vida diaria, y suele estar acompañada de problemas digestivos, respiratorios y conductuales [8,9]. Una proporción significativa de personas con EP en estadios IV y V suele estar en residencias y requiere atención de enfermería, y es necesario estructurar intervenciones para el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias. El presente estudio tiene como objetivo identificar las intervenciones paliativas utilizadas para el control de síntomas en personas con EP avanzada a través de la revisión sistemática de bibliografía científica.

Materiales y métodos

Este estudio presenta una revisión sistemática de la bibliografía llevada a cabo mediante la aplicación de los pasos propuestos en Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) [10]: identificación, cribado, idoneidad e inclusión. La búsqueda de bibliografía se orientó a partir de una pregunta de revisión estructurada (PICO) (P: pacientes con EP avanzado; I: intervenciones paliativas; C: no aplica; O: control de síntomas físicos, psicológicos y espirituales), que incluyó estudios originales de pacientes con EP avanzada, siguiendo la clasificación de Hoehn y Yahr modificada en los estadios 4 y 5, con intervenciones paliativas, cuyo propósito fuese el control de los síntomas, la atención integral y la mejora de la calidad de vida del paciente.

Estrategia de búsqueda

La revisión de bibliografía se realizó durante los meses de febrero a mayo de 2021. Se ejecutó una búsqueda utilizando las bases de datos Medline y Google Scholar de 2010 a 2021. Los descriptores de búsqueda se organizaron en cuatro estrategias de búsqueda, y éste es un ejemplo de cómo fueron combinados: ‘Palliative Medicine’[Mesh]) OR ‘Palliative Care’[Mesh]) OR ‘Hospice and Palliative Care Nursing’[Mesh]) AND ‘Parkinson Disease’[Mesh]) AND ‘Symptom Assessment’[Mesh]. Además, los artículos seleccionados se examinaron para recuperar publicaciones relevantes que no se habían encontrado en la búsqueda inicial.

Criterios de selección

Los criterios de inclusión consistieron en cualquier estudio primario de tipo observacional o experimental que describiera intervenciones para el control de síntomas en la EP avanzada. La búsqueda se limitó a los idiomas inglés y español. Se excluyeron artículos de opiniones, comunicaciones o cualquier otro que no está dentro del alcance de la atención en la EP avanzada. Cada artículo fue examinado por dos autores (D.R.Z.-L.S.T., M.S.R.-M.J.M.), quienes revisaron de forma independiente los títulos y resúmenes para seleccionar estudios relevantes que cumplieran con los criterios de inclusión, resolviendo los desacuerdos con ayuda de expertos temáticos (L.N.M.) y metodológicos (M.A.S.C.-A.N.P.).

Calidad de los estudios

Para evaluar la calidad de los estudios se utilizaron las listas de verificación Critical Appraisal Skills Programme Español y Strengthening the Reporting of Observational studies in Epidemiology, incluyendo los estudios que cumplen la totalidad de los criterios de selección de esas herramientas. Para garantizar la uniformidad en la evaluación de la calidad, cada estudio fue evaluado por dos revisores de forma independiente, comparados y discutidos entre el grupo de investigadores.

Extracción y síntesis de datos

Los siguientes datos se extrajeron y registraron en una tabla por duplicado: título, año de publicación, nombre del artículo, país, tipo de estudio, número de pacientes, síntomas descritos, intervención paliativa (tipo de intervención) y resultados sobre el síntoma. Los estudios incluidos se caracterizan por una considerable heterogeneidad en sus métodos y resultados, y describen variables nominales y ordinales que no permiten un análisis estadístico, por lo cual se realizó una síntesis narrativa.

Resultados

En total, se identificaron 72 estudios después de la búsqueda. Al eliminar los duplicados, quedaron 71 artículos para la revisión. Con la lectura del resumen de cada artículo y aplicando la lista de verificación de los criterios de inclusión, se excluyeron 40 artículos. En total, se revisaron 31 estudios en texto completo. Se excluyeron 12 estudios por no alcanzar los criterios de calidad definidos. En total, se incluyen 19 trabajos en esta revisión sistemática (Figura).

