Introducción y desarrollo. La enfermedad de Parkinson (EP) es crónica y progresiva. Desde la perspectiva sociosanitaria, representa una fuente de sufrimiento para el paciente y sus cuidadores, así como una importante carga para la sociedad. La información actual sobre la EP es limitada en cuanto al conocimiento del curso evolutivo relacionado con: 1) el desarrollo y la evolución de los aspectos no motores de la enfermedad; 2) el impacto de estas manifestaciones sobre la discapacidad y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS); 3) los determinantes de la discapacidad y de la pérdida de CVRS; 4) los factores relacionados con la velocidad de progresión de la enfermedad; 5) las pautas de aplicación y la repercusión diferencial a largo plazo (sobre complicaciones, discapacidad, CVRS) de las medidas terapéuticas disponibles; y 6) el impacto de la EP sobre los cuidadores. Además, en la información existente se detecta heterogeneidad en la calidad de las propiedades métricas de los instrumentos de medida aplicados y de los sesgos de selección.
Conclusión Debido a las limitaciones señaladas, se estima necesario profundizar en el conocimiento longitudinal detallado de la EP, desde una perspectiva multidimensional. El estudio longitudinal de pacientes con la enfermedad de Parkinson (ELEP), que incluye un seguimiento a largo plazo de algunos aspectos nunca anteriormente evaluados de forma sistemática, permitirá incrementar el conocimiento global sobre la enfermedad.
Palabras claveELEPEnfermedad de ParkinsonEvaluacionesMétodosSeguimiento a largo plazoCategoriasNeurodegeneraciónTrastornos del movimiento
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