Original

Grado de implementación en España de las recomendaciones terapéuticas para la hipotonía de origen central según el consenso de expertos de la AACPDM

A. Corral-Parcet, M.L. Macias-Merlo, C. Bagur-Calafat, C. Cardó-Olmo [REV NEUROL 2023;77:35-40] PMID: 37403241 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7702.2023104

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Volumen 77 | Número 02 | Nº de lecturas del artículo 3.002 | Nº de descargas del PDF 109 | Fecha de publicación del artículo 16/07/2023

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Introducción Sujetos y métodos Resultados Discusión Conclusión Degree of implementation in Spain of the therapeutic recommendations for hypotonia of central origin according to the consensus of experts of the American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine

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RESUMEN

Introducción En la primera infancia existen diferentes condiciones y síndromes neurológicos que presentan hipotonía de origen central. La American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) elaboró una guía en 2019 sobre recomendaciones terapéuticas para esta población de 0 a 6 años, basadas en un consenso de expertos y en la evidencia científica. El objetivo de este estudio fue ver cómo esas recomendaciones terapéuticas se están implementando en España.

Sujetos y métodos Se realizó una encuesta a fisioterapeutas pediátricos que tratan niños con hipotonía central de 0 a 6 años a través de un cuestionario que constaba de 31 preguntas: 10 preguntas sobre datos sociodemográficos y relativos al ejercicio de la profesión, y las 21 restantes relacionadas con el uso de las recomendaciones terapéuticas basadas en la guía de la AACPDM dirigidas a niños con hipotonía de origen central.

Resultados A partir de una muestra de 199 fisioterapeutas, se pudo objetivar que el conocimiento de la guía de la AACPDM se asociaba de forma significativa con los años de experiencia clínica, el nivel de titulación y la comunidad donde ejercen.

Conclusión Esta guía puede servir para concienciar y unificar los criterios en cuanto al abordaje terapéutico de los niños con hipotonía central. Los resultados indican que, excepto algunas técnicas, la mayoría de las estrategias terapéuticas se está implementado en nuestro país en el marco de la atención temprana. Palabras claveAtención temprana Desarrollo neurológico Fisioterapia Guía Hipotonía central Pediatría CategoriasNeuropediatría

TEXTO COMPLETO (solo disponible en lengua castellana / Only available in Spanish)

Introducción

La hipotonía se caracteriza por un tono muscular anormalmente bajo, una reducción a la resistencia al movimiento pasivo, hipermovilidad articular y disminución de la tolerancia a la actividad [1,2]. La prevalencia y la incidencia de la hipotonía son muy difíciles de determinar, ya que está presente en muchos trastornos de diferente etiología y en muchos síndromes neurológicos. Sin embargo, es un motivo de consulta frecuente en pediatría y representa el 5% de los motivos de ingreso en neonatología [3].

Cabe señalar que la hipotonía puede estar causada por una amplia variedad de trastornos que afectan a los sistemas nerviosos central y periférico. Las condiciones que afectan al sistema nervioso central, es decir, a las vías supraespinales, que comprenden las vías piramidales, extrapiramidales y cerebelosas, causan la hipotonía central. Por lo general, la afectación central es más común que la del tipo periférico, y representa del 65 al 85% de los casos [4].

Existen muchos síndromes neurológicos que tienen como síntoma común la hipotonía, como el síndrome Down, que es posiblemente el síndrome más frecuentemente asociado a la hipotonía, aunque también lo tienen el síndrome de Prader-Willi, el síndrome de Williams, el síndrome de Joubert, el síndrome de Pierre Robin y otros [5]. Normalmente, las etiologías específicas de la hipotonía central incluyen como la más frecuente, la encefalopatía hipóxico-isquémica, seguida por síndromes genéticos, malformaciones del sistema nervioso central, alteraciones metabólicas, infecciones congénitas (TORCH) y endocrinopatías [5].

Cabe destacar que hay niños que presentan un retraso psicomotor que, en principio, no es atribuible a ninguna patología o síndrome neurológico. En algunos de estos casos, el diagnóstico es tardío a la espera de diversas pruebas médicas, pero, en la valoración clínica de estos niños, existe un tono muscular bajo compatible con hipotonía que es el causante del retraso motor [3].