Figura. Diagrama de flujo de la revisión.

Caracterización de los estudios incluidos

Los artículos incorporados se agruparon en tres categorías. Cuatro artículos informan sobre el abordaje y la identificación de síntomas en personas con EP avanzada, en los cuales se describen las herramientas clínicas para valorar las necesidades paliativas y enfocar el tratamiento. Catorce estudios informan sobre el tratamiento utilizado para el control de síntomas y sus resultados clínicos en la persona con EP avanzada. Este grupo incluye nueve ensayos clínicos, un estudio cuasi experimental, dos estudios de cohorte prospectiva, un estudio de cohorte retrospectiva y un estudio descriptivo transversal. Un tercer grupo incluye un estudio relacionado con la derivación del paciente a terapias complementarias y asistidas por dispositivos (Tabla I).

Tabla I. Características y calidad de los estudios incluidos.
	Año	Lugar del estudio	Participantes	Síntomas o problemas incluidos	Diseño del estudio	Evaluación de la calidad (cumplimiento de criterios)
Saleem et al	2012	Reino Unido	82	Dolor, fatiga, somnolencia, problemas de movilidad	Descriptivo	21^a
Miyasaki et al	2012	Canadá	65	Estreñimiento, disfagia, rigidez, confusión, insomnio	Descriptivo	20^a
Hauser et al	2016	Estados Unidos y Europa	122	Apatía	Experimental	11
Moraes et al	2018	Brasil	35	Ansiedad	Experimental	11
Pålhagen et al	2016	Noruega	77	Síntomas motores y no motores	Analíticos	10
Valldeoriola et al	2017	España	378	Síntomas no motores, síntomas urinarios, problemas de sueño y del estado de ánimo	Experimental	10
Antonini et al	2013	China	73	Discinesias	Analíticos	9
Martinez-Martin at al	2011	Reino Unido	17	Sueño, apatía, trastornos de atención, gastrointestinales, urinarios, sexuales	Analíticos	9
Constantin et al	2019	Rumania	311	Discinesias	Analíticos	10
Ramírez et al	2018	Perú	200	Disfagia	Experimental	11
Flores et al	2017	México	54	Síntomas gastrointestinales, problemas dentales, temblor/marcha	Experimentales	10
Odekerken et al	2011	Países Bajos	128	Fluctuaciones graves de la respuesta motora, discinesias, distonías dolorosas o bradicinesia	Experimental	11
Olanow et al	2013	Alemania, Nueva Zelanda, Estados Unidos	71	Discinesia	Experimental	11
Hametner et al	2011	Europa	507	Fluctuaciones motoras	Experimental	10
Little et al	2013	Reino unido	8	Discinesias	Experimental	10
LeWitt et al	2011	Estados Unidos	66	Síntomas motores	Experimental	11
Kishore et al	2012	Francia	55	Discinesias	Experimental	11
Miyasaki et al	2012	Canadá	65	Estreñimiento, disfagia, ansiedad, dolor y somnolencia	Descriptivo	19
Mamolar et al	2016	España	19	Disfagia	Experimental	10
^aTrabajos evaluados con Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology.

Abordaje e identificación de los síntomas

Se identificaron 10 herramientas (escalas y cuestionarios) para valorar las necesidades paliativas y el grado de afectación de la enfermedad con relación a la calidad de vida y el estado motor, identificando las necesidades de los pacientes y describiendo el control de síntomas (Tabla II).

