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Protocolo

Estudio longitudinal de doentes com doença de Parkinson (ELEP): Objectivos e metologologia

Grupo ELEP, P. Martínez-Martín, G. Linazasoro-Cristóbal, J. Kulisevsky, M. Aguilar-Barberà, J. de Pedro-Cuesta, E. Cubo, M.J. Forjaz, A. Bergareche, J.C. Martínez-Castrillo, M. Blázquez-Estrada, L. Menéndez-Guisasola, C. Salvador-Aguiar, S. González-González, A. Bayés-Rusiñol, L. Vela-Desojo, J.J. Balseiro-Gómez, A. Ortega-Moreno, S. García-Muñozguren, B. Frades-Payo, S. Arroyo-Velasco, C. Durán-Herrera, J. Duarte, A. Mendoza-Rodríguez, M.F. Rodríguez-Sanz, L.J. López del Val, J.R. Chacón, J.M. Fernández-García, J. Benito-León, V.M. Campos-Arillo, F. Vivancos-Matellano, A. Rojo, M. Álvarez-Saúco, C. Leiva-Santana, P. Mir, M. Carballo-Cordero, A. Palomino-García, J.A. Burguera, M.J. Catalán, M.R. Luquin-Piudo [REV NEUROL 2006;42:360-365] PMID: 16575773 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.4206.2006041 OPEN ACCESS
Volumen 42 | Número 06 | Nº de lecturas del artículo 7.004 | Nº de descargas del PDF 1.400 | Fecha de publicación del artículo 16/03/2006
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RESUMEN Artículo en español English version
Introducção e desenvolvimento. A doença de Parkinson (DP) é crónica e progresiva. De uma perspectiva socio-sanitária, representa uma fonte de sufrimento para o paciente e seus cuidadores, assim como uma carga importante para a sociedade. A informação actual sobre a DP é limitada em quanto ao conhecimento do curso evolutivo relacionado com: 1) o desenvolvimento e a evolução dos aspectos não motores da doença; 2) o impacto destas manifestações sobre a discapacidade e a qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS); 3) os determinantes da discapacidade e da diminuição de QVRS; 4) os factores relacionados com a velocidade de progressão da doença; 5) as pautas de aplicação e a repercursão diferencial a longo prazo (sobre complicações, discapacidade, QVRS) das medidas terapêuticas disponíveis; e 6) o impacto da DP sobre os cuidadores. Além disso, na informação disponível há uma heterogeneidade na qualidade das propriedades métricas dos instrumentos de medida aplicados e dos enviesamentos de selecção. Conclusão. Devido às limitações assinaladas, pensa-se que é necessário aprofundizar o conhecimento longitudinal detalhado da DP, numa perpectiva multi-dimensional. O estudo longitudinal de pacientes com doença de Parkinson (ELEP), que inclui um seguimento a longo prazo de alguns aspectos nunca antes avaliados de forma sistemática, permitirá aumentar o conhecimento global sobre a doença. Palabras claveAvaliaçõesDoença de ParkinsonSeguimento a longo prazo CategoriasNeurodegeneraciónTrastornos del movimiento
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