A pesar de que se cree que la intervención temprana en niños con hipotonía es beneficiosa, faltan estudios sobre la evidencia de las intervenciones de fisioterapia y terapia ocupacional para niños con hipotonía de origen central. Las guías de práctica clínica para niños pequeños combinan evidencia de bajo nivel con la opinión de los expertos [6].

Por eso, la American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM), a través de un consenso de expertos compuesto por profesionales de diferentes disciplinas y países (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y médicos), desarrolló una guía de estrategias terapéuticas dirigidas a niños con hipotonía de origen central de 0 a 6 años. El objetivo de esta guía va orientado a mejorar el desarrollo motor, la postura y la estabilidad postural, la fuerza, la resistencia, así como la función y la actividad temprana [6]. Esta guía va dirigida a niños cuya hipotonía es de origen central y excluye a aquéllos cuya hipotonía pueda atribuirse de forma concluyente a causas periféricas. Por ejemplo, la atrofia muscular espinal no está incluida en la definición de hipotonía de origen central.

La guía de la AACPDM fue traducida al español a mediados de 2021 por la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (SEFIP) y se distribuyó a sus socios, y es la primera guía para este tipo de población, con la finalidad de unificar las diferentes técnicas para tratar a los niños con hipotonía de origen central.

Esta guía se desarrolló de tal forma que se plasman las estrategias terapéuticas más adecuadas según franjas de edad y aplicables principalmente en los primeros seis años de vida (Figura). Se incluyeron dentro de un marco de 10 estrategias terapéuticas: ejercitar la posición prona [7], el masaje [8], que la terapia motriz sea activa, dirigida a objetivos concretos, autoiniciada por el niño, guiada por el terapeuta, asesoramiento a las familias, objetivos funcionales en un contexto relevante, prendas de compresión, treadmill o cinta rodante [9,10], ortesis [11], manejo postural, como la sedestación y bipedestación, uso de los productos de apoyo y movilidad [12], y vigilancia de cadera como recomendaciones con mayor evidencia (Figura).

Figura. Estrategias terapéuticas incluidas en la guía de práctica clínica de la American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine distribuidas en la aplicación según la edad de los niños y el nivel de evidencia científica [3].

Dado que en España a los niños con retraso motor se les atiende en servicios de atención temprana [13], incluyendo a niños cuya causa es la hipotonía de origen central, el objetivo principal fue estudiar las intervenciones que realizan los fisioterapeutas de los centros de atención temprana de España y si estas intervenciones se ajustan a las recomendaciones del consenso de expertos de la AACPDM. También se aprovechó para comprobar si la guía es conocida entre los fisioterapeutas que contestaron la encuesta, ya que la SEFIP se encargó de traducirla y distribuirla un año antes. De esta forma, los fisioterapeutas que no la conocían tendrían la oportunidad de conocerla y podría ser de ayuda para aclarar posibles dudas en la implementación de las diferentes estrategias terapéuticas.

Sujetos y métodos

Se reclutó una muestra de 212 fisioterapeutas pediátricos que tratan niños con hipotonía central de 0 a 6 años. El muestreo se realizó por voluntarios. Se establecieron los siguientes criterios de inclusión: trabajar en España, trabajar al menos la mitad del tiempo del horario laboral en atención temprana y haber trabajado al menos durante seis meses con niños con hipotonía central. Los participantes aceptaron participar en el estudio firmando el consentimiento informado.

Se elaboró un cuestionario que constó de 31 preguntas. Diez eran preguntas de recogida de datos demográficos y relativas al ejercicio de la profesión, y las 21 restantes, relacionadas con el uso de las recomendaciones terapéuticas de fisioterapia en niños con hipotonía central basadas en la guía de la AACPDM. La encuesta se realizó a través de un cuestionario de Google Forms. Este enlace se difundió a mediados de febrero de 2021 a través de diferentes fuentes: a los profesores y antiguos alumnos de la Universidad Internacional de Cataluña (por correo electrónico) y, por otro lado, promocionado por la SEFIP y distribuido en redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter).

Para evaluar el grado de implementación de la guía se seleccionaron 16 preguntas binarias del cuestionario; el número total de respuestas afirmativas asocia a cada participante una puntuación de 0 a 16 puntos, de forma que, a mayor puntuación, mayor seguimiento de la guía.