Tabla II. Herramientas clínicas para valorar las necesidades paliativas en la enfermedad de Parkinson (EP) avanzada.
	Utilidad de la herramienta	Identificación de síntomas/dominios	Escala de evaluación
Escala unificada de calificación de la enfermedad de Parkinson (UPDRS) [11-18]	Sistema de clasificación diseñado para el seguimiento longitudinal del curso de la EP y/o valorar la gravedad de la EP	Estado mental, de comportamiento y humor Actividades de la vida diaria Examen motor Complicaciones de la terapia Gravedad de la enfermedad	Calificación de 0 (normal) a 4 (afección grave)
Cuestionario de trastornos de la deglución (SQD) [19,20]	Valora la disfagia del paciente	Frecuencia de disfagia en el momento de la alimentación	Tiene una puntuación máxima de 44,5 puntos, 11 puntos se consideran punto de corte para la detección de disfagia
Palliative Care Outcome Scale for Parkinson Disease (POS-PD) [21].	Contempla las dimensiones física y psicológica, la información dada, la comunicación con la familia y los amigos, el sentido de la vida y otros aspectos prácticos relacionados con la enfermedad	20 síntomas relevantes en cuidados paliativos: dolor, espasmos, astenia o falta de energía, disnea, náuseas (sensación de estar enfermo), vómitos (estar enfermo), falta de apetito, problemas para tragar, problemas en la boca o goteo, sensación de sueño, estreñimiento, incontinencia fecal, incontinencia urinaria, úlceras por presión, problemas para usar los brazos, problemas para usar las piernas, dificultad para comunicarse, caídas y alucinaciones	Escala ordinal que oscila entre 0 (situación más favorable) y 4 puntos (situación menos favorable)
Cuestionario de síntomas no motores en la enfermedad de Parkinson (NMS QuesT) [15,22]	Evalúa la presencia síntomas no motores	Cuestionario autocumplimentado por el paciente que consta de 30 preguntas cualitativas en 10 dominios: Tracto gastrointestinal Tracto urinario Dolor Apatía-atención-memoria Depresión-ansiedad-anhedonia Alucinaciones Función sexual Sueño-fatiga. Cardiovascular Misceláneos	Respuesta dicotómica (sí/no)
Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton para la EP (ESAS-PD) [11]	Valora la intensidad de los síntomas de la EP	Nueve síntomas habitualmente valorados en la escala ESAS más rigidez, estreñimiento, dificultad para tragar, confusión	Se clasifica: 0 = nada del síntoma evaluado; 10 = lo peor del síntoma evaluado
Escala de discapacidad lineal ponderada del Centro Médico Académico (ALDS) [23]	Valora la capacidad para realizar actividades básicas	Cuantifica el estado funcional en términos de la capacidad para realizar actividades básicas en 26 ítems	Oscila entre 0 puntos y 100 puntos, y las puntuaciones más bajas indican más discapacidad
Escala de apatía calificada por el paciente (AES) [15]	Valora la apatía	18 ítems para evaluar el deterioro de los elementos conductuales, afectivos y cognitivos de la motivación	La puntuación máxima es de 72 puntos, con un punto de corte de 42 para identificar la apatía
Inventario de ansiedad de Beck [24]	Valora los síntomas somáticos de ansiedad	Presencia de síntomas somáticos en la última semana y en el momento actual	El resultado de 0-7 indica ansiedad mínima; 8-15, ansiedad leve; 16-25, ansiedad moderada; y 26-63, ansiedad grave
Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-8) [15]	Valora la calidad de vida relacionada con la salud: función física, mental y social	Ocho ítems: movilidad, actividades relacionadas con la vida diaria, bienestar emocional, estigma de la enfermedad, apoyo social, estado cognitivo, comunicación y malestar corporal/dolor	La puntuación se obtiene mediante el cálculo de un índice simplificado de manual donde una mayor puntuación corresponde a una peor calidad de vida (rango de 0 a 100)
Cuestionario sobre la enfermedad de Parkinson (PDQ-39) [23]	Valora la frecuencia con la que las personas con EP experimentan dificultades en ocho dimensiones de la vida diaria, incluidas las relaciones, las situaciones sociales y la comunicación	39 ítems divididos en ocho dominios: Movilidad Actividades de la vida cotidiana Bienestar emocional Estigmatización Apoyo social Estado cognitivo Comunicación Dolor	Escala de 0 a 100. Un valor mayor indica una peor calidad de vida

