Fundamentos teóricos para a criação de um registo de doentes diagnosticados com atraso mental de origem genética: perspectiva desde a epidemiologia e a saúde pública
Introdução. A necessidade de quantificar e classificar os casos de atraso mental de origem genética (AMOG), impulsionou a GIRMOGEN (Grupo de Investigação sobre Atraso Mental de Origem Genética) a promover o desenvolvimento de um registo informatizado de casos de AMOG. Objectivos. Elaborar um protocolo de design e desenvolvimento adaptado a um registo destas características, definir teoricamente as fases que compõem o processo global de design e desenvolvimento do registo, e criar um registo de doentes diagnosticados com AMOG, seguindo as fases do dito procedimento. Materiais e métodos. Foi empregue um método sequencial circular, composto por nove fases; parte-se de uma fase de projecto inicial, para culminar na fase de produção e investigação, gerido por um único programa ou aplicação informática. As fases intermédias entre o projecto inicial e a produção são: planificação, requisitos, análise e design e segurança (cobertura legal e confidencialidade), implementação, teste e provas e avaliação.
Resultados Como resultado do processo sequencial circular de design e desenvolvimento, obteve-se um sistema relacional de bases de dados gerido por uma aplicação informática denominada GIRMOGEN-Pro v. 1.0. Conclusão. Permite o registro de casos em tempo real. Constitui um sistema multicêntrico que possibilita o registo de casos em diferentes pontos geográficos. Permite uma análise epidemiológica correcta, diminui a probabilidade de desvio, e possibilita o controlo da confusão e interacção entre variáveis. É tecnicamente ajustado à legislação vigente em matéria de dados de carácter pessoal relacionados com a saúde.
Palabras claveAtraso mentalBases de dadosEpidemiologiaOrigem genéticaRegistosSaúde públicaCategoriasNeuropediatríaNeuropsiquiatríaTécnicas exploratorias
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