También se tuvieron en cuenta las siguientes variables independientes: titulación académica (graduado-diplomado, máster oficial, máster no oficial, posgrado y doctorado), comunidad autónoma y años de experiencia profesional en fisioterapia (categorizada en: de 0 a 5, de 5 a 10 y más de 20 años de experiencia). Otras variables que se tuvieron en cuenta fueron: edad del encuestado, años de experiencia como fisioterapeuta, años de experiencia como fisioterapeuta en pediatría, porcentaje de niños tratados por hipotonía al año, ámbito de trabajo, ser socio de la SEFIP, conocimiento de la existencia de la guía y procedencia de la fuente de información de la guía.

Las variables cualitativas se describieron con frecuencia absoluta y porcentaje, y las cuantitativas, con mediana y rango intercuartílico. La normalidad de las variables cuantitativas se comprobó mediante los test de Kolmogorov-Smirnov o Shapiro-Wilk y las pruebas Q-Q.

Para comparar las medianas de las puntuaciones según titulación y comunidades autónomas se realizaron test no paramétricos de Kruskal-Wallis y análisis post hoc de Dwass-Steel-Critchlow-Fligner. Para comparar las medianas de las puntuaciones según si se es socio de la SEFIP, se realizó un test no paramétrico de Mann-Whitney. Para estimar la correlación entre la variable años de experiencia laboral en fisioterapia pediatría y la puntuación se aplicó un test de correlación de Spearman.

El nivel de significación fue del 0,05, y los contrastes en las comparaciones fueron bilaterales y en la correlación unilaterales. Todos los análisis se realizaron con el programa R-3.4.2.

El estudio fue aprobado por el comité de ética de la investigación de la Universidad Internacional de Cataluña, con el código FIS-2021-04. Los profesionales participaron de forma voluntaria y estaban informados de que se trataba de un estudio aprobado por el comité de ética.

Resultados

Cumplieron con los criterios de inclusión 199 fisioterapeutas. De los encuestados finalmente incluidos (47,2%), 94 eran socios de la SEFIP y 100 (50,3%) tenían conocimiento de la existencia de la guía, de los cuales 63 conocían la guía a través de la SEFIP y el resto por otras fuentes. Como se deduce de la tabla I, gran parte de los encuestados (62,9%) trataba al año a más de un 30% de niños por hipotonía central. Más de la mitad de los participantes no tenía una experiencia como fisioterapeuta en pediatría superior a los 10 años (Tabla II).

Tabla I. Distribución de niños atendidos con hipotonía central al año.
Intervalo del porcentaje de niños tratados por hipotonía al año	Número de fisioterapeutas n (%)
0-30	74 (37,2)
30-50	100 (50,3)
50-70	20 (10,1)
70-100	5 (2,5)

Tabla II. Análisis según titulación, comunidad autónoma, socio de la SEFIP y años de experiencia.
Titulación	n (%)	Me (Q3-Q1)	Valor de p
Doctor	5 (2,5)	15 (15-14)	0,027^a
Máster oficial	105 (52,8)	12 (13-11)
Máster no oficial	4 (2)	11,5 (13,3-9,75)
Graduado-diplomado	72 (36,2)	12 (14-10,8)
Posgrado	13 (6,5)	15 (16-11)
Comunidades autónomas	n (%)	Me (Q3-Q1)	Valor de p
Cataluña	46 (23,1)	12 (13-11)	<0,001^a
Andalucía	42 (21,6)	11 (13-10)
Comunidad de Madrid	19 (9,5)	12 (13-11)
Comunidad Valenciana	30 (15,1)	14 (15-12)
Región de Murcia	11 (6)	13 (13,3-10)
Otras	49 (24,6)	13 (15-11)
Socio de la SEFIP	n (%)	Me (Q3-Q1)	Valor de p
Sí	94 (47,2)	13 (11-15)	<0,001^b
No	105 (52,8)	12 (10-13)	<0,001^b
Años de experiencia en pediatría	n (%)	Valor de p
0-5	73 (36,7)	0,035^c
5-10	52 (26,1)
10-15	31 (15,6)
15-20	18 (9)
>20	25 (12,6)
Me: medianas; Q3-Q1: rango intercuartílico; SEFIP: Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría. ^a Kruskal-Wallis; ^b Mann-Whitney; ^c Spearman.