Siete de las 10 escalas son útiles para la evaluación de problemas no motores [11-17]: síntomas físicos, psicológicos, espirituales y la necesidad de provisión de soporte. Esta valoración incluye el abordaje de problemas específicos: disfagia, sialorrea, trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad, trastornos del pensamiento y apatía), y problemas asociados a la discapacidad y el progreso de la enfermedad. Instrumentos utilizados en cuidados paliativos, como el sistema de evaluación de síntomas de Edmonton y la Palliative Care Outcome Scale, han sido adaptados, identificando que los pacientes con EP avanzada tienen un grado similar de síntomas que los pacientes con cáncer metastásico [19]. La escala unificada de calificación de la enfermedad de Parkinson (UPDRS) evalúa los problemas motores, identificando las discinesias y las fluctuaciones clínicas que deterioran la calidad de vida. Dada la afectación bilateral y la inestabilidad postural, los pacientes con EP en estadios 4 y 5 son dependientes en la marcha y las actividades de la vida diaria, por lo que en esta fase el uso de instrumentos para evaluar problemas motores podría orientar la identificación temprana del tiempo y las distonías en estado off, el impacto funcional de discinesias y la complejidad de las fluctuaciones [11,21,22].

La calidad de vida relacionada con la salud es la medida de resultado que con mayor frecuencia valoran los instrumentos identificados. El cuestionario sobre la enfermedad de Parkinson-39 evalúa el impacto de la enfermedad en dimensiones específicas de funcionamiento y bienestar [15], incluidas las relaciones, las situaciones sociales y la comunicación. Ocho de los 19 estudios utilizan la UPDRS para la identificación/evaluación de las necesidades de cuidados paliativos en personas con EP avanzada.

Control de síntomas y resultados clínicos

Catorce de los estudios comunican intervenciones paliativas en personas con EP avanzada para el control de los síntomas. Los objetivos terapéuticos se centran en reducirlos y mejorar la calidad de vida. El abordaje farmacológico se realiza con agonistas dopaminérgicos como la rotigotina, la apomorfina y el pramipexol, que mejoran la fluctuación de la actividad motora y el control de los síntomas neuropsiquiátricos (asociados a los fenómenos on-off motores) y urinarios [11,15,16,22,23,25]. La administración de levodopa mediante infusión continua intestinal, así como de apomorfina por vía subcutánea, permite una mejora funcional.

El tratamiento no farmacológico incluye entrenamiento de resistencia de 24 semanas para conservar la capacidad funcional y mejorar la calidad de vida, lo que evidencia una disminución de los síntomas afectivos [18,20,24,26]. La intervención nutricional muestra una tendencia a mejorar el estado nutricional y la calidad de vida [27]. El uso de complementos nutricionales, dieta polimérica, fibra soluble e insoluble, antioxidantes y espesantes se describió para las fases avanzadas de la EP, mejorando el funcionamiento gastrointestinal. El tratamiento no farmacológico se utilizó de forma conjunta con el manejo farmacológico estándar.

La estimulación cerebral se describió para personas con respuesta insatisfactoria a los ajustes en el tratamiento farmacológico en la EP avanzada, tratamiento establecido para la EP avanzada, distonía y temblor, y tiene un papel emergente en otras condiciones neurológicas y neuropsiquiátricas [18,
23] (Tabla III).

Tabla III. Intervenciones paliativas para síntomas motores y no motores en la enfermedad de Parkinson avanzada.
		Síntoma		Resultados clínicos
		Motor	No motor	Resultados clínicos
Farmacológico	Rotigotina Parche transdérmico [22]	✔		Mejora el control motor Mejora las actividades de la vida diaria
	Levodopa/carbidopa infusión continua intestinal [13,14,25,26]	✔		Reduce las complicaciones motoras Mejora la calidad de vida Reducción del tiempo en off
	Infusión de apomorfina (12-16 horas al día) [16]		✔	Mejora la nicturia, la urgencia de micción, la fatiga y la hiperhidrosis
	Pramipexol de liberación prolongada [16]	✔	✔	Mejora la puntuación en la UPDRS Disminuye el tiempo en off
No farmacológico	Entrenamiento de resistencia [24]	✔	✔	Reduce los síntomas motores Mejora el ánimo del paciente Mejora la calidad de vida en los pacientes
	Recomendaciones dietéticas [27]		✔	Mejora la calidad de vida y el estado nutricional
	Estimulación cerebral profunda [23] y adaptativa [18]	✔		Tiene efectos positivos en condiciones específicas del parkinsonismo: temblor en reposo, bradicinesia y rigidez
UPDRS: Escala unificada de calificación de la enfermedad de Parkinson.

Derivación del paciente a terapias complementarias y asistidas por dispositivos

Un estudio retrospectivo describió la derivación del paciente a terapias complementarias y asistidas por dispositivos. Se recomienda que se derive a los pacientes con EP avanzada a un centro especializado para el control de síntomas y definir si el paciente elegible para terapias complementarias y asistidas [28]. Debería considerarse la derivación cuando la dosis media diaria de levodopa es de al menos 750-1.000 mg, administrada, como mínimo, cinco veces al día o, en casos justificados, incluso cuatro veces al día (escaso cumplimiento, fuerte carga para el cuidador o disponibilidad limitada de tratamientos adicionales).

Discusión

La EP es una condición tributaria de cuidados paliativos, debido a la alta prevalencia de síntomas que deterioran la calidad de vida del paciente y de su familia [5,6]. La revisión de la bibliografía permitió establecer un conjunto de intervenciones paliativas, que van desde la identificación de necesidades paliativas, el control de síntomas con diferentes estrategias y la derivación a procedimientos complementarios e invasivos para el control de los problemas asociados a la enfermedad avanzada. El tratamiento intensivo de los síntomas es la base de la asistencia paliativa [1]. Los equipos interdisciplinares de cuidados paliativos deben realizar una valoración cuidadosa de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. En la EP se han desarrollado cuestionarios y escalas que permiten orientar su abordaje, enfocándose en establecer un inventario de problemas relacionados con el cumplimiento de las actividades de la vida diaria, la gravedad de la enfermedad, los síntomas relevantes y la calidad de vida. Únicamente un trabajo utilizó el sistema de evaluación de síntomas de Edmonton para la EP [11], a pesar de ser la escala que con mayor frecuencia se utiliza para evaluar el comportamiento y la intensidad de los síntomas en cuidados paliativos [29].

Si bien el uso de escalas y cuestionarios es de utilidad clínica, el contexto de la EP avanzada supone la necesidad de abordar elementos escasamente explorados en las 10 herramientas identificadas, como los problemas asociados al cuidado de larga duración, la fluctuación de los síntomas, la polifarmacia, la desprescripción, la sobrecarga familiar y la existencia de síntomas espirituales [30]. La bibliografía sistematizada muestra una fuerte tendencia al control de los problemas relacionados con la acinesia del despertar y las manifestaciones neuropsiquiátricas asociadas a los fenómenos on-off motores, lo que se evidencia tanto en la valoración de las necesidades como en las intervenciones propuestas. Diferentes estudios señalan que la carga de síntomas del paciente con EP avanzada es similar al cáncer metastásico [11,21], y pocos trabajos analizan el control de síntomas específicos en la fase avanzada de la EP avanzada, a diferencia de otras condiciones crónicas: enfermedad renal crónica, demencia, falla hepática e insuficiencia cardiaca [31-33].