Se observaron diferencias estadísticamente significativas entre las medianas de las puntuaciones del conocimiento y seguimiento de la guía según la titulación (p = 0,027) (Tabla II). Sin embargo, al hacer test post hoc, no se obtuvo ningún par significativo.

También se observaron diferencias estadísticamente significativas entre las medianas de las puntuaciones entre los socios y los no socios de la SEFIP (p < 0,001) (Tabla II).

En cuanto a la comunidad autónoma a la que pertenecen los encuestados, los porcentajes de las cinco primeras con mayor participación pueden verse en la tabla II. Para el resto de las comunidades, el número de participantes fue menor o igual a ocho: Galicia e Islas Canarias, ocho (4%); Aragón, siete (3,5%); Castilla La Mancha, seis (3%); País Vasco, cuatro (2%); Melilla y Navarra, tres (1,5%); Extremadura, Principado de Asturias, Islas Baleares y Castilla y León, dos (1%); y Cantabria y La Rioja, uno (0,5%). Se observaron diferencias estadísticamente significativas en las medianas de puntuación entre comunidades autónomas (p < 0,001), y la Comunidad Valenciana fue en la que mayor puntuación se obtuvo, por encima de las comunidades de Madrid, Cataluña o Andalucía.

Finalmente, se observó una correlación positiva baja entre los años de experiencia en fisioterapia en pediatría y la puntuación (ρ de Spearman = 0,129, p = 0,035).

Discusión

Los beneficios de las guías de práctica clínica son mejorar los resultados clínicos, reducir la variabilidad en la práctica clínica, aumentar el uso de intervenciones efectivas conocidas, proporcionar una mayor eficacia en función de los costes, aumentar la transparencia de las pruebas que justifican las intervenciones y legitimar la profesión a los ojos de los interesados externos. Es importante conocer la existencia de las recomendaciones de esta guía para unificar la práctica clínica, proporcionando mayor eficacia en las intervenciones terapéuticas a la hora de tratar a niños con hipotonía de origen central.

Cabe remarcar que un 63% de los profesionales que conocen la guía lo ha hecho a través de la SEFIP, y se han observado diferencias significativas entre ser socio y no serlo en cuanto a las respuestas del cuestionario. Eso da a entender que ser socio de la SEFIP ayuda a estar más actualizado acerca de las prácticas basadas en la evidencia científica.

En los tres análisis (por titulación, comunidad y experiencia en pediatría) se han obtenido resultados significativos. Sin embargo, en el análisis por titulación, a pesar de observarse diferencias, no se obtuvieron valores significativos en el post hoc debido a que el tamaño de las dos categorías con una mediana superior (doctor y posgrado) no ofrecía suficiente potencia estadística. Cabría esperar que, ampliando la muestra, y así el número de encuestados doctorados, se confirmase que estos profesionales son los que mayor conocimiento y aplicación de la guía hacen. En cuanto a los años de experiencia en el ámbito de pediatría, la correlación es baja. Eso puede deberse a que hay más formación específica de pediatría basada en la evidencia científica en los últimos años.

Las técnicas menos utilizadas serían los trajes de compresión que se usan para proporcionar estabilidad y alineación postural durante el desempeño de algunas actividades [14]. Uno de los motivos por los que no se utilizan los trajes de compresión es porque se trata de un producto de apoyo a la postura cuya prestación no está dentro de las del sistema público de salud en nuestro país y las familias tienen que abonarlo. Esto puede suponer un gasto muy elevado para muchas familias. También el treadmill o ‘cinta rodante’ es otra estrategia terapéutica poco utilizada y, aunque existe evidencia científica que demuestra que sirve para promover el inicio temprano de la marcha y mejora las características de la marcha en niños con hipotonía central, se usa poco en muchos centros de atención temprana. La razón que justifica el escaso uso del treadmill es que los servicios de atención precoz no acostumbran a tener este material, porque se trata de un material caro, teniendo en cuenta que en niños pequeños la velocidad de la cinta debe ser lenta y calcularse en función de cada niño, y este hecho encarece este material. Otra intervención que se usa de forma escasa es la movilidad a motor, que ofrece un medio de movilidad independiente que, a su vez tiene un efecto en la capacidad de percepción visual con interacciones significativas con los demás, la motivación para explorar, etc., lo que implica una mayor actividad y participación [15,16]. Uno de los motivos por lo que no se utiliza mucho puede deberse a que en España todavía no existe la cultura de adaptar los coches eléctricos a los niños con alteraciones del desarrollo motor.