La bibliografía examinada describe intervenciones para el control de síntomas no motores: fatiga, nicturia, hiperhidrosis y estado nutricional; sin embargo, mejorar el control motor es una tendencia central, pese a tratarse de personas en estadios cuatro y cinco de acuerdo con Hoehn y Yahr. El uso de agonistas de la dopamina como el pramipexol, la apomorfina, la levodopa intestinal y la rotigotina, es la estrategia farmacológica que se describe para el control de las complicaciones motoras [12,16,22]. Independientemente del estado funcional del paciente, se recomienda garantizar su continuidad, ajustando la vía de administración a las formas farmacéuticas (vía oral, subcutánea o transdérmica).

Reducir las complicaciones motoras y mejorar la calidad de vida en tiempo on/off, a la vez que se abordan problemas asociados al progreso de la enfermedad y la dependencia funcional asociada, implica la articulación de los equipos especializados en parkinsonismo con programas de cuidados paliativos. La derivación de pacientes a servicios especializados se ha descrito de forma general en neurología, identificando como barreras: la falta de un entendimiento compartido entre pacientes, neurólogos y médicos de cuidados paliativos, al igual que la falta planificación avanzada de la atención y la incapacidad de los pacientes gravemente enfermos para continuar el seguimiento con los neurólogos [34,35].

Los programas de investigación sobre EP avanzada siguen siendo limitados. Existe un fuerte abordaje hacia el control del progreso de la enfermedad y poca atención a problemas comunes de la enfermedad avanzada. Un abordaje integral que incluya los problemas espirituales y sociales de las personas con EP avanzada no se documentó en esta revisión, pese a estructurar la estrategia de búsqueda a partir de las dimensiones comúnmente abordadas en cuidados paliativos. Futuras investigaciones deberán identificar mecanismos de provisión de atención integral por cuidados paliativos para el paciente con EP avanzada.

Conclusión

Los cuidados paliativos para las personas con EP avanzada están dirigidos al control de los síntomas motores y no motores. Los síntomas que generan mayor sufrimiento en los estadios cuatro y cinco de acuerdo con Hoehn y Yahr están asociados al deterioro motor y cognitivo, y las alteraciones emocionales y conductuales. Los cambios neurológicos de la EP avanzada interfieren en las actividades básicas de la vida diaria del paciente, ocasionan complicaciones que aumentan la necesidad de requerir manejo multidisciplinar de los profesionales de salud y servicios asistenciales de alta complejidad, por lo que se requiere una valoración de las necesidades paliativas asociadas con esta fase de la enfermedad y la continuidad de fármacos dopaminérgicos y estrategias no farmacológicas específicas.

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Palliative care for people with advanced Parkinson's disease. A systematic review

Introduction. Palliative care refers to treatment aimed at the early and comprehensive identification of pain and other physical, psychosocial and spiritual problems that limit the quality of life of the person, their family and their caregivers. The aim of this article is to identify palliative interventions used for the assessment and control of symptoms in people with advanced Parkinson's disease (PD).

Materials and methods. A systematic review of the literature was conducted following the steps proposed by Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). The search was guided by a structured review question and included original studies of patients with advanced PD published in databases such as Medline and Google Scholar between 2010 and 2021.

Results. Thirty-one full-text studies were reviewed and 12 were excluded due to not meeting quality criteria. A total of 19 papers were included in this systematic review, which identified 10 clinical tools to assess palliative needs in advanced PD, four pharmacological interventions, and three non-pharmacological interventions focused on reducing motor symptoms, improving quality of life and avoiding the on/off state. One study reported the referral of patients to complementary and device-assisted therapies.

Conclusion. As part of the palliative approach, a set of tools for identifying symptoms and assessing palliative care needs have been described. Interventions in advanced PD focus on the control of motor and non-motor symptoms so as to reduce the impact of the disease on quality of life.

Key words. Assessment of symptoms. Assessment of therapeutic intervention outcomes. Diseases of the nervous system. Needs assessment. Palliative care. Parkinson's disease.

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