Por otro lado, las estrategias que se utilizan más son el tummy time o la práctica de poner al bebé en decúbito prono, que se utilizan sobre todo para fortalecer el control cefálico junto con el uso de la visión, y para realizar durante el juego supervisado y distribuido en diversas sesiones cortas y a lo largo del día [1]. Las intervenciones tempranas activas en bebés, llevadas a cabo por el cuidador y dirigidas/asesoradas por el terapeuta, han resultado ser utilizadas por los terapeutas en España. Los beneficios de este tipo de estrategias es que no se necesitan recursos y, ejercitando el pataleo con las piernas y los alcances con la mano tempranamente, se consiguen avances en los hitos del desarrollo de los niños pequeños con hipotonía central [1]. Otra estrategia es la necesidad de derivar a un especialista para la prescripción o confección de ortesis plantar cuando la hipotonía que presenta el niño provoca una inadecuada alineación de los pies en carga. El uso de las ortesis puede ayudar a proporcionar la estabilidad adicional necesaria para permitir que un niño se ponga de pie y explore más eficazmente su entorno y, por lo tanto, mejore el desarrollo general [11]. Por último, también hay coincidencia en no retrasar las posturas antigravitatorias, ya sea sedestación o bipedestación, a través de adaptaciones posturales, entendiendo que los niños hipotónicos generan poca fuerza muscular y hay que ayudarlos de forma temprana y con productos de apoyo a que ejerciten estas posturas.

Conclusión

Esta guía puede servir para concienciar y unificar los criterios en cuanto al abordaje terapéutico de los niños con hipotonía. Dada la gran variabilidad de síndromes y condiciones que tiene en común la hipotonía, la guía es una manera de unificar los criterios en los abordajes y estrategias terapéuticas. Según los resultados, la mayoría de los terapeutas se ciñe a las estrategias terapéuticas que se han consensuado en la guía, excepto algunas por diferentes motivos.

Se está de acuerdo en que los terapeutas tienen que informar y asesorar a las familias sobre la crianza, y que el niño tiene que ejercitar esas actividades teniendo un objetivo específico y funcional; por lo tanto, los resultados indican que la mayoría de las estrategias terapéuticas se están implementado en nuestro país en el marco de la atención temprana.

Sería interesante en unos años repetir la encuesta con una muestra de mayor tamaño y valorar si estas recomendaciones han llegado a más profesionales, así como el grado de unificación de las recomendaciones, y valorar si se han implementado las estrategias que son débiles.

Bibliografía

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Degree of implementation in Spain of the therapeutic recommendations for hypotonia of central origin according to the consensus of experts of the American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine

Introduction. In early childhood, there are a number of different neurological conditions and syndromes that present with hypotonia of central origin. In 2019, the American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) drew up a set of guidelines on therapeutic recommendations for the population aged from 0 to 6 years, based on the consensus of experts and on scientific evidence. The aim of this study is to determine how those therapeutic recommendations are being implemented in Spain.

Subjects and methods. A survey of paediatric physiotherapists treating 0-6-year-old children with central hypotonia was carried out by means of a questionnaire consisting of 31 questions: 10 questions on sociodemographic and practice-related data, and the remaining 21 related to the use of the therapeutic recommendations based on the AACPDM guidelines for children with hypotonia of central origin.

Results. From a sample of 199 physiotherapists, it was found that familiarity with the AACPDM guidelines was significantly associated with the number of years of clinical experience, level of qualification and the community in which the professionals practise.

Conclusion. These guidelines can serve to raise awareness and unify criteria regarding the therapeutic approach to children with central hypotonia. The results indicate that, with the exception of a few techniques, in our country most of the therapeutic strategies are being implemented within the framework of early care.

Key words. Central hypotonia. Early care. Guidelines. Neurological development. Paediatrics. Physiotherapy